يعرف الطفل من هي الأم. متلازمة داون. الأسباب والأعراض والعلامات ، تشخيص الأمراض ، رعاية المرضى. عمر الطفل المطلوب الفحص فيه
![يعرف الطفل من هي الأم. متلازمة داون. الأسباب والأعراض والعلامات ، تشخيص الأمراض ، رعاية المرضى. عمر الطفل المطلوب الفحص فيه](https://i0.wp.com/syl.ru/misc/i/ai/353810/2100220.jpg)
هل يمكن لطفل مصاب بمتلازمة داون أن يولد لأبوين أصحاء نسبيًا ، وفقًا لجميع القواعد ، خططوا للحمل مسبقًا؟ يقول الأطباء أن هذا مجرد حادث وراثي. لا يمكن تحديد أسباب ولادة الأطفال ذوي متلازمة داون إلا من خلال إحصائيات مثل هذه الحالات في الممارسة الطبية ، والتحليل النظري لعلماء الجينات وتاريخ الفحوصات الجينية للأطفال "المشمسين". لماذا يولد الأطفال بمتلازمة داون؟ متى يمكن اكتشاف الشذوذ؟ هل توجد طرق للوقاية من المتلازمة؟
لماذا يولد الأطفال بمتلازمة داون؟
من وجهة نظر علم وظائف الأعضاء ، يظهر علم الأمراض أثناء انقسام الخلايا بعد الحمل. تبدأ البويضة في الانقسام بنشاط ، ولا تتحرك بعد عبر قناتي فالوب. بحلول وقت التعلق بتجويف الرحم (ما يسمى بالزرع) ، يصبح بالفعل جنينًا. إذا كان الطفل يعاني من متلازمة داون ، فسيكون ذلك واضحًا على الفور تقريبًا بعد الحمل ، ولكن لا يزال من المستحيل تشخيص علم الأمراض الوراثي مبكرًا.
يظهر الأطفال "المشمسون" بسبب ظهور كروموسوم إضافي واحد في المادة الوراثية للأم أو الأب. في معظم الحالات (90٪) ، يتلقى الجنين الكروموسوم 24 من الأم ، ولكن يحدث (10٪) أنه يأتي أيضًا من الأب. في بعض الحالات (ما يقرب من 6 ٪) ، يرتبط علم الأمراض بوجود ليس كروموسوم إضافي كامل ، ولكن فقط شظاياها.
هكذا يجيب الأطباء على السؤال عن سبب ولادة الأطفال المصابين بمتلازمة داون. يمكن أن تكون الأسباب والعوامل التي تثير علم الأمراض الوراثية مختلفة ، والعملية موصوفة أعلاه فقط من وجهة نظر فسيولوجية.
ماذا يمكن أن يكون مرض "شمسي"؟
هناك عدة أشكال لمرض داون. التثلث الصبغي هو الحالة التي تحدث في أغلب الأحيان. التثلث الصبغي هو علم الأمراض الذي تحتوي فيه إحدى الخلايا الجرثومية للوالدين على كروموسوم إضافي 24 (عادة ، يتلقى الطفل 23 كروموسومًا من الأب ونفس العدد من الأم). عند الاندماج في خلية ثانية ، تشكل البويضة أو الحيوانات المنوية مشيجًا مكونًا من 47 كروموسومًا معًا 46.
هناك ما يسمى بمتلازمة "الأسرة". في هذه الحالة ، ترجع ولادة طفل "خاص" إلى حقيقة أنه في النمط النووي لأحد الوالدين يوجد ما يسمى بالانتقال روبرتسونيان. لذلك يسمي الأطباء الذراع الطويلة للكروموسوم 21 ، والتي في عملية الانضمام إلى الخلايا وتقسيمها تصبح سبب التثلث الصبغي.
أسهل أشكال المرض "الشمسي" هو الفسيفساء. يتطور علم الأمراض الوراثي في الفترة الجنينية بسبب عدم انفصال الكروموسومات أثناء انقسام الخلية. في هذه الحالة ، يحدث الانتهاك فقط في الأعضاء أو الأنسجة الفردية ، مع التثلث الصبغي ، يتم نقل الشذوذ بواسطة جميع خلايا جسم الرجل الصغير.
كيف يؤثر عمر الأم على خطورة إنجاب طفل مصاب بمرض داون؟
لماذا يولد الأطفال بمتلازمة داون؟ الأطباء لديهم آراء عديدة حول هذه المسألة. السبب الأكثر شيوعًا هو عمر الأم الحامل. كلما كبرت الأم ، زاد خطر إنجاب طفل مع أي تشوهات. في سن الخامسة والعشرين ، يكون احتمال إنجاب طفل معاق أقل من عُشر بالمائة ، وبحلول سن الأربعين يصل إلى خمسة بالمائة. وفقا للإحصاءات الطبية ، فإن الأمهات البالغات من العمر 49 عامًا لديهن طفل واحد مصاب بمتلازمة داون في 12 حالة.
في الواقع ، غالبية الأطفال "المشمسين" (حوالي 80٪) يولدون لأمهات صغيرات السن دون سن الثلاثين. هذا يرجع إلى حقيقة أن النساء الأكبر سنا عادة أقل عرضة للولادة. لذا تختلف أسباب ظهور الأطفال المصابين بمرض داون في هذه الحالات.
ماذا عن عمر الأب؟
بالنسبة للرجال ، تزداد مخاطر إنجاب طفل مميز فقط بعد 42-45 سنة. كقاعدة عامة ، يرجع هذا إلى انخفاض جودة الحيوانات المنوية المرتبط بالعمر. حتى احتمال الحمل بطفل "مشمس" يتأثر بالتشوهات الجينية في خلايا الأب والأم. بعضها ليس ظاهرة خلقية ، بل تغيير متعلق بالعمر. في بعض الأحيان توجد حالات عندما يكون هناك خمسة وأربعون كروموسومًا في خلايا الزوجين - ثم يزداد خطر الإصابة بالأمراض.
ما الأسباب الجينية هي عوامل الخطر؟
يزداد خطر إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون إذا كانت خلايا الوالدين تحتوي على معلومات وراثية مماثلة. غالبًا ما يولد الأطفال "الشمسيون" ولديهم روابط وثيقة الصلة ، ولكن يحدث أحيانًا أن توجد مادة مماثلة في خلايا الوالدين الذين لا تربطهم صلة الدم بأي شكل من الأشكال.
من المحتمل أيضًا ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون إذا كانت هناك أمراض وراثية في النسب والوراثة غير المواتية والاستعداد. هناك خطر إذا كانت الأم مصابة بداء السكري أو الصرع أو سوابق غير مواتية: كانت هناك حالات إجهاض في حالات الحمل السابقة أو ولادة جنين ميت أو وفاة طفل في سن الرضاعة.
هل يؤثر نمط الحياة على خطر إنجاب طفل "مشمس"؟
لماذا يمكن أن يولد الطفل بمتلازمة داون؟ يقول الأطباء أن أسلوب حياة الآباء المستقبليين لا يؤثر على ذلك بأي شكل من الأشكال. ومع ذلك ، هناك مؤشر آخر على وجود موقف أكثر انتباهاً تجاه الأم الحامل في الفحص الأول وهو حقيقة العمل طويل الأجل في الإنتاج الخطير. لسوء الحظ ، نادرًا ما يكون من الممكن معرفة سبب الحمل بالطفل "المشمس" ، لذلك لا يمكن تقديم الإحصائيات هنا.
بالإضافة إلى ذلك ، في بعض الحالات ، يولد الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون