Bērns zina, kas ir māte. Dauna sindroms. Cēloņi, simptomi un pazīmes, patoloģijas diagnostika, pacientu aprūpe. Bērna vecums, kurā jāveic pārbaude
Vai bērns ar Dauna sindromu var piedzimt salīdzinoši veseliem vecākiem, kuri saskaņā ar visiem noteikumiem iepriekš plānoja grūtniecību? Ārsti saka, ka tas ir tīri ģenētisks negadījums. Bērnu ar Dauna sindromu piedzimšanas cēloņus varēja noteikt tikai pēc šādu gadījumu statistikas medicīnas praksē, ģenētisko zinātnieku teorētiskās analīzes un “saulaino” bērnu ģenētisko izmeklējumu vēstures. Kāpēc bērni piedzimst ar Dauna sindromu? Kad var konstatēt anomāliju? Vai ir veidi, kā novērst sindromu?
Kāpēc bērni piedzimst ar Dauna sindromu?
No fizioloģijas viedokļa patoloģija parādās šūnu dalīšanās laikā pēc ieņemšanas. Ola sāk aktīvi dalīties, vēl nepārvietojoties pa olvadām. Līdz piestiprināšanai pie dzemdes dobuma (tā sauktā implantācija) tas jau kļūst par embriju. Ja bērnam ir Dauna sindroms, tad tas būs skaidrs gandrīz uzreiz pēc ieņemšanas, taču tik agri diagnosticēt ģenētisko patoloģiju joprojām nav iespējams.
"Saulainie" bērni parādās tāpēc, ka mātes vai tēva ģenētiskajā materiālā parādās viena papildu hromosoma. Vairumā gadījumu (90%) embrijs 24.hromosomu saņem no mātes, bet gadās (10%), ka tas nāk arī no tēva. Dažos gadījumos (gandrīz 6%) patoloģija ir saistīta ar nevis veselas papildu hromosomas, bet tikai tās fragmentu klātbūtni.
Šādi ārsti atbild uz jautājumu, kāpēc dzimst bērni ar Dauna sindromu. Cēloņi un faktori, kas izraisa ģenētisko patoloģiju, var būt dažādi, un process ir aprakstīts iepriekš tikai no fizioloģiskā viedokļa.
Kas var būt "saules" slimība?
Ir vairākas Dauna slimības formas. Trisomija ir gadījums, kas notiek visbiežāk. Trisomija ir patoloģija, kurā viena no vecāku dzimumšūnām satur papildu 24. hromosomu (parasti bērns saņem 23 hromosomas no tēva un tikpat daudz no mātes). Saplūstot otrā šūnā, olšūna vai spermatozoīds veido gametu ar 47 hromosomām kopā 46.
Pastāv tā sauktais "ģimenes" sindroms. Šajā gadījumā "īpaša" bērna piedzimšana ir saistīta ar to, ka viena no vecākiem kariotipam ir tā sauktā Robertsona translokācija. Tāpēc ārsti sauc 21. hromosomas garo roku, kas šūnu savienošanās un dalīšanas procesā kļūst par trisomijas cēloni.
Vienkāršākā "saules" slimības forma ir mozaīcisms. Ģenētiskā patoloģija attīstās embrionālajā periodā, jo šūnu dalīšanās laikā netiek sadalītas hromosomas. Šajā gadījumā pārkāpums notiek tikai atsevišķos orgānos vai audos, ar trisomiju, anomāliju pārnēsā visas mazā cilvēka ķermeņa šūnas.
Kā mātes vecums ietekmē risku iegūt bērnu ar Dauna slimību?
Kāpēc bērni piedzimst ar Dauna sindromu? Ārstiem šajā jautājumā ir vairāki viedokļi. Visbiežākais iemesls ir topošās māmiņas vecums. Jo vecāka ir māte, jo lielāks ir bērna piedzimšanas risks ar jebkādām anomālijām. Divdesmit piecu gadu vecumā varbūtība ieņemt bērnu invalīdu ir mazāka par vienu procenta desmitdaļu, bet 40 gadu vecumā tā sasniedz piecus procentus. Saskaņā ar medicīnisko statistiku, 49 gadus vecām mātēm divpadsmit gadījumos ir viens bērns ar Dauna sindromu.
Realitātē lielākā daļa (gandrīz 80%) "saulaino" mazuļu piedzimst jaunām māmiņām, kas jaunākas par 30 gadiem. Tas ir saistīts ar faktu, ka vecāka gadagājuma sievietēm parasti ir mazāka iespēja dzemdēt. Tātad bērnu ar Dauna slimību parādīšanās iemesli šajos gadījumos ir atšķirīgi.
Kā ir ar tēva vecumu?
Vīriešiem risks ieņemt īpašu bērnu palielinās tikai pēc 42-45 gadiem. Parasti tas ir saistīts ar ar vecumu saistītu spermas kvalitātes pasliktināšanos. Pat iespējamību ieņemt "saulainu" mazuli ietekmē ģenētiskās anomālijas gan tēva, gan mātes šūnās. Dažas no tām nav iedzimta parādība, bet gan ar vecumu saistītas izmaiņas. Dažreiz ir gadījumi, kad laulāto šūnās ir četrdesmit piecas hromosomas - tad palielinās patoloģijas risks.
Kādi ģenētiskie cēloņi ir riska faktori?
Bērna ar Dauna sindromu risks ir lielāks, ja vecāku šūnās ir līdzīga ģenētiskā informācija. Bieži vien "saules" bērni piedzimst ar cieši saistītām saitēm, bet reizēm gadās, ka līdzīgs materiāls atrodas vecāku šūnās, kuri nekādā veidā nav saistīti ar asinīm.
Bērna ar Dauna sindromu piedzimšana iespējama arī tad, ja ciltsrakstos ir ģenētiskas slimības, nelabvēlīga iedzimtība un nosliece. Pastāv risks, ja mātei ir cukura diabēts, epilepsija vai nelabvēlīga anamnēze: ir bijuši spontānie aborti iepriekšējās grūtniecībās, nedzīvs piedzimšana vai bērna nāve zīdaiņa vecumā.
Vai dzīvesveids ietekmē risku piedzimt "saulains" bērniņš?
Kāpēc bērns var piedzimt ar Dauna sindromu? Ārsti saka, ka topošo vecāku dzīvesveids to nekādi neietekmē. Tomēr vēl viena norāde uz uzmanīgāku attieksmi pret topošo māmiņu pirmajā skrīningā būs fakts par ilgstošu darbu bīstamā ražošanā. Diemžēl reti ir iespējams precīzi noskaidrot, kas izraisīja “saulainā” mazuļa ieņemšanu, tāpēc statistiku šeit sniegt nevar.
Turklāt dažos gadījumos bērni ar Dauna sindromu (visā rakstā mēs pētām patoloģijas cēloņus) piedzimst grūtniecības attīstības anomāliju dēļ. Tiesa, to drīzāk var saistīt ar ģenētiskiem iemesliem.
Kas ir folātu cikla traucējumi?
Visticamāk, tieši folātu cikla pārkāpums izraisa bērnu ar Dauna slimību piedzimšanu jaunām un salīdzinoši veselām mātēm. Ko nozīmē šī frāze, kāpēc bērni piedzimst ar Dauna sindromu? Iemesli var būt folijskābes (tas ir arī B9 vitamīns) uzsūkšanās pārkāpumos.
Ārstiem ir jāparaksta folijskābe tiem, kas jau atrodas stāvoklī, un tiem, kas tikai plāno grūtniecību. B9 tiek nozīmēts pamatota iemesla dēļ - elementa trūkums var izraisīt ne tikai Dauna sindromu, kurā hromosomas neatšķiras, bet arī citas embriju attīstības patoloģijas.
Kāpēc B9 vitamīns netiek absorbēts? Par to ir atbildīgi trīs gēni, kurus sauc arī par folātu cikla gēniem. Dažreiz tie “nestrādā ar pilnu jaudu” un 100% vietā organisms absorbē labākajā gadījumā 30% folijskābes. Sievietēm, kurām vitamīns nav pilnībā uzsūcas, vajadzētu lietot palielinātu folijskābes devu un biežāk ēst ar B9 bagātinātu pārtiku. Jūs varat uzzināt, vai ir folātu cikla traucējumi, veicot ģenētisko testu.
B9 vitamīna trūkums var izraisīt gremošanas traucējumus, kas traucē barības vielu uzsūkšanos.
Vairs nav veikts pētījums?
Iepriekš minētie ir iemesli, kāpēc pasaulē dzimst bērni ar Dauna sindromu. Bet medicīna nestāv uz vietas. Nesenie pētījumi ļauj mums identificēt vēl divus faktorus, kas teorētiski var ietekmēt “saulainu” bērnu iespējamību.
Indijas zinātnieki atklājuši, ka par riska faktoru var kļūt ne tikai pašas mātes, bet arī vecmāmiņas vecums no mātes puses. Jo vecāka bija vecmāmiņa, kad viņai piedzima meita, jo lielāka iespēja, ka viņai piedzims mazdēls vai mazmeita ar Dauna slimību. Risks palielinās par 30% ar katru "izlaistu" gadu pēc 30-35 gadu vecuma.
Vēl viens pieņēmums, ko zinātnieki izteica pēc neseniem šīs problēmas pētījumiem, liecina, ka palielināta saules aktivitāte var ietekmēt patoloģijas rašanos. Tātad, saskaņā ar medicīnas zinātnieku un ģenētiķu novērojumiem, šādu bērnu ieņemšana bieži notika pēc saules aktivitātes uzliesmojuma.
Ko psihologi un ezotēriķi saka par "saules" bērnu dzimšanas iemesliem?
Kāpēc bērni piedzimst ar Dauna sindromu? Parapsihologi uz šo jautājumu atbild, atsaucoties uz karmiskiem parādiem. Viņi saka, ka katrā ģimenē ir jāparādās liktenim. Un, ja vecāki ļoti gaidīja zēnu un parādījās meitene, tad, visticamāk, viņai vēlāk būs bērns ar Dauna slimību. Ja pieaugušā vecumā sieviete nolems veikt abortu, kad izrādīsies, ka ir ģenētiska anomālija, tad neveselīgā karma pāries uz citiem bērniem, kuri piedzims šajā ģimenē.
Starp citu, saskaņā ar seno leģendu, ko apstiprina mūsdienu ezotēriķi, "saulainie" bērni ir gudro un dziednieku atdzimušās dvēseles, kuras iepriekšējā dzīvē izcēlās ar lepnumu. Par to viņi tika ievietoti čaulā, kas liek citiem cilvēkiem būt piesardzīgiem, bet pretī viņi tika apveltīti ar dziļu pasaules izpratni.
Kā tiek diagnosticēta ģenētiska slimība?
Mūsdienās ir pieejama agrīna patoloģijas diagnostika. Grūtniecības sākumposmā tiek izmantota ultraskaņas diagnostikas un bioķīmiskās skrīninga metode. Pētījuma materiāls ir embrija vai amnija šķidruma apvalks. Pēdējā metode ir diezgan riskanta, ir iespējama placentas bojājums (ar visām negatīvajām sekām) vai spontāns aborts. Tāpēc amnija šķidruma analīze un biopsija tiek veikta tikai saskaņā ar indikācijām.
Pēc dzimšanas patoloģijas diagnosticēšana nav grūta. Kā piedzimst bērni ar Dauna sindromu? Šādi mazuļi sver mazāk nekā parasti, viņu acis ir mongoloīdas, deguna tilts ir pārāk plakans, un viņu mute gandrīz vienmēr ir atvērta. Bieži vien "saulainajiem" bērniem ir vairākas blakusslimības, bet ne vienmēr tie ir garīgi traucējumi.
Ko dara vecāki, uzzinot, ka bērnam ir ģenētiska slimība?
Dauna sindromu var diagnosticēt agrīnā grūtniecības stadijā, kad pārtraukums ir iespējams ar nelielu vai nekādu kaitējumu topošās māmiņas veselībai. Tieši to sievietes Krievijā dara visbiežāk. Tomēr “saulaina” bērna audzināšana prasa daudz pūļu, sirdsmieru, laiku un naudu. Šādiem mazuļiem ir nepieciešama daudz lielāka vecāku uzmanība un aprūpe, tāpēc nav iespējams nosodīt sievietes, kurām konstatēta augļa ģenētiska anomālija.
Vairāk nekā 90% sieviešu pārtrauca grūtniecību, kad izrādījās, ka auglim ir Dauna sindroms. Apmēram 84% jaundzimušo ar šādu ģenētisku slimību vecāki atstāj dzemdību namā, no tiem pametot. Vairumā gadījumu medicīnas darbinieki to tikai atbalsta.
Kā ir citās valstīs?
Eiropas mātēm aborts tika veikts 93% gadījumu, ja ārsti konstatēja ģenētisku patoloģiju (2002. gada dati). Lielākā daļa ģimeņu (85%), kurās parādās "saulains" mazulis, atsakās no bērna. Zīmīgi, ka Skandināvijas valstīs nav neviena gadījuma, kad šādi bērni tiktu pamesti, un ASV rindā uz viņu adopciju ir vairāk nekā divsimt piecdesmit precētu pāru.
Kurš atstāj īpašu bērnu?
Protams, dažas ģimenes atstāj bērnu. Slaveni slavenību bērni ar Dauna sindromu. Īpašu mazuli audzina Spānijas futbola izlases Visente del Boske trenere Evelīna Bledāna, pirmās Krievijas prezidentes Tatjanas Jumaševas meita Lolita Miļavska (pirmie ārsti diagnosticēja Dauna sindromu, bet pēc tam diagnozi nomainīja pret autismu).
"Saulainie" bērni attīstās lēnāk nekā viņu vienaudži. Viņi ir īsāki, atpaliek fiziskajā attīstībā, bieži ir slikta redze un dzirde, viņiem ir liekais svars, bieži vien ir iedzimti sirds defekti. Pastāv uzskats, ka bērni ar patoloģiju nav spējīgi mācīties, bet tas tā nav. Ja regulāri nodarbosities ar šādu mazuli un pievērsīsiet viņam uzmanību, tad viņš varēs parūpēties par sevi un pat veikt sarežģītākas darbības.
Kā bērni ar sindromu tiek ārstēti un pielāgoti sabiedrībai?
Ģenētisku anomāliju nav iespējams pilnībā izārstēt, taču regulāra medicīniskā uzraudzība un sistemātiskas nodarbības īpašās programmās palīdzēs “saulainajam” mazulim apgūt pašaprūpes pamatprasmes un pat pēc tam iegūt profesiju un pēc tam izveidot savu ģimeni.
Nodarbības ar dūnu bērniem var veikt gan mājās, gan īpašos rehabilitācijas centros, bērnudārzos un skolās. Nepieciešams bērnā ieaudzināt pašapkalpošanās prasmes, mācīt rakstīt, skaitīt, attīstīt atmiņu un uztveri, sociāli pielāgoties. “Saulainajiem” bērniem noder logopēdiskā masāža, elpošanas vingrinājumi, motorikas attīstīšanas vingrinājumi, izglītojošas spēles, fizioterapija, dzīvnieku terapija. Jums arī jāārstē blakusslimības.
Vai ir veidi, kā novērst Dauna sindromu?
Lai novērstu risku saslimt ar Dauna slimību, pat grūtniecības plānošanas laikā ir jāiziet medicīnas speciālistu pārbaude. Vēlams veikt ģenētisko testu, lai noteiktu, vai nav folijskābes uzsūkšanās traucējumu, apmeklēt gastroenterologu, ja ir aizdomas par nepietiekamu vitamīnu un uzturvielu uzsūkšanos.
B9 vitamīnu un multivitamīnus grūtniecēm ir vērts sākt lietot jau iepriekš. Uzturu vēlams dažādot, piesātinot to ar visām nepieciešamajām uzturvielām. Grūtniecības beigās jums regulāri jāveic medicīniskās pārbaudes un jābūt uzmanīgākam pret savu jauno stāvokli.
Bērni ar Dauna sindromu ir īpaši visādā ziņā. Un viena no viņu galvenajām iezīmēm ir neiedomājama mīlestības nepieciešamība, ko viņiem var dot tikai radinieki. Bez ģimenes šiem bērniem klājas ļoti grūti, un, protams, tie adoptētāji, kuri adoptē vai pārņem aizbildnībā bērnu ar Dauna sindromu, ne tikai mainās – viņi izglābj viņa dzīvību. Bet, lai pestīšana notiktu, ir nepieciešams ne tikai izlemt par šo soli, bet arī iet tālu pēc tā. Tomēr ne visi var veikt šo ceļu, tāpat kā ne visi, kas nav pārliecināti par savām spējām, zina, uz ko viņi patiešām ir spējīgi.
Fotoattēls webmedinfo.ru
- Kā vingrot mājās
- Kā attīstīt pusaudžus ar DS
- Kurš no tā izaugs
- Veiksmīgi cilvēki ar Dauna sindromu
- Stāsti par ģimenēm, kurās audzina bērnus ar DS
- Kur vēl uzzināt par Dauna sindromu un saņemt palīdzību
- Kā atrast līdzīgi domājošus cilvēkus savā pilsētā
- Pēcvārda vietā
- Kāpēc Dauna sindroms nav slimība
Dauna sindroms ir ģenētisks traucējums, un to saukt par "slimību" ir nepareizi un absurdi. Cukura diabēta cilvēka piedzimšanas iemesls ir papildu hromosoma, 47. Parasti cilvēkiem katrā ķermeņa šūnā ir 46 hromosomas, kas sakārtotas pa pāriem: 23 mantotas no tēva un 23 no mātes. Un cilvēkiem ar Dauna sindromu vienam no šiem pāriem ir papildu hromosoma - trisomija. Tieši viņa piešķir to fizioloģisko īpašību kopumu, kuru dēļ bērns attīstīsies savādāk.
Bērni ar DM dzimst diezgan bieži: aptuveni viens gadījums uz 800 jaundzimušajiem. Viņi dzimst ar vienādu biežumu visās pasaules valstīs, starp dažādu tautību un sociālā statusa cilvēkiem neatkarīgi no ekoloģijas un klimata. Tātad šāda bērna piedzimšanā nav “vainas”, un zinātnieki joprojām nav sapratuši, kas izraisa šo “ģenētisko anomāliju”.
Cilvēki ar Dauna sindromu nav slimi. Un, ja kādam ir viedoklis, ka "uz leju" var izārstēt - tas ir pilnīgs absurds. Sindroms ir pazīmju kopums, kas piemīt cilvēkam. To var saukt tikai par "dabas neveiksmi", "nenormālu attīstību", bet, iespējams, tas nav nepieciešams. Galu galā normāls ir relatīvs jēdziens.
Viens no normas kritērijiem ir tas, kas ir vairākumam. Jā, lielākajai daļai cilvēku ir 46 hromosomas, cilvēkiem ar DS ir cits skaits. Un ar to viņi atšķiras no visas cilvēces. Bet varbūt tas ir tāds ģenētisks pavērsiens – it kā papildus esošajām četrām asinsgrupām vairākiem simtiem tūkstošu cilvēku atrasta kāda piektā asinsgrupa? Vai šie cilvēki arī tiktu uzskatīti par nenormāliem? Tāpēc ar normas jēdzienu jābūt uzmanīgākam: piemēram, ir vietas, kur smēķētāju ir vairākums. Vai tas nozīmē, ka tie, kas nesmēķē, ir nenormāli?
Saskaņā ar tiešsaistes cilvēka bioloģijas enciklopēdiju cilvēki ar Dauna sindromu daudz biežāk cieš no:
—
sirds slimības (parasti tie ir iedzimti sirds defekti)
- Alcheimera slimība
- Akūta mieloleikoze.
Cilvēkiem ar Dauna sindromu ir novājināta imūnsistēma, tāpēc bērni (īpaši agrīnā vecumā) bieži saslimst ar pneimoniju, smagi pārdzīvo bērnības infekcijas, viņiem bieži ir gremošanas traucējumi, izteikts vitamīnu trūkums.
- Kādi vēl ir mīti un stereotipi par SD?
Krievijā joprojām ir daudz aizspriedumu un maldīgu priekšstatu par cilvēkiem ar Dauna sindromu. Apmēram pirms 30 gadiem tika uzskatīts, ka bērni ar DM “nespēja mācīties” - garīgās atpalicības pakāpe bija pārāk smaga. Līdz šim daži iedzīvotāji, pat medicīnas speciālisti, ir pārliecināti, ka bērni ar Dauna sindromu vienmēr izaug par laimīgiem, dzīvespriecīgiem un bezrūpīgiem "dārzeņiem". Vecmodīgā veidā viņiem bez izņēmuma tiek piedēvētas arī pretējas īpašības: agresija, spītība un atturība. Nevienā no viedokļiem nav patiesības.
Pirmkārt, lielākā daļa bērnu ar DS var iemācīties staigāt, runāt, lasīt, rakstīt, rūpēties par sevi, doties uz skolu un pat nodarboties ar sportu. Kopumā viņi varēs darīt visu, ko var citi bērni, ja viņiem tiks nodrošināta atbilstoša vide un attīstības programma. Viņu intelekts vairumā gadījumu ļauj viņiem to sasniegt. Bet bērniem ar DM joprojām ir attīstības nobīde - katrā gadījumā tas ir pilnīgi atšķirīgs: no neliela līdz vidēji smagam un smagam.
Otrkārt, bērni ar Dauna sindromu nav vienādi. Katrs no viņiem ir indivīds, tāpat kā jebkurš cilvēks uz Zemes. Personai ar Dauna sindromu, tāpat kā visiem citiem, ir savas priekšrocības un trūkumi, ieradumi un vēlmes, hobiji un intereses. Katram no viņiem ir savs raksturs un temperaments. Protams, mēs varam teikt, ka 47. hromosoma ietekmēja izskatu, padarot visus cilvēkus ar SD līdzīgus - galvaskausa proporcijas, zemas ausis, slīpas acis. Bet tādā pašā mērā japāņi visi ir līdzīgi mums, un tikai tad izrādās, ka viņi tomēr ir atšķirīgi. Tāpat bērni ar SD ir atšķirīgi, ja mēs viņus iepazīstam nedaudz labāk.
Alīna Vahlakova, Labdarības fonda "Dažādi bērni" projekta "Saulainie bērni" kuratore:
“Katrs bērns ar Dauna sindromu ir unikāls. Ir bērni ar kaudzi blakusslimībām, un viņiem ir nepieciešamas ikdienas procedūras 5 reizes dienā, ir bērni, kuriem nepieciešamas vairākas sirds operācijas. Kādam ir problēmas ar redzi vai dzirdi, kādam ir neiroloģija, kādam ir organiski bojājumi. Un ir bērni, kurus nevar atšķirt no vienaudžiem. Vajag paņemt konkrētu bērnu un paskatīties. Tāpēc vecākiem ir tikai viens ieteikums: ja vari paņemt īpašu bērnu, tad ņem, un ar konkrētu bērnu sastādīsi attīstības programmu, individuāli. Un pats galvenais – lai viņam noticētu, viņš var visu.
- Kā cilvēki ar DS ir līdzīgi?
Cilvēkiem ar Dauna sindromu ir iezīmes, kas viņus vieno. Piemēram, izskata pazīmes: plakana galvas aizmugure un plakana seja, plats deguna tilts, izvirzīts apakšžoklis, zems stāvoklis un ausu nepietiekama attīstība, ādas kroka uz kakla, īpašas formas acis ar paceltu ārējo leņķi. Šīs ārējās pazīmes tiek konstatētas uzreiz pēc bērna piedzimšanas, bet diagnozi "Dauna sindroms" var noteikt tikai ģenētiķis, pēc asins analīzes, kas apstiprina 47. hromosomas esamību.
Turklāt bērniem ar cukura diabētu muskuļu tonuss ir samazināts visā ķermenī, un tāpēc tie ir ļoti mīksti, nedaudz vaļīgi. Un tā ir tāda viņu īpašība, kas jālabo – daudz jāstrādā ar savu fizisko attīstību.
Daudzu bērnu ar Dauna sindromu pavadošā slimība ir sirds slimība, un tas jāzina ikvienam. Dzirdes zudums ir ļoti izplatīts bērniem ar DS. Ne visiem, bet daudziem, un tas arī ir jāzina, lai pārliecinātos par to. Šiem bērniem patīk ēst un viņiem ir nosliece uz aptaukošanos. Un tas arī jāzina, jo, ja bērns nevaldāmi ēd, tad no viņa izaugs resns cilvēks. Visas šīs pazīmes ir jāsaprot un jāuzrauga kā riski, lai no tiem veiksmīgi izvairītos.
Tas, ka bērnam būs kāda garīga atpalicība, visticamāk, ir fakts. Intelektuālās attīstības traucējumi visbiežāk ir viena no Dauna sindroma pazīmēm. Bet tas vēl nav teikums, jo jo vairāk jūs sākotnēji ieguldāt šajā bērnā, jo vairāk jūs varat atgūt. Komunikācijā ar citiem cilvēkiem, sevi apkalpojot, savas dzīves telpas organizēšanā cilvēki ar SD var visu. Un, ja viņiem to iemācīs, tad citi tos pieņems ar prieku, citi būs ieinteresēti ar viņiem sazināties, un tas ir svarīgs faktors.
Saskaņā ar Downside Up Center datiem Dauna sindromu visbiežāk pavada šādas ārējās pazīmes (bet tikai pamatojoties uz ārējām pazīmēm, diagnoze nav iespējama; precīzai diagnozei nepieciešama kariotipa asins analīze):
"plakana seja" - 90%
brahicefālija (neparasts galvaskausa saīsinājums) - 81%
ādas kroka uz kakla jaundzimušajiem - 81%
epicanthus (vertikāla ādas kroka, kas aptver mediālo kantusu) - 80%
locītavu hipermobilitāte - 80%
muskuļu hipotensija - 80%
plakana pakauša daļa - 78%
īsās ekstremitātes - 70%
brahimezofalangija (visu pirkstu saīsināšana vidējo falangu nepietiekamas attīstības dēļ) - 70%
katarakta pēc 8 gadu vecuma - 66%
atvērta mute (zemā muskuļu tonusa un aukslēju īpašās struktūras dēļ) - 65%
zobu anomālijas - 65%
5. pirksta klinodaktilija (izliekts mazais pirksts) - 60%
izliektas aukslējas - 58%
plakans deguna tilts - 52%
rievota mēle - 50%
šķērsvirziena plaukstu kroka (saukta arī par "pērtiķi") - 45%
īss plats kakls - 45%
CHD (iedzimta sirds slimība) - 40%
īss deguns - 40%
šķielēšana (šķielēšana) - 29%
krūškurvja deformācija, krūšu vai piltuves formas - 27%
vecuma plankumi uz varavīksnenes malas = Brushfield plankumi - 19%
episindroms - 8%
divpadsmitpirkstu zarnas stenoze vai atrēzija - 8%
iedzimta leikēmija - 8%.
Ilustrācija vse-pro-geny.ru
- Kāpēc viņi ir "saulainie bērni"
Bērni ar Dauna sindromu ir ļoti silti emocionāli. Viņi visi ir ļoti atvērti, naivi, aizkustinoši. Par viņiem runā "saulainie bērni", un tā nav nejaušība - viņiem ir tāda iezīme. Viņi ir absolūti atvērti visai pasaulei.
Visi psihologi saka, ka uzticēšanās pasaulei ir pirmā lieta, kas katram cilvēkam jāiegūst pēc piedzimšanas. Un bērni ar SD sākotnēji piedzimst ar uzticību šai pasaulei. Viņi kontaktējas, uzsmaida ikvienam un priecājas par jebkuru citu cilvēku jau viņa pastāvēšanas faktā. Daba vai Dievs viņus apbalvoja ar to, kas mums tik ļoti pietrūkst mūsdienu sabiedrībā.
« Tie ir labi bērni, viņi ir brīnišķīgi. Ar vispārēju atklātības, labas gribas trūkumu mūsu sabiedrībā tie ir absolūti patiesa prieka izpausme tikai par to, ka tu redzi šo cilvēku un mīli viņu, protams, vienkārši tāpēc, ka viņš ir cilvēks. Šie bērni kompensē to, kas trūkst tā saucamajiem "normālajiem" cilvēkiem.
Pie mums mācījās jauns vīrietis ar Dauna sindromu, viņam jau bija 15 gadi, un, ejot skolā, viņš vienmēr teica: "Sveiki, esmu ieradies!" Viņa prātā nebija šaubu, ka viņš nav gaidīts. Un viņš ir apmierināts ar visiem - te es esmu, ņemiet mani, es esmu šeit! Šajā, protams, var saskatīt arī otru pusi – sava veida egocentrismu: saka, nāc, apbrīno mani. Bet es te redzu ko citu: viņam ir tik nesabojāta uztvere par visu labo, kas ir šajā pasaulē, un viņu nevajag lutināt.
Vecāki, kuri šādu cilvēku uzņems ģimenē, saņems daudz prieka, taču jābūt gataviem dot viņam daudz emocionāla siltuma. Bet nekādā gadījumā viņiem nevajadzētu tikai skatīties un priecāties. Nekādā gadījumā jums nevajadzētu aiztikt šādus bērnus. Jo, ja mēs tikai skatīsimies uz viņiem un tiksim aizkustināti, mēs viņiem šausmīgi nodarīsim pāri: "Cik tu esi skaista, mīļa, ļaujiet man tevi apskaut, noskūpstīt - es priecāšos par visu, ko tu man šeit iedosi!" Tie ir bērni, kuru īpašības prasa daudz ar viņiem strādāt. Tāda bērna vecākiem vajadzētu viņu mācīt un no viņa daudz prasīt. Atlaidēm vispār nevajadzētu būt. Tikai tad viņš dzīvos labi.
- No kurienes nāk bezpalīdzīgie "neveikli".
Ir ļoti svarīgi nepadoties šai pirmajai šarma, maiguma sajūtai – tikai dzīvot un baudīt tik brīnišķīgu gaišu cilvēciņu. Šajā gadījumā mēs, visticamāk, nodarīsim pāri bērnam ar Dauna sindromu – viņš būs pilnīgi bezpalīdzīgs. Un, kamēr bērns ir mazs, tas būs aizkustinoši, bet, kad viņš kļūs liels, bet neko nevar darīt, tas vairs nebūs aizkustinošs attēls.
Tāpēc “recepte” bērnu ar Dauna sindromu attīstībai ir vienkārša: viņi ir jāmīl, bet arī jāpieprasa pilnībā. Pieprasi, attīsti, māci un nekādā gadījumā nenožēlo. Un arī pievelciet līdz vienaudžu līmenim.
- Kādas aktivitātes ir nepieciešamas bērniem ar DS?
Parasti bērniem ar DS no dzimšanas ir nepieciešamas vismaz 8 nodarbības mēnesī par agrīno attīstību - pie speciālistiem. Protams, vispirms ir jāiziet neatkarīga pārbaude un saskaņā ar tās rezultātiem jāreģistrējas pie speciālistiem, kuri pateiks, kādas konkrētas procedūras un nodarbības ir nepieciešamas.
No divu gadu vecuma, kā likums, ir jāpieslēdz logopēds, no trim - jāiesaistās fiziskajā attīstībā un koordinācijā, no pieciem - jāstrādā ar kognitīvām funkcijām un jāsagatavo skolai. Un paralēli tam visam bērns ir jāsocializē: daudz runā, visur ņem līdzi, slavē un iedrošina uz panākumiem. Jums ir pastāvīgi jāstrādā.
Kamēr bērns ir mazs, jums nekavējoties jāsāk vingrošana, fizioterapijas vingrinājumi. Masāžas ir nepieciešamas, lai padarītu atslābinātus muskuļus tonusā. Nekas īpašs - galu galā visi vecāki cenšas pierakstīt mazu bērnu pie masāžas terapeita vai vingrošanas terapijas. Tikai šeit tas tiek rādīts pastāvīgi, visas dzīves garumā - lai cilvēks būtu veikls, koordinēts un izturīgs.
Ir obligāti jāiesaistās runas attīstībā. Daudzi vecāki uzskata, ka “dūnas” mēle izceļas tikai tāpēc, ka tā ir palielināta un neietilpst mutē. Jā, izskatās neglīti. Bet, ja jūs strādājat ar runu, tad mēle atgriezīsies mutē. Bet jums jāsāk savlaicīgi: runas attīstība ir agras bērnības laiks.
Un visi cilvēki ar garīga rakstura traucējumiem piedzīvo arī spontānu mācīšanos – tas ir tad, kad tu, nemanot, mācies caur redzēto un izspiegoto. Bet bērnam ar Dauna sindromu viss ir jāmāca ar virzītas mācīšanās palīdzību. Ja mums gandrīz viss šķiet vienkāršs un saprotams, ar viņiem tas gandrīz nekad nenotiek. Tas, kas mums ir vienkāršs un saprotams, viņiem nav vienkāršs un nesaprotams. Un tāpēc ar bērnu ar SD ar to būs jātiek galā arī mājās.
“Parasti bērniem ar cukura diabētu ir pazemināts muskuļu tonuss, un tas traucē motoriskās sfēras veidošanos. Tāpēc sākotnēji ir jāpieliek lielas pūles, lai palīdzētu bērnam apsēsties, rāpot, iemācīties apgāzties.
Turklāt viņiem ir palielināta locītavu kustīgums, viņiem bieži ir grūti nometies ceļos, uz rokturiem. Tāpēc šajā niansē ir jākompensē viss, ko vecāks var dot bērnam stabilitātes nodrošināšanā.
Ir nepieciešams pastāvīgi būt kontaktā ar bērnu, jo šie bērni nevar patstāvīgi iepazīties ar apkārtējo pasauli. Tie ir jāpaceļ, pastāvīgi jārunā, jāpievērš uzmanība konkrētiem objektiem vai to daļām, pievēršot tam lielu uzmanību. Mums pastāvīgi jārunā: ar toņa samazināšanos vai pieaugumu, no dažādiem leņķiem. Ir jāklausās mūzika. Daudz kas ir atkarīgs no taustes pieskārieniem. Bērnam ar SD īpaši nepieciešama pastāvīga ķermeņa pieskaršanās dažādās vietās, glāstīšana, viegli masāžas elementi. Tas ir nepieciešams, lai bērns varētu pareizi sajust savu ķermeni - lai sāktu, un pēc tam iepazītos ar to, kas viņu ieskauj.
Šie bērni arī ļoti labi prot atdarināt, un to var uzsvērt jūsu mijiedarbībā ar bērnu. To, ko parasts bērns dzīvē ir redzējis un pārņēmis pats, to bērns ar SD pats neredzēs un neapgūs, bet bieži vien viegli atkārtos to, ko mamma vai tētis rādīs vairākas reizes. Un, pamatojoties uz šo vēlmi atdarināt, uz to, ka šie bērni, kā likums, ir ļoti centīgi, tas viss dod zināmu iespēju attīstīties nedaudz ātrāk, kā to vēlētos vecāki.
7.Kā praktizēt mājās
Ar bērnu ar Dauna sindromu jums būs jāmācās stundām ilgi – visu pieejamo laiku. Tiklīdz viņš no rīta pamostas, process ir sācies – treniņam jāizmanto visi viņa režīma mirkļi. Mazulis jāved uz tualeti (mācāmies sēdēt uz poda, spiežam pogu, lai notecinātu ūdeni, velkam bikses). Tad viņš iet uz vannas istabu un šeit viņš iemācās ieslēgt gaismu, nevis viņa māte to dara viņa vietā. Tad viņš pats iemācās pagriezt visus šos krānus vannasistabā un atvērt un pēc tam regulēt silto ūdeni. Un tad viņš paņems ziepes, bet tās ir slidenas – un nokritīs. Bet mātei nevajadzētu ieziepēt rokas: viņa, vairākas reizes parādījusi, pacietīgi gaidīs, kamēr bērns to izdarīs pats. Un viņš arī tīrīs zobus, padarot to labāku ar katru dienu. Un tā - tūkstošiem sadzīves nieku: mazgāt, žāvēt, apģērbt utt.
Daudzu vecāku bēda ir tā, ka, redzot, ka bērns slikti orientējas, viņi visu dara paši – tas ir daudz ātrāk un vienkāršāk.
Protams, šajās nodarbēs jāiztiek bez fanātisma, pretējā gadījumā bērnam tās ātri apniks. Ir nepieciešams pārmaiņus un regulēt slodzi. Šodien, piemēram, trenējamies izslēgt gaismu, rīt mācāmies atvērt krānu, noslaucīt rokas un tā tālāk – tas viss soli pa solim. Jo mazāks solis, jo ātrāks mācību process. Mēs sadalām jebkuru darbību darbībās, mēs sadalām jebkuru darbību operācijās.
Bērni ar SD labprāt sadarbojas šādās aktivitātēs – viņi ir ļoti emocionāli un dzīvespriecīgi bērni. Un, ja jūs ar viņiem tā nodarbojaties no paša sākuma, tad tā vienkārši būs viņa dzīves neatņemama sastāvdaļa. Turklāt nevajag visu darīt tikai kā uzdevumus – tas nebūs interesanti nevienam bērnam. Jums ir jāspēlē ar bērnu - ne tikai saliekt un izlocīt viņa kāju, bet izdomājiet spēli, pasakiet kaut ko vienlaikus un pat ritmiski un atskaņai. Tātad viņš attīstīs arī runu.
Olga Semenkova, Agrīnās intervences nodaļas izglītības psiholoģe:
“Šo bērnu attīstības dinamika ir atkarīga no bojājuma smaguma pakāpes. Bērni līdz 3-4 gadu vecumam parasti attīstās lēni, īpaši atpaliek motoriskās un garīgās funkcijas.
Protams, jebkuram vecākam ir grūti neredzēt kvalitatīvus ātrus rezultātus sava bērna attīstībā. Bet šeit ir svarīgi saprast, ka tā ir šo bērnu attīstības iezīme. Un pēc 4-5 gadiem aktivitāte nedaudz palielinās, un, rūpīgi strādājot pie motorisko prasmju un garīgo funkciju apgūšanas, grūtības kļūs mazākas, bērns pienāks brīdis, kad varēs izmantot to, ko var, un tad attīstības process dos pamanāmākus rezultātus.
Lai iegūtu šo pamatpieredzi, daudz pūļu jāpieliek nebeidzamai komunikācijai, pozitīvu emociju pārsvaram un piedāvājumiem kopā ar pieaugušo apskatīt dzīves objektus. Un no šiem objektiem ir nepieciešams izolēt tos, ar kuriem mijiedarbība sagādās bērnam prieku, tos, kas ļauj izmantot citu priekšmetu.
Un šādā veidā, veidojot darbu ļoti maziem, lēniem solīšiem, ņemot vērā sava mazuļa īpašības, noskaņojot viņu uz emocionālu pozitīvu noti un neatstājot viņu vienu ar ārpasauli, jūs varat sasniegt noteiktus rezultātus. Protams, katrs vecāks vēlas savu - kādam vajag supersasniegumus mācībās, un kāds vēlas, lai bērns pēc iespējas vairāk socializēts. Tās ir tiesības izvēlēties vecākus – kas viņiem ir prioritāte.
Pablo Pineda ir pirmais absolvents Eiropā ar Dauna sindromu un skolotājs. Fotoattēls neinvalid.ru
- Kāpēc bērnam ar DS īpaši vajadzīga ģimene?
Šie bērni nevar dzīvot bez emocionāla siltuma un emocionālas tuvības. Un, protams, nekur, izņemot ģimeni, viņi nevarēs saņemt šo siltumu, šo tuvību un mīlestību pilnībā. Tāpēc jebkurš cits izglītības variants cilvēkam ar Dauna sindromu nemaz nav piemērots. Bez jebkādiem pārspīlējumiem. Viņiem tiešām ir vajadzīgas visas empātiskās lietas – gan verbālais, gan fiziskais kontakts. Tie ir cilvēki, kuri vienkārši novīst un novājinās emocionālā tukšumā.
Mēs visi esam ļoti dažādi. Mūsu vidū ir introverti un ir mizantropi. Un cilvēkiem ar SD galvenais dzīves aspekts noteikti ir emocijas. Tāpēc šādiem bērniem ļoti nepieciešami tik tuvi cilvēki un tāds kontakta līmenis, kurā viņi var realizēt šo savu emocionālo pusi. Bez tā viņi vienkārši nevar - viņi izies vai var nomirt, šādu gadījumu ir tik daudz, cik vēlaties.
Olga Nikolašina, reģionālā bērnu nama pediatre, neiroloģe:
“Pirmais, ar ko saskārāmies, kad sākām novērot bāreņus ar SD: viņi ļoti reaģē uz pieķeršanos, viņiem šāds kontakts ir svarīgs. Vēl viena iezīme ir tāda, ka jūs varat uzreiz nepamanīt emocionālo atdevi. Bērni, kuriem ir atņemta vecāku uzmanība, šķiet, atrodas savā pasaulē – viņi nereaģē uz vārdu, var spēlēties ar savām rokām vai tikai ar noteiktu rotaļlietu. Bet tas nenozīmē, ka bērns nekādā veidā nereaģē uz apkārtējiem cilvēkiem. Ja ar bērnu strādā viena un tā pati aprūpētāja, ir vērojama pārsteidzoši pozitīva tendence.”
- Vai viens no vecākiem var tikt galā ar slodzi?
Protams, labāk, ja ģimenē ir uzreiz divi vecāki. Un vēl labāk – kad ir vecmāmiņas, vectētiņi, māsas un brāļi. Tā ir liela problēma, taču tā attiecas ne tikai uz Dauna sindromu bērnu vecākiem, bet principā uz jebkuru vecāku. Kaut vai īpaša bērna vecākam - lielākā mērā.
Tikai ļoti spēcīga māte var viena pati tikt galā ar bērna audzināšanu ar DS. Ja no parasta bērna vismaz uz kādu laiku vari izolēties, pārceļot viņu pie radiem, un skolas vecumā mierīgi vari atstāt mājās vienu, aizejot, piemēram, uz veikalu, tad ar bērnu ar SD ir grūtāk, visbiežāk vajag visu laiku būt kopā ar viņu. Tāpēc tā saucamās "izdegšanas" sākums – agrāk vai vēlāk – ir gandrīz neizbēgams. Bet pat ar “izdegšanu” jūs varat strādāt, vislabāk - apsteidzot līkni.
Vai vientuļajai mātei vajadzētu atteikties no domas adoptēt bērnu ar Dauna sindromu? Šāds atbildīgs lēmums ir jāpieņem kopīgi ar speciālistiem - pirmkārt, tiem psihologiem un skolotājiem, kuri ir gatavi pavadīt ģimeni: konsultēt, palīdzēt jebkuros apstākļos - uz pilnu slodzi un bez štata. Iespējas bieži vien ir atkarīgas ne tikai no pašu resursiem (arī stingrības), bet arī no ārējās vides. Piemēram, ja ģimene dzīvo tālu no lielas pilsētas, tad bērnam ar DS, visticamāk, nebūs vietas ne bērnudārzā, ne skolā, lai gan saskaņā ar likumu tam vajadzētu būt.
Un, ja runājam par “izdegšanu”, tad viens no faktoriem, kas šo parādību kompensē, ir enerģija, ko vecāki saņem no bērna ar Dauna sindromu. Kad šis apbrīnojamais cilvēciņš ar absolūtu pielūgsmi un mīlestību skatās uz savu mammu vai tēti un, nesamulsinot un nesamulsinot (kā tas notiek ar daudziem), atzīstas mīlestībā, vienlaikus sakot daudz labu vārdu - tas ir pozitīvu emociju sprādziens, kas ienes sirdsmieru: visi spēki atgriežas.
10. Kā attīstīt pusaudžus ar cukura diabētu
Vecākiem bērniem ar DS vajadzētu būt daudziem noteikumiem. Galu galā viņi bieži ir tādi sibarīti: viņiem patīk ērti iekārtoties krēslā un neko nedarīt. Mums visiem patīk, kad par mums rūpējas un putekļu daļiņas tiek aizpūstas, un mēs to bieži lietojam, un šie bērni to nekaunīgi izmanto. Protams, viss šis sibarītisms ir pieļaujams – kāpēc gan ne? Bet tikai tad, kad cilvēks vēl strādā. Tāpēc tos bērnus ar Dauna sindromu, kuri izrāda atklātu slinkumu, nekādā gadījumā nevajadzētu saudzēt.
Bet arī nav vērts spiest - jums viss jādara ar emocionālu reakciju: priecīgi, kopā. Un bērns ies - viņi visi iet un viegli apgūst pareizās lietas. Galvenais, kas vecākiem jāatceras, ir tas, ka nevajag noliekties uzreiz - jāmācās soli pa solim, nelielās porcijās. Un protams - tikai uz pozitīvām emocijām.
No otras puses, šiem bērniem būtu jāzina arī ierobežojumi: “tu nevari, tev vienkārši slikti gāja”. Tas viss – visas morālās lietas – ir absolūti pieejamas gan bērniem, gan pieaugušajiem ar Dauna sindromu. Un tas ir jāizmanto viņu attīstībā, apmācībā un izglītībā.
Kas notiek ar bērnu ar SD, kad viņi aug? Mums visiem ir priekšstati par bērnu visos viņa vecuma posmos – kā uzvedas un izskatās mazulis, kā uzvedas un izskatās pusaudzis. Pirmkārt, tas ir komunikācijas stils. Ar mazuli vēl kaut kā var pačukstēt, bet, ja mums priekšā ir pusaudzis, tad mēs ar viņu runāsim citā valodā un pat citās intonācijās, un citus argumentus.
Otrkārt, svarīgs punkts ir arī apģērbs. Bieži vien vecākiem bērni ar garīga rakstura traucējumiem visu mūžu paliek mazuļi, un tāpēc pusaudzim uz galvas līdz pilngadībai var uzkavēties vāciņš ar stīgām. Apģērbam vienkārši jābūt vecumam atbilstošam – šortus nedrīkst vilkt 14 gadu vecumā.
Treškārt, šī ir visa viņa vide: attīstošā vide, telpa apkārt. Bērni ar DS, protams, ir ļoti dažādi, un viņu attīstības līmenis ir dažāds. Tomēr attīstības videi joprojām ir jāatbilst pases vecumam. Ja ir iespēja apmeklēt speciālo skolu vai mācīties pēc speciālas programmas valsts skolā, ir jāapmeklē šīs nodarbības. Zēns nedrīkst ripināt mašīnas, ja viņam ir 15 gadi. Ja agrāk viņš pārvietoja kubus no kastes uz kasti, tad tagad viņam ir jāpārvieto skrūves un uzgriežņi. Un viņam nevajadzētu šķirstīt pasakas par Koloboku, bet gan žurnālus par spēkratiem.
Vecākiem par to visu ir jārūpējas - augošs bērns ar SD, visticamāk, pats nevarēs tajā orientēties. Tomēr, ja bērns bija saderināts, tad līdz pusaudža gadiem viņš sasniegs pavisam citu līmeni, tālu no vēlmes tikai savākt piramīdu pēc formas, krāsas un izmēra.
11. Kas no viņa izaugs
Ja nodarbojaties ar bērnu ar Dauna sindromu, tad, ar retiem izņēmumiem, viņš ļoti labi pārdzīvos savas attīstības stadijas. Šie bērni ir diezgan mācāmi: viņi lasa, viņi raksta. Un tie ir neticami plastmasas. Starp citu, šī viņu "vājā vieta" var būt viņu stiprā puse - ir daudz teātra studiju, "speciālo teātru", kuros spēlējas bērni ar SD un izdod tādu plastiskumu, ka skatītāji skatās ar aizturētu elpu. Galu galā, ja bērns bija saderinājies, tad zināma neveiklība, kas raksturīga cilvēkiem ar SD, izlīdzinās, un to aizstāj neiedomājama elastība.
Jā, lai bērns ar Dauna sindromu līdz pilngadībai “pārvērstos par skaistu gulbi”, viņā ir daudz jāiegulda un jādara ļoti, ļoti, ļoti daudz. Ir daudz piemēru, kad pusaudži vai pieaugušie ar SD, stāvot blakus un pat pēc izskata izskatās līdzīgi, ir pilnīgi atšķirīgi savā attīstības līmenī. Viens ir pilnīgi piemērots cilvēks, ar labu runu (pat ja tā ir nedaudz neskaidra, bet viss ir skaidrs - viņš lieliski veido frāzes). Un blakus stāv cits - resns mironis, kurš, būdams jau jaunībā, vai nu vispār nerunā, vai arī izrunā tikai šļupstošus atsevišķus vārdus. Kurš ikdienā ir absolūti bezpalīdzīgs, lai gan šķiet, ka var visu – rokas un kājas strādā. To redzot, kļūst skaidrs, ka ar vienu bērnu vecāki daudz strādāja, bet ar otru ne. Un ļoti žēl, ka viss sanāca tā, jo katram bērnam ar Dauna sindromu ir potenciāls. Bet vai tas tiks izmantots vai nē, ir atkarīgs no tā, kurš būs blakus.
Bērni ar SD ir lieliski atdarinātāji, un viņu vide lielā mērā ietekmē viņu attīstību. Ja bērns redz, ka tētis iedod mammai mēteli, esi drošs: viņš vienmēr iedos mēteli. Ja viņš redz, ka sievietes pārvieto krēslu, pārliecinieties: krēsls tiks pārvietots. Cilvēkam ir jābūt patīkamam saskarsmē – tā ir viena no panākumu atslēgām. Un bērnam ar Dauna sindromu tas ir īpaši svarīgi. Un, ja viņš ir labi audzināts - un šos bērnus var labi audzināt -, tad viņi, tāpat kā jebkurš bērns, būs tikai cilvēks, ar kuru visi vēlas sazināties. Un tas ir viens no svarīgākajiem faktoriem mūsu dzīvē.
Svetlana Andrejeva, izglītības organizācijas direktora vietniece bērniem ar smagiem vairākiem attīstības traucējumiem:
« Pagājušajā gadā mūsu skolu absolvēja jaunietis ar Dauna sindromu. 18 gadu vecumā viņš varēja ļoti daudz: lasīt, rakstīt, runāt. Viņam bija nedaudz neskaidra runa, bet absolūti saprotama jebkuram nepiederošam - viņš veidoja teikumus, frāzes, tekstus. Viņš devās strādāt amatniecības darbnīcās un tagad strādā tur veikalā. Viņš ir interesants, ar viņu ir interesanti komunicēt, padarot, protams, atlaidi nedaudz naivai pasaules uztverei. Tas ir kā ar bērniem, kuru iekšējā pasaule ir absolūti nopietna, lai gan tajā pašā laikā pieaugušais no sava auguma saprot, ka tas tā nav. Bet viņš šo pasauli uztver nopietni, saprotot, cik tā bērnam ir svarīga, kas tā ir viņam pa īstam. Tātad šim 18 gadus vecajam vīrietim - viss ir īsts, lai arī naivs, un ne visai atbilst lielajai reālajai pasaulei.
12. Veiksmīgi cilvēki ar Dauna sindromu
Pieaugušie ar Dauna sindromu ir spējīgi uz daudz ko. Tie var būt filmu aktieri, komponisti, sportisti, restorānu īpašnieki un pat juristi un skolotāji. Cilvēkiem ar Dauna sindromu pat ir sava diena – to katru gadu atzīmē 21. martā (21. “trīskāršā hromosoma” ir 21. marts). Projekta Snob mājaslapā šajā 2014. gada dienā tika publicēta brīnišķīga izlase "8 veiksmīgi cilvēki ar Dauna sindromu". Un Channel One sniedza lielisku stāstu programmā Vremya par Pablo Pinedu, spāni ar diabēta sindromu, kurš kļuva par slavenu filmu aktieri un TV vadītāju. Tiem, kas interesējas par kinematogrāfiju, Saules bērnu organizācijas vietne ir sagatavojusi veselu filmu kolekciju, kurā redzami cilvēki ar Dauna sindromu.
Dzīves ilgums pieaugušajiem ar Dauna sindromu ir pieaudzis - šodien tas ir vairāk nekā 50 gadi (80. gados tas knapi sasniedza 25 gadus). Daudzi cilvēki ar Dauna sindromu apprecas, tomēr lielākā daļa vīriešu ar Dauna sindromu ir neauglīgi.
13. Stāsti par ģimenēm, kurās audzina bērnus ar DS
Krievijā kļūst arvien vairāk ģimeņu, kurās audzina bērnu ar Dauna sindromu - ārstu, skolotāju un visas sabiedrības attieksme pret “saulainajiem bērniem” un viņu potenciālu pamazām mainās. Starp mazuļiem ar SD ir arī slavenības, piemēram, aktrises Evelīnas Bledānas dēls,
Pēc mūsdienu priekšstatiem apprecējos agri – 19 gadu vecumā. Vecākiem izvēlētā ne pārāk piestāvēja. Bet acīmredzot viņi nolēma, ka, pietiekami spēlējot ģimenes dzīvē, mēs ātri izklīdīsim. Prasīja izpildīt tikai vienu nosacījumu – gaidīt kopā ar bērniem, lai varētu mierīgi pabeigt mācības.
Un tā es pabeidzu studijas, tagad dabūju darbu. Un ir pienācis laiks bērniem. Es arī sāku apmeklēt templi, kam sekoja mans vīrs. Bet bērnu nav. Un jau šie bērni tiek meklēti ar kaut kādu maniakālu spēku. Visi sastaptie rati un tajos esošie bērni ir norautīgi ar drūmi skaudīgu skatienu.
Ārsts man diagnosticēja primāro neauglību. "Dziedēsim!" - "Ejam!" Pēc kāda laika es saprotu, ka esmu stāvoklī. Manām gavilēm ar vīru nebija robežu. Beidzot ir noticis ilgi gaidītais brīnums! Un tikai kaut kādas priekšnojautas mani vajā. Kaut kāda plaisa, kaut kāda burbulīte nākotnē ir jūtama. Es lūdzu Dievmāti. Priekšnojautas kādu laiku ļaujas, bet atkal atgriežas. Un tā es eju ar viņu, šī sajūta. Bet es neko nevaru darīt. Kaut kāda pazemība un padevība, un pat apņēmība iet no augšas iepriekš noteikto ceļu līdz galam.
Vecgada vakarā mēs ar ģimeni devāmies uz Sergiev Posad. Mēs stāvam rindā pie svētā Sergija relikvijām. Man ir jāpārbauda un jāaizstāv disertācija. Es uztraucos. Jā, un man ir nopietns termiņš. Tāpēc es uztraucos vēl vairāk. Un tagad, stāvot rindā, es skaidri jūtu sevī it kā vārdus: “Neuztraucieties par aizsardzību, bet meitene ...” Un tas ir kā nopūta. Es jau zināju, ka tā būs meitene. Un es pilnībā nomierinājos par aizsardzību, bet kā ar meiteni ...
Un šeit pienāk dzimšanas laiks. Viss plūst savā veidā. Esmu dzemdību namā. Man apkārt ir gādīga ārste un vecmāte. Man pat dzemdības patika, nekas briesmīgs nenotika. Un tagad, kad viss ir beidzies, pie manis pienāk pediatrs un saka: "Zini, mums ir aizdomas, ka jūsu meitenei ir ģenētiska patoloģija..." "Dauna sindroms?" ES jautāju. "Jā," ārsts atbild. "ES tā domāju".
Esmu mierīgs, mierīgs kā betona siena. Kamēr ir mierīgi...
Un tagad es esmu istabā. Ārsts ieradās no rīta. “Nospiediet” par tēmu “aiziet no šejienes” to nedarīja. Pēc dzemdībām man bija briesmīgs vājums. Es nevarēju piecelties brokastīs, bet tomēr sakopoju spēkus un vilkos meklēt bērnu nodaļu. Aizbrauca tālu prom, gandrīz noģību. Un tā es beidzot gaidīju, viņi man atveda manu meiteni. Diezgan mīļi. Uzmanīgi aplūko pasauli. Melns, mazs. Viss ir tik neticami mazs!
Doma par viņas pamešanu un atstāšanu šeit pārņēma aukstus sviedrus. Nevar būt! Šajos bezsejas valdības mūros uz bērnunama pelēko veģetāciju! Viņa ir tik neaizsargāta, tik maza, tik mums vajadzīga, tas ir mūsos, nevis slimnīcu un speciālo internātskolu īpašajā režīmā! Nekad!!!
Dauna sindroms un piecas dienas raudāšana slimnīcā
Zvanu vīram un saku, ka bērnam ir problēmas. Balss aizlūst. "Galu galā mēs viņu šeit neatstāsim?" - nez kāpēc jautāju, lai gan lieliski saprotu, ka mēs neaizbrauksim. "Protams, ka ņemsim!!"
Piecas dienas slimnīcā – piecas dienas nepārtraukta raudāšana. Jā, es esmu grēcīgs, esmu bezgala grēcīgs, bet pie kā vainīgs bērns?! Es rēcu no tā, ka manas meitenes nākotne ir pamatīgs melnums, šausmas un murgs! Kā es varu par to pastāstīt mammai? Kā pret viņu izturēsies pārējo bērnu vecāki rotaļu laukumā! Iztēle vienu attēlu uzgleznoja sliktāk par otru, un es ar jaunu sparu izplūdu asarās. Jā, ģimene bija dziļā šokā. Mēs bijām pilnīgi negatavi TĀDA bērna parādīšanās brīdim. Un viņas turpmākās mokas ilgu laiku stāvēja starp mani un Dievu.
Tagad manai meitai ir gandrīz 3 gadi. Savā īsajā mūžā viņa jau ir redzējusi daudz interesanta, kopā ar mums devusies izbraucienos! Viņu ieskauj visas lielās ģimenes rūpes un mīlestība. Viņas acis ir entuziasma un prieka pilnas no tikšanās ar pasauli! Un Kungs līdz šim ir bijis mums žēlīgs: pasaule nav pagriezusies pret viņu ar savām citām pusēm.
Jautājums "Kam man tas vajadzīgs?" - lepna cilvēka bezizejas jautājums. Es to uzreiz noraidīju kā nederīgu. Bet priekš kam? Iespējams, lai es kļūtu pacietīgāka, iecietīgāka, iemācītos mīlēt tik īpašu cilvēciņu bez griezumiem un nosacījumiem, t.i. tikko iemācījies mīlēt.
Tas man joprojām ir grūti. Reizēm man šķiet, ka no marmora dzīslas ar manikīra vīli jātaisa statuja. Un dažreiz mani pārņem izmisums. Un šādos grūtos brīžos palīdz tikai viens līdzeklis - lūgšana. Nē, tas nav tik vienkārši, es joprojām esmu pilns ar smieklīgām pretenzijām uz Dievu. Bet, acīmredzot, man ir jāuztaisa vismaz divas statujas - sevi un manu meitu.
Kā uzvesties, tiekoties ar "citu" bērnu
Daudzas ģimenes par šo problēmu zina no pirmavotiem. Katra ģimene, gaidot bērniņu, nevar nesatraukties, kaut nedaudz, vai bērns būs vesels. Un cik biedējoši dzirdēt vārdus par visdārgākā slimību, cik biedējoši saprast šos vārdus: mans bērns nebūs tāds kā visi citi ...
Tartu Universitātes Medicīniskās ģenētikas centra darbinieces Tijas Reimandas Igaunijā veiktajā fundamentālajā pētījumā noskaidrots, ka 49 procenti aptaujāto bērnu ar Dauna sindromu vecāku uzskata, ka bērna ar Dauna sindromu piedzimšana pozitīvi ietekmēja savstarpējo sapratni ģimenē. Vairāk nekā puse aptaujāto ģimeņu pauda vēlmi atbalstīt citas ģimenes ar bērniem, kas cieš no Dauna sindroma.
Pēdējo 10 gadu laikā bērniem ar iedzimtām anomālijām Krievijā ir 1,5 reizes lielāka iespēja piedzimt. Ārsti to skaidro ar nelabvēlīgo vides situāciju, sieviešu darbu bīstamās nozarēs un smēķēšanu. Konkrēti, kā sanāksmē par iedzimtu anomāliju novēršanu sacīja Krievijas Federācijas Veselības ministrijas galvenais medicīnas ģenētikas speciālists Petrs Novikovs, “iedzimtas sirds un centrālās nervu sistēmas anomālijas ir pirmajā vietā saslimstības struktūrā”. Viens no katriem 700 jaundzimušajiem piedzimst ar Dauna slimību.
Bērnu ar Dauna sindromu socializācija
Viena no būtiskākajām šādu bērnu problēmām ir socializācijas, ienākšanas sabiedrībā problēma. Un šeit gandrīz visi vecāki unisonā saka vienu: mūsu sabiedrība nezina, kā pareizi izturēties pret citiem bērniem. Rietumos tos sauc par "alternatīvi apdāvinātajiem", Krievijā bērni biežāk saskaras ar apjukumu vai agresiju. Lūdzām raksta autoru uzrakstīt par pašsaprotamām lietām, lietām, kas mums visiem būtu jāzina, bet kuras, acīmredzot, visu laiku aizmirstam.
Vai, ejot pa ielu, bieži satiekat bērnus ar invaliditāti? Visticamāk nē. Tas rada ilūziju, ka mums tās nemaz nav. Bet tā ir tikai ilūzija, kas mums nav izdevīga. Saskaņā ar nepielūdzamu statistiku, aptuveni 90% bērnu ar invaliditāti nenokļūst mājās – viņi ir pamesti pat dzemdību namā. Iemesli tam ir daudz. Bet runa nav par to. Pat ja mēs nejauši kaut kur ieraudzījām bērnu ar īpašām vajadzībām vai, vienkāršāk sakot, ar dīvainībām, mēs vai nu riebumā novēršamies, vai, tieši otrādi, piedauzīgi pieveram acis. Abas ir mūsu pilnīgas analfabētisma un kultūras trūkuma rezultāts attiecībā uz invalīdiem un vēl jo vairāk pret bērnu invalīdu. Bet šī kultūra nav no kurienes ņemts. Padomju laikos bija uzstādījums – mūsu ideālajā valstī bērniem jābūt tikai ideāliem. Patiešām, līdz šim ar kādu entuziasmu, patiesi labu vēlēdami, viņi spiež nabaga māmiņas dzemdību namos, pārliecinot viņas atstāt neveiksmīgu bērnu.
Vecākiem nav nekā sliktāka par bērna slimību. Tā ir pastāvīgi asiņojoša brūce vecāku sirdī. Visas jūtas un reakcijas tiek saasinātas un atklātas. Nemitīgo raižu un moku dēļ bērnu invalīdu vecāki ir ļoti jūtīgi. Viņi tver katru skatienu, katru žestu pret savu bērnu. Šādi vecāki, tāpat kā neviens cits, precīzi fiksē patieso attieksmi pret savu bērnu.
Tātad, kā jūs reaģējat uz šādu bērnu? Zinātkāre ir viena no cilvēka pamatīpašībām. Es gribētu redzēt, kas ar viņu ir nepareizi. Bet labāk neielaisties blenzšanā un savlaicīgi novērsties. Tāpat nevajag skatīties uz bērnu un viņa vecākiem ar līdzjūtīgu un žēlu skatienu. Vecākiem ir savs lepnums. Un vairumā gadījumu vecāki, kas audzina bērnu invalīdu, ir nevis nožēlas, bet gan apbrīnas vērti! Kādu mīlestības un stingrības spēku no viņiem var mācīties! Ir lieki vērsties pie vecākiem un sākt viņiem jautāt par bērna diagnozi, ja patiesībā jums nav ko palīdzēt. Labāk izlikties, ka jūsu priekšā ir parasts bērns. Nu, ne gluži parasts, bet gandrīz kā visi citi ...
Ja pastaigājaties ar savu bērnu pa rotaļu laukumu un turpat spēlējas bērns invalīds, nevajag domāt, ka bērna psihe satricinās no tikšanās ar viņu, ka mīļajam bērnam nav jāskatās uz visādām deformācijām un tā tālāk. Bērna psihe ir unikāla un elastīga. Bērns nebūs šokēts, ja ieraudzīs citu bērnu, piemēram, ratiņkrēslā. Vesels bērns tev jautās: kāpēc tas zēns sēž tādā lietā? Vislabākā atbilde būtu mierīgs un laipns skaidrojums, apmēram šādi: "Puikai sāp kājas un viņam ir grūti staigāt, tāpēc vajag braukt šādos ratos." Ir arī jāpaskaidro, ko ar to var spēlēt. Veseliem bērniem ļoti noderīga pieredze saskarsmē ar "citiem" bērniem. Tātad viņi saprot, ka kādam ir nepieciešama aizsardzība un uzmanība. Un tas padara bērnus laipnākus un iecietīgākus.
Nevajag skaļi un ar patiesām šausmām savam bērnam pateikt: "Ejiet prom no viņa!" Un bērna invalīda mammai iesaka meklēt citu rotaļu laukumu. "Un vispār viņi ir radījuši ķēmus !!!"
Viss, kas rakstīts šajā rakstā, zina visi. Un visi arī saprot... Lai gan varbūt ne visi, citādi nebūtu bijis jāraksta.
Mīti par bērniem ar Dauna sindromu
Mīts #1: "Šie bērni ir neārstējami slimi, jo viņiem ir Dauna slimība."
Patiesībā šie bērni nemaz nav slimi. Tas ir, jā, protams, dažiem no viņiem dažreiz ir kāda slimība (piemēram, sirds slimība), bet runāt par "neārstējamu Dauna slimību" ir pilnīgi nekorekti. Pirmkārt, tāpēc, ka tā nav slimība, bet gan sindroms, tas ir, pazīmju kopums. Turklāt pazīmes (es tagad nerunāju par fenotipiskām izpausmēm), kurām nepieciešama kompetenta pedagoģiskā korekcija un kuras ir diezgan pakļautas tai. Un šīs korekcijas veiksme ir tieši atkarīga no tā, cik agri un vispusīgi tā tika uzsākta.
Mīts Nr.2: "Šie bērni izskatās ļoti līdzīgi viens otram, viņi nekad nestaigās, nerunās, nevienu neatpazīs, jo visi apkārtējie viņiem izskatās vienādi, un kopumā šādi cilvēki dzīvo līdz 16 gadiem."
Patiesībā, ja kādam tā ir taisnība, tad tikai tiem bērniem, kurus vecāki nodevuši valsts aprūpē. Tieši valsts pārvaldītajos bērnu namos šie bērni, par kuriem tur nerūpējas, parasti neprot ne staigāt, ne runāt. Šajā, labākajā gadījumā, vienaldzīgajos un bieži vien naidīgajos pret viņiem, apkārtējā pasaulē, viņi tik ļoti atkāpjas sevī, ka praktiski nereaģē uz apkārt notiekošo (tas ir tāds aizsardzības veids), un patiešām ārēji viņi ir ļoti līdzīgi viens otram, bet tā ir nepietiekamas attīstības līdzība, nekoptības un nelaimju līdzības līdzība. Un šajā gadījumā ir pareizāk runāt nevis par Dauna sindromu, bet gan par Mowgli sindromu.
Un bērni ģimenēs, bērni, kurus mīl un audzina radinieki, ne tikai staigā, bet skrien, lec un dejo, tāpat kā visi citi bērni. Viņi ir līdzīgi saviem vecākiem, brāļiem un māsām, un bieži vien tik ļoti, ka fenotipiskās pazīmes tiek izdzēstas vai izgaist fonā. Jā, viņiem ir runas problēmas, taču šīs problēmas var pārvarēt.
Par to, kurš un kad šādi bērni sāk atpazīt, tad jebkura māte, kas ir bijusi kontaktā ar savu mazuli no pirmajām dienām pēc viņa piedzimšanas, pastāstīs, ka viņas bērns viņu atpazina jau no pirmajām dienām, no pirmajām dienām viņš atšķīra viņu no citiem, uzsmaidīja viņai un kaut kā komunicēja ar viņu savā veidā. To mums stāstīja gandrīz visas māmiņas, kuras piekrita ar mums tikties, arī tās, kuras vēlāk bērnu pameta. Runājot par paredzamo mūža ilgumu, apgalvojums, ka cilvēki ar Dauna sindromu nedzīvo ilgi, ir patiess tikai attiecībā uz replikām, viņi patversmēs tiešām nedzīvo ilgi.
Mīts numurs 3: "Šie bērni ir nederīgi sabiedrībai, par ko netieši liecina pats slimības nosaukums - no angļu valodas" uz leju " - "uz leju".
Faktiski nosaukums "Dauna sindroms" ir cēlies no angļu ārsta L. Dauna (L. Down) vārda, kurš to aprakstīja 1886. gadā.
Kas attiecas uz šo bērnu nederīgumu sabiedrībai, tas attiecas uz viņiem tāpat kā uz citiem bērniem, pieaugušajiem un veciem cilvēkiem. Jo vērtība sabiedrībai ir mērāma ne tikai materiālā atdevē, bet arī tādā šķietami iluzorā komponentā kā garīgā. Un, ja viena sabiedrības daļa atrodas piespiedu izolācijā no citas (gan Gulagā, gan speciālajās internātskolās), tas neizbēgami ietekmē visas sabiedrības morālo klimatu. Ar visām no tā izrietošajām sekām.
Mīts Nr.4: "Ja māte nepamet bērnu invalīdu, tad vīrs viņu noteikti pametīs."
Patiešām, tas notiek. Māmiņu tuvākajiem radiniekiem ļoti patīk par to runāt, pārliecinot viņus pamest bērnu. Taču viņi nekad nerunā (visticamāk tāpēc, ka vēl nezina) par to, kas bieži notiek ar ģimenēm, kuras ir atteikušās no bērna. Es liecinu, ka ģimenes, kurās vecāki savu bērnu nepieņēma, izjūk vismaz tikpat bieži kā tās, kuras audzina šādu bērnu. Pieņemu, ka šīs šķiršanās notiek tāpēc, ka ir ļoti grūti turpināt dzīvot zem viena jumta ar savas nodevības liecinieku, un ne katrs var atļauties šādu pārbaudījumu.
Mīts Nr.5: “Ja vecāki nepamet bērnu ar Dauna sindromu, tad viņu ģimene kļūst par atstumtu ģimeni, visi paziņas no tās novēršas, draugi pārtrauc kontaktus, lielākiem bērniem ir kauns par “ne tādiem” brāļiem un māsām, kauns aicināt draugus pie sevis un galu galā viņus zaudē.
Varbūt tas notiek. Man nav zināms neviens šāds gadījums. Bet es zinu daudzas ģimenes, arī savējo, par kurām var iebilst, ka viņi nekad nebūtu ieguvuši tik daudz jaunu draugu un paziņu (nepazaudējot vecos), ja viņu ģimenēs nebūtu tik “īpašs” bērns.
Mana vecākā meita Daša (viņai tagad ir 25 gadi), kad viņa vēl mācījās skolā, aicināja pie mums savus klasesbiedrus un vēroja, kā viņi reaģē uz Ksjušu (jaunākā māsa ar Dauna sindromu), un, pats galvenais, kā viņa uz viņiem reaģē (jo mūsu bērni ir ļoti jūtīgi bērni, viņi nekļūdīgi jūt, ka cilvēkam ir dvēsele un uzvedas atbilstoši). Un Daša nezaudēja nevienu no saviem draugiem.
Mūsu paziņu vecākās meitas draugs no Ivanovas pilsētas, kura grasījās precēties, lūdza atļauju atvest savu izredzēto ciemos, lai redzētu, kā viņš sazināsies ar viņu ģimenes jaunāko - Vasenku (Dauna sindroms) un saprastu, vai ir iespējams saistīt savu dzīvi ar šo cilvēku.
Šeit galvenais ir patiesi pieņemt savu bērnu, nekaunēties par viņu, neslēpt, jo, ja tev ir tieši tāds pasaules uzskats, tad arī citi attiecīgi izturēsies pret tevi un pret tevi.
Mīts Nr.6 (attēlo vienu no dziļākajiem maldiem): “Ir specializētas valsts pansionāta iestādes, kurās bērni ar Dauna sindromu ir ļoti labi. Viņi tur dzīvo starp tiem pašiem bērniem invalīdiem, viņiem tiek radīti brīnišķīgi apstākļi, par viņiem rūpējas, viņiem nekā netrūkst. Viņiem tur ir labāk nekā ģimenēs, jo tur nekas nenervozē, viņi dzīvo savu dzīvi. Un tas ir labāk vecākiem, jo viņi galu galā tiek tam pāri un atgriežas normālā dzīvē. ”
Filmas kadri, ko mēs jums parādījām, runā paši par sevi. Piebildīšu tikai – ko jūs redzējāt – tā ir Maskava. Tāpēc apmēram Kā bērni dzīvo tādās iestādēs, neko neteikšu.
Ģimenē bērns ar Dauna sindromu
Par, Kas tad notiek ar dažiem vecākiem, teikšu dažus vārdus. Pirms dažiem gadiem vienā no Maskavas tuvumā esošajām ģimenēm piedzima meitenīte ar Dauna sindromu. Mammai un tētim bija 20 gadi, abi absolvējuši medicīnas skolu (kad ģimenē ir ārsti, tas vienmēr ir grūts gadījums, un, ja turklāt bez augstākās izglītības, tad variantu vispār nav, jo viņi ir pārliecināti, ka medicīnā viņiem nav nekādu noslēpumu vai noslēpumu). Viņi meitenei atteicās, visiem radiem un paziņām tika paziņots (kā jau tādos gadījumos ierasts), ka viņa ir mirusi. Visiem apkārtējiem bija ļoti žēl vecāku, kuriem tāda nelaime, arī viņi bija noraizējušies, un beigās pati māte noticēja, ka viņas bērns ir miris. Kopš tā laika ir pagājuši vairāk nekā 10 gadi, mana māte ir dziļā depresijā, viņa vienkārši ir slima - viņa piedzīvo “savas meitas nāvi”.
Es varētu turpināt un turpināt Jūs pat nevarat iedomāties, kāda veida mītu simbioze dažkārt notiek.
Bet es iebilstu, ka lielākoties šīs problēmas ir tālredzīgas un pastāv tikai to prātos, kuri no tām baidās (kā Kornija Čukovska pasakā, kad meitene to pirmo reizi “izgudroja no galvas”, tad uzzīmēja un tad sāka no viņas baidīties).
Tas nenozīmē, ka nav problēmu. Ir, un diezgan daudz, bet, ja jūs tos neizgudrojat, bet mēģināt tos atrisināt, tiklīdz tie kļūst pieejami, tad tie parasti ir risināmi.
Tagad ir speciālisti, ir dienesti, ir veselas organizācijas, kas palīdz tikt galā ar problēmām, ir arī invalīdu sociālās aizsardzības likumi, kas ir diezgan pieklājīgi, ja tos pareizi izmanto.
Kāpēc es to visu saku?
Sabiedriskās domas spiediens uz vecākiem, kuri lemj par bērna likteni, ir ļoti spēcīgs. Un šis viedoklis līdz šai dienai sastāv no aizspriedumiem un maldiem, kas tika minēti iepriekš.
Un nepieciešams globālais darbs ar sabiedrisko domu attiecībā uz noskaidrošana bērnu ar īpašām vajadzībām un ģimeņu ar īpašu bērnu problēmas, ziņā maksimāla objektivizācija, kas attiecas uz pelavu atdalīšanu no graudaugiem. Jo tikai tad, ja viņi par to godīgi runās, rakstīs un rādīs, un vēlreiz runās, rakstīs un rādīs, augsne, uz kuras balstās mīti, un galu galā arī paši šie mīti, tiks iznīcināta.
Lasiet vairāk par dzīvi ar Dauna sindromu:
· A. A. Katajeva, E. A. Strebeļeva. "Didaktiskās spēles un vingrinājumi pirmsskolas vecuma bērniem".
· Kerola Tingeja-Mihaelisa. “Bērni ar attīstības traucējumiem”, grāmata, kas palīdz vecākiem.
· E. G. Piļugina. "Zīdaiņu maņu spējas", spēles krāsu, formu un izmēru uztveres attīstībai maziem bērniem.
· L. N. Pavlova, E. G. Piļugina, E. B. Volosova. Programma "Izcelsme", metodiskais ceļvedis agrīnajam un pirmsskolas vecumam.
· L. N. Pavlova. "Bērna iepazīstināšana ar ārpasauli."
Ju. A. Razenkova. "Spēles ar zīdaiņiem".
· Džekijs Silbergs. "Izklaidējošas spēles ar bērniem."
· Agrīnās palīdzības centra bērniem ar Dauna sindromu grāmatu sērija "Downside Up".
· P. L. Žijanova. "Mazu bērnu ar Dauna sindromu sociālā adaptācija".
· Little Steps, Agrīnās izglītības palīdzības programma bērniem ar attīstības traucējumiem – Macquarie universitāte, Sidneja.
Šaihova Valērija Viktorovna
Bērnu ar Dauna sindromu iezīmes
a) Vispārējie raksturlielumi bērni ar Dauna sindromu;
b) Visaptveroša attīstība bērni ar Dauna sindromu;
c) Apmācība bērni ar Dauna sindromu
Kopīgs ar bērniem ar smagiem intelektuālās attīstības traucējumiem, papildus to novēlotajai attīstībai un ievērojamam intelekta samazinājumam, ir arī rupjš visu pušu pārkāpums psihe: uzmanība, atmiņa, domāšana, runa, motorikas, emocionālā sfēra.
Tādu uzmanība bērniem vienmēr zināmā mērā pārkāpts: tas nav pietiekami stabils. Bērni ir viegli izklaidīgi, viņiem mēdz būt ārkārtīgi vāja brīvprātīgā uzmanība, kas nepieciešama dažādu spēļu un sadzīves darbu veikšanai.
Atmiņa arī ir problēma. Viņi nespēj atcerēties reālu vai attēlotu objektu nosaukumus vai īsu dzejoļu tekstus.
Īpaši bērniem ar attīstības traucējumiem, domāšanas traucējumiem. Bērnam ir grūti izdarīt elementārus vispārinājumus. Bērna domāšanas pārkāpums tieši ietekmē runas apguvi. Bērns ar lielām grūtībām saprot kāda cita runu, labākajā gadījumā viņš uztver runātāja toni, intonāciju, sejas izteiksmes un atsevišķus atslēgas vārdus, kuros tie piešķir noteiktu nozīmi.
Bērna invalīda kustības ir neveiklas, nekoordinētas, ir traucēta to precizitāte un temps. Visbiežāk bērns ir lēns un neveikls. It īpaši mazulis neveicas ar pirkstu kustībām rokas: bērnam ir grūtības iemācīties sašņorēt kurpes, aiztaisīt pogas. Sakarā ar kustību koordinācijas traucējumiem bērni diez vai var sevi apkalpot, viņiem nepieciešama pastāvīga aprūpe.
Tādu uzvedība bērni ir dažādi. Viens bērns ir mierīgāks, salīdzinoši viegli pakļaujas pieaugušā prasībām. Cits ir ārkārtīgi uzbudināms, nevaldāms, lec augšā, ķer visu, kas pagadās pa rokai, lauž vai mētā rotaļlietas, stumj blakus sēdošos.
Viegli uzbudināms bērniem jāmāca ievērot noteikumus. Pirms norādīt uz bērna pieļautajām kļūdām, vispirms jāuzsver viņa sasniegumi. Šādos apstākļos viņa uzbudinājums samazinās, uzmanība uzlabojas, sniegumu atbildīgs par savu uzvedību.
Daži bērni ir letarģiski, letarģiski, lēni. Parasti viņi ir noslēgti, pasīvi, negatīvi reaģē uz apkārt notiekošo. Inhibētajiem bērniem nepieciešama iejūtīga, rūpīga pieeja. Tādas bērniem rūpīgi, bez spiediena jāizņem no pasīvā stāvokļa. Lai to izdarītu, ir nepieciešams viņus iedrošināt, apstiprināt, rosināt interesi par konkrētu darbību, iedvest viņos pārliecību par savām spējām. Mierīgs tonis, pieauguša cilvēka klusa balss, dažreiz pat čuksti, labvēlīgi ietekmē bērnu.
Starp bērniem ar attīstības traucējumiem ievērojama daļa ir bērni, kuriem diagnosticēts Dauna sindroms. Bērnu ar Dauna sindromu iezīmes ir ļoti atšķirīgas: daži no viņiem ir letarģiski un apātiski, citi, gluži pretēji, ir uzbudināmi un nemierīgi. Lai gan kognitīvās spējas šādiem bērniem ir zemākas nekā veseliem, viņi atšķiras ar spēju atdarināt citus.
Bērni ar Dauna sindroms slikti izrunāts, bet daudz labāk saproti citu runu. Šādiem bērniem ir grūti runāt, jo viņu artikulācijas aparāts ir nepietiekami attīstīts, un var rasties maldīgs priekšstats par viņu patieso kognitīvās aktivitātes līmeni. Taču, ja bērnam tiek dots uzdevums, kas nav saistīts ar viņa paša runu, piemēram, mēbeļu vai trauku attēlu salikšana grupās, viņš uzdevumu izpildīs viegli.
Bērni - kritumi ir emocionāli. Viņi var piedzīvot dusmas, bailes, prieku, skumjas. Parasti viņi neizsaka savas jūtas pietiekami skaidri, lai gan dažreiz viņu jūtas ir spēcīgas pat mazākā gadījumā. Dažas bērniem izpaužas epileptoīda rakstura iezīmes. Bērni ar Dauna sindroms mūzika ir patīkama un vairo enerģiju, kas nepieciešama daudzu praktisku darbību veikšanai. Sakarā ar to, ka šie bērni ir emocionāli, kontakti, viņiem var palīdzēt, ja ar viņiem izturas neatlaidīgi un laipni.
Bērni - kritumi parasti dara to, ko viņiem liek. Viņi apgūst vienkāršas darbības ar priekšmetiem, atpazīst tos pēc formas, krāsas un citām vizuālām iezīmēm. Attīstības kritērijs bērni ar Dauna sindromu agrā vecumā ir spēle, un vecākā vecumā - spēja komunikācija ar citiem, spēja veikt vienkāršus darba veidus, t.i., sociālo adaptāciju.
Visaptveroša attīstība bērni ar Dauna sindromu.
Saskaņā ar statistiku, viens no 700-800 mazuļiem piedzimst ar Dauna sindroms, un tādu cilvēku klātbūtne mūsu dzīvē nav tik retums.. Nevarētu teikt, ka šie bērni vienkārši ir lēni attīstībā. Viņiem neapšaubāmi ir īpašas grūtības mācībās, tāpēc jau no mazotnes viņiem ir nepieciešams speciālu audzinošo un pedagoģisko pasākumu kopums. Cik daudz pielāgots uz dzīvi būs tāds bērns, atkarīgs no vairākiem faktoriem. Šo faktoru ietekmes pakāpe uz katru atsevišķu bērnu ar Dauna sindroms var būt atšķirīgs, bet tie visi ietekmē tā attīstības un mācīšanās procesu.
Šeit ir daži no faktoriem, kas ietekmē adaptācija bērnu ar Dauna sindromu dzīvei:
Intelektuālās grūtības
Intelektuālās grūtības ir raksturīgas gandrīz visiem cilvēkiem ar Dauna sindroms. Lai gan pašreizējie pētījumi liecina, ka lielākā daļa bērni ar līdzīgu sindromu ir mērena vai viegla garīga atpalicība un ir diezgan spējīgs mācīties.
Personība
Ir zināms, ka iedzimtās iezīmes un vides ietekme nosaka diezgan plašu personīgo loku Īpašības cilvēkiem ar Dauna sindromu.
ģimenes dinamika
Mīļoto atbalsts un viņu gaidīšana ir ārkārtīgi svarīgs un nozīmīgs, tas pietiekami ietekmē bērna sasniegumus. Brāļi un māsas, attiecības ar vecākiem, ģimenes ekonomika - tas viss spēlē lomu un ietekmē bērna attīstību un mācīšanos ar Dauna sindroms.
Mācību metodes
Treniņu stratēģijas un taktikas izvēle bērni ar Dauna sindromu, jāpatur prātā, ka viņi vislabāk mācās, ja ir iesaistīti visi sensorie kanāli. Nav tādu metožu, kas garantēti būtu piemērotas absolūti visiem, jo katrs bērns ir unikāls un viņam ir savs individuālais mācīšanās stils.
Medicīnisko problēmu ietekme
Šis faktors prasa ilgstošu uzraudzību. Daudzi bērni ar Dauna sindroms no pirmajiem dzīves gadiem viņiem ir nopietnas veselības problēmas, un kādam šādas problēmas var rasties tikai vēlāk. Dažas no šīm problēmām var novērst diezgan veiksmīgi un ātri, savukārt citas dažreiz prasa ilgu un rūpīgu ārstēšanu vai pat operāciju.
Organizējot korekcijas un pedagoģisko palīdzību bērniem ar Dauna sindroms kāda no šiem faktoriem nenovērtēšana var negatīvi ietekmēt īpašās palīdzības efektivitāti un līdz ar to arī bērna potenciāla atraisīšanu.
Organizējot grupu un individuālās nodarbības ar šādiem bērniem, vienmēr tiek nodrošināta vecāku līdzdalība.
Izglītība bērni ar Dauna sindromu.
Nodarbības jāveic rotaļīgā veidā. Ienesiet bērna dzīvē pozitīvas emocijas, slavējiet, atbalstiet jebkuru iniciatīvu. Daudzi bērni ar intelektuālās attīstības traucējumiem slikti saprot viņiem adresēto runu, mācības un sarunas ar pieaugušajiem, kā likums, izrādās neauglīgas. Klasē kopā ar bērnu nepieciešams izmantot uzskates līdzekļus, iesaistīt bērnu praktiskās darbībās. Parādot bērnam, kā veikt konkrēto uzdevumu, pēc tam kopā ar viņu atkārtojot nepieciešamās darbības, rezultātā attīstām viņā vienkāršas prasmes un iemaņas.
Centrālās nervu sistēmas bojājumu dēļ bērniem ir grūti izprast apkārtējās dzīves apstākļus, izprast noteiktas pieaugušo prasības, apzināti ievērot noteiktus uzvedības noteikumus, tāpēc galvenais šādu izglītošanā. bērniem- ieradumu veidošanās.
Vēl viens svarīgs izglītības princips ir pieejamība. Tas ļaus bērnam paveikt jebkuru darbu vai uzdevumu un tādējādi pacelties augstākā attīstības līmenī.
Ir nepieciešams piesātināt nodarbības ar emocionālu komponentu, jo emocijas tādās bērni ir drošāki. Šādu bērnu praktiskās pieredzes asimilācija tiek veikta pa emocionāliem kanāliem un pāriet no emocijām uz izziņas darbību. Nodarbībās vairāk jāiekļauj mūzika un dziedāšana, jāizmanto vizuālās aktivitātes, teātra spēles, pasaku terapija.
Ar bērniem jārunā mierīgā, draudzīgā tonī, neskopojas ar uzslavām, uzmundrinājumiem, vienmēr pozitīvi jānovērtē bērna mēģinājumi pašam tikt galā ar uzdevumu.
Saistītās publikācijas:
Brīvi plūstošas aktivitātes Šīs aktivitātes var veikt sēdus vai stāvus, un ir svarīgi, lai rokas netiktu nolaistas.
Runas attīstības pamatā ir nepieciešamība mijiedarboties un sazināties ar citiem cilvēkiem. Komunikācijas jēga ir informācijas apmaiņa, vēlmes.
Radošas personības veidošana bērniem ar Dauna sindromu ir viens no svarīgākajiem pedagoģijas teorijas un prakses uzdevumiem mūsdienu pasaulē.
Darbības ar šādiem bērniem ir ļoti ilgas un rūpīgas. taču tajā pašā laikā mēs nedrīkstam aizmirst, ka saskaņā ar jaunajiem federālā štata izglītības standarta likumiem viņi var ierasties ar vienādiem noteikumiem.
Dauna sindroms ir autosomāla patoloģija, ko izraisa papildu hromosomas klātbūtne kariotipa sastāvā. Saskaņā ar statistiku, slimības biežums ir šāds: 1 bērns ar attīstības anomālijām uz 600-700 jaundzimušajiem. Tajā pašā laikā patoloģija tiek diagnosticēta ar tādu pašu biežumu abos dzimumos.
Dauna slimību 1866. gadā pirmo reizi aprakstīja angļu pediatrs. Patoloģijas nosaukums tika dots pēc viņa uzvārda. Bet slimības raksturs tika noteikts daudz vēlāk (gandrīz 100 gadus vēlāk). Zinātnieki ir noskaidrojuši, ka hromosomu komplekts ir 47, nevis 46. Mūsdienu pasaulē dūnas tiek klasificētas kā īpaša pacientu grupa pediatrijā, jo viņiem nepieciešama dažādu augsti specializētu speciālistu medicīniskā palīdzība.
Dauna sindroma cēloņi bērniem nav saistīti ar vecāku veselību, sliktu uzturu, stresu vai sliktiem ieradumiem. Patoloģiskas dzemdības arī nav saistītas ar mazuļu piedzimšanu ar šādu novirzi no normas.
Notikuma cēloņi ir ģenētiskā kļūme, kas rodas pat spermas saplūšanas laikā ar olšūnu. Dauna sindroma attīstības mehānisms ir tāds, ka viena no vecākiem apaugļošanai paredzētais bioloģiskais materiāls satur papildu hromosomu (parasti tās ir 23). Rezultātā vienā grupā 2 vietā tiek iegūtas 3 vienības, tāpēc slimību sauc arī par trisomiju. Visbiežāk tas tiek pārnests uz augli no mātes, un tikai 10% gadījumu downisms attīstās nepareiza hromosomu komplekta dēļ tēva šūnā.
Dauna sindroma cēlonis auglim ir vecāku vecums, tāpēc būs noderīgi zināt dažus statistikas datus:
- mātes vecums līdz 25 gadiem - risks minimāls (1:1500);
- 35 gados jaundzimušo vidū uz katriem 400 veseliem bērniem ir 1 mazulis ar patoloģiju;
- līdz 40 gadu vecumam palielinās iespējamība piedzimt bērnam ar Dauna sindromu (1:60);
- līdz 50 gadu vecumam uz katriem 10 jaundzimušajiem parādās 1 mazulis ar patoloģiju.
Ir vērts atzīmēt, ka saskaņā ar to pašu statistiku aptuveni 80% bērnu ar Dauna sindromu ir dzimuši no mātēm, kas jaunākas par 35 gadiem. Tas ir saistīts tikai ar to, ka grūtniecību un dzemdību biežums šajā vecumā ir daudz lielāks.
Genoma mutācijas attīstības risks palielinās, ja bērna tēvs ir sasniedzis 50 gadu vecumu.
Dauna sindroma veidi
Ārsti izšķir 3 Dauna sindroma formas. Apsveriet tos:
- Vienkārša trisomija diagnosticēta daudz biežāk nekā citi slimības veidi. Šajā gadījumā bērns ar patoloģiju piedzimst autosomu grupas papildu hromosomas dēļ. Šo formu provocē fakts, ka mātes ķermenis it kā ir nolietojies un izgāzies.
- Translokācijas Dauna sindroma veids (Robertsona forma) attīstās patoloģijas dēļ tēva bioloģiskajā materiālā. Neveiksmes mehānisms ir saistīts ar hromosomas vai gēna fragmenta pārvietošanu nepareizā stāvoklī. Tajā pašā laikā tas var palikt tajā pašā hromosomā vai tikt pārstādīts citā šūnā. Ģenētika ir salauzta 21 vai 22 autosomās. Var tikt iesaistīti arī 13., 14. un 15. pāri.
- Dauna sindroma mozaīkas forma atšķiras ar to, ka papildu hromosoma nav visās šūnās. Tiek diagnosticēta 21. trisomija. Jaundzimušajiem ar mozaīku garīgās spējas ir vairāk attīstītas nekā zīdaiņiem ar citām sindroma formām.
zīmes
Bērnu ar Dauna sindromu attīstības iezīmes izpaužas kā garīgās veselības novirzes no normas, iekšējo orgānu patoloģijas un īpašs izskats. Downyats atšķiras no citiem mazuļiem ar noteiktu pazīmju kopumu.
Kā izskatās bērni ar Dauna sindromu?
- Bērna ar sindromu seja izskatās nedaudz plakana, deguns ir mazs, sejas profila reljefā nedaudz izceļas mute un virspusējās velves.
- Brahicefālija - jaundzimušam bērnam ar patoloģiju galvaskauss ir nedaudz saīsināts, un uz kakla ir kroka. Tiek vizualizēta arī plakana galvas aizmugure.
- Dauna sindroma ārējās pazīmes zīdaiņiem izpaužas epikanta klātbūtnē, piešķirot sejai līdzīgu izskatu kā mongoloīdu rases pārstāvjiem.
- Bieži vien ir šķielēšana.
- Brašvilda plankums (īpaša varavīksnenes audu struktūra).
- Īpatnēji sasmacis deguns, pacelts uz augšu.
- Bieži vien ir patoloģiska dentoalveolārās sistēmas attīstība.
- Ekstremitātes bieži izskatās nesamērīgas ar augšanu.
- Uz plaukstas un pēdas ir tikai viena kroka.
- Starp Dauna sindroma pazīmēm jaundzimušajam ir aprakstīta pārmērīga locītavu kustīgums, patoloģiska mazo pirkstiņu un īkšķu struktūra un atrašanās vieta.
Bērnu ar Dauna sindromu attīstības iezīmes:
- Bērnu ar sindromu agrīna attīstība notiek tāpat kā veseliem jaundzimušajiem (pirmie 2-3 mēneši).
- Vecuma atšķirība prasmju apguves ziņā kļūst lielāka nekā vienaudžiem.
- Mazuļi spēj ilgi skatīties uz apkārtējo cilvēku sejām. Vēlme pēc mijiedarbības, vēlme sazināties, agresijas vai neuzticības trūkums bija iemesls, kāpēc pacienti ar Dauna sindromu sāka saukt par saules bērniem.
- Pastāv diezgan liela plaisa starp runas izpratni un sava vārdu krājuma veidošanos.
- Lielākā daļa bērnu ar patoloģiju slikti uztver informāciju no auss.
- Spēja mainīt pozas parādās daudz vēlāk nekā spēja to saglabāt.
- Smalkās motorikas veidošana prasa daudz pūļu no vecāku puses.
- Verbālā vizuālā atmiņa ir vāji attīstīta.
- Iedzimta slimība tikai dažiem bērniem izraisa izteiktu intelektuālās attīstības aizkavēšanos. Lielākajai daļai mazuļu šis rādītājs svārstās zemākajā un vidējā diapazonā no vispārpieņemtās normas.
- Bērniem, kas dzimuši ar dažāda smaguma patoloģijām, pašapkalpošanās prasmes ir atkarīgas no motoriskajām prasmēm, attiecīgi no laika, ko vecāki velta mācībām.
Katram bērnam ar Dauna sindromu īpašību skaits un smagums var būt atšķirīgs. Ir vērts atzīmēt, ka daži simptomi rodas veseliem jaundzimušajiem.
Diagnostika
Ir diezgan reāli novērst bērna piedzimšanu ar Dauna sindromu, ņemot vērā mūsdienu diagnostikas medicīnas attīstības līmeni. Apsveriet esošās metodes:
- - pētījums par amnija šķidrumu, kas ņemts ar nelielu punkciju grūtnieces vēderā.
- Ultrasonogrāfija. Ir svarīgi to veikt no 11 līdz 13 nedēļām. Dauna sindroma pazīme auglim ir zemādas šķidruma parādīšanās kaklā (aiz muguras). Tomēr neprecīzo rezultātu skaits svārstās 20% robežās. Tāpēc viņi ņem vērā ne tikai rezultātus, bet arī citus rādītājus.
- Dauna sindroma diagnostika ar asins analīzēm. Vairāki marķieri kompozīcijā parādās 11-13 nedēļās. Tie norāda uz lielu risku, ka bērns piedzims.
- 14-18 nedēļu laikā tiek veikts sieviešu dzimuma hormona līmeņa pētījums.
Ja visaptveroša pārbaude norāda uz Dauna sindroma iespējamību auglim, sievietei ieteicams veikt amniocentēzi. Pēc tam ārsts var veikt galīgo diagnozi.
Pavadošās slimības
Dauna sindroms izraisa dažādas novirzes organisma darbībā. Apsveriet patoloģijas, ko izraisa bērna kariotipa darbības traucējumi. Cilvēka ar sindromu dzīves ilgums un kvalitāte ir atkarīga no viņu skaita un smaguma pakāpes.
Sirds un asinsvadu sistēma:
- interatriālās starpsienas patoloģija;
- starpkuņģu starpsienas defekts;
- kopējā atrioventrikulārā kanāla atvēršana;
- plaušu artērijas stenoze;
- Falota tetrāde.
Bieži Dauna sindromā ir šo patoloģiju kombinācija.
Ļaundabīgi veidojumi:
- akūta limfoblastiska leikēmija;
- aknu vēzis;
- tilpuma veidojumi dažādos orgānos;
- ļoti reta krūškurvja, plaušu onkoloģija.
Vairogdziedzera patoloģijas:
- hipotireoze;
- samazināta dziedzera funkcija.
Gremošanas sistēmas slimības:
- gredzenveida aizkuņģa dziedzeris;
- Hiršprunga slimība;
- divpadsmitpirkstu zarnas atrēzija;
- Jaundzimušie ar Dauna sindromu bieži cieš no tūpļa trūkuma.
Neiroloģija:
- epilepsija;
- Alcheimera slimība.
Redzes orgānu patoloģijas:
- astigmatisms;
- tālredzība;
- tuvredzība;
- zīdaiņi ar sindromu bieži piedzimst ar glaukomu vai kataraktu.
Reproduktīvās patoloģijas:
- visbiežāk vīrieši ir neauglīgi;
- sievietes var palikt stāvoklī, taču viņām ir diezgan grūti iznēsāt bērnu;
- leunisma pārnešanas iespējamība pēc mantojuma ir 50%.
Elpošanas sistēmas:
- apnoja (elpošanas apstāšanās miega laikā);
- patoloģiska orofarneksa struktūra.
Skeleta-muskuļu sistēmas problēmas:
- gūžas displāzija;
- krūškurvja deformācija;
- trūkst vienas ribas vienā vai abās pusēs;
- zems pieaugums;
- klinodaktilija (pirkstu izliekums).
Dūnaini mazuļi piedzimst ar atšķirīgu vienlaicīgu slimību kopumu, dažas patoloģijas attīstās līdz ar vecumu. Tāpēc ir svarīgi regulāri veikt pārbaudes.
Pie kura ārsta man jāsazinās ar Dauna sindromu?
Jaundzimušie ar aplūkojamo patoloģiju ir īpaši pediatra uzraudzībā. Atkarībā no pavadošajiem simptomiem Dauna sindromam var būt nepieciešama citu augsti specializētu speciālistu (endokrinologa, gastroenterologa, kardiologa, neiropatologa, fizioterapeita, logopēda) palīdzība. Redzes un dzirdes orgānu pārkāpumu gadījumā ieteicams sazināties ar oftalmologu un otolaringologu.
Vai ir kāds līdzeklis pret Dauna sindromu?
Dauna sindromu nevar izārstēt. Tomēr ārsti ir izstrādājuši eksperimentālas metodes, piemēram, delfīnterapiju. Šādas ārstēšanas efektivitātei nav apstiprinājuma, bet dažos gadījumos tiek novērotas pozitīvas izmaiņas.
No dzimšanas brīža bērniem ar patoloģiju nepieciešama pastāvīga dažādu speciālistu uzraudzība. Dauna sindroma ārstēšana sastāv no savlaicīgas blakusslimību atklāšanas un korekcijas.
Bieži vien identificētos sirds defektus un gremošanas sistēmas slimības tiek novērstas ķirurģiski. Pārkāpumu gadījumā redzes aparātā pacientam tiek izvēlētas brilles vai tiek veikta operācija glaukomas vai kataraktas likvidēšanai.
Dzirdes zudumu kompensē speciāla ierīce. Ir svarīgi šo brīdi nepalaist garām, pretējā gadījumā dzirdes invalīds ar Dauna sindromu garīgajā attīstībā atpaliks vēl vairāk.
Logopēds palīdzēs attīstīt runu, bet fizioterapijas vingrinājumi - smalko motoriku.
Prognoze
Ir konstatēts, ka bērni ar Dauna sindromu ir mācāmi. Attīstības kavēšanās smagums ir atkarīgs no sindroma veida, kā arī no darbību kvalitātes un kvantitātes ar bērnu. Izmantojot modernas metodes, jūs varat sasniegt labus rezultātus.
Protams, cilvēku ar Dauna sindromu fizioloģijas dēļ viņi lēnāk attīsta un apgūst dažas prasmes. Tomēr ar pienācīgu aprūpi un uzmanību lielākā daļa pacientu var iemācīties runāt, staigāt, pat rakstīt un lasīt. Cilvēki ar downismu bieži vien var apgūt lielāko daļu prasmju, kas piemīt parastajiem bērniem.
Dzīves ilgums ar Dauna sindromu, pateicoties mūsdienu medicīnai, ir ievērojami palielinājies. Mūsdienās vidējā atzīme sasniedz 50 gadus.
Profilakse
Nav īpašu pasākumu, lai novērstu Dauna sindroma attīstību auglim. Tomēr dažas darbības samazina bērna piedzimšanas risku:
- Apmeklējums pie speciālista ģenētiķa grūtniecības plānošanas laikā. Viņš pārbaudīs un aprēķinās bērna ar Dauna sindromu iespējamību.
- Folijskābes lietošana palīdzēs jūsu mazulim pareizi attīstīties.
- Agrīnā stadijā noteikti jāapmeklē ginekologs un jāveic visi nepieciešamie pētījumi.
Pat ja Dauna sindroms tika diagnosticēts grūtniecības laikā, tas nav teikums. Jau šajā posmā ultraskaņa palīdzēs noteikt noviržu pakāpi no normas iekšējo orgānu attīstībā un pielāgot turpmāko darbību plānu. Mūsdienu pasaulē bērniem ar Dauna sindromu ir iespēja dzīvot ilgi, iepriecinot savus vecākus.
Atbilde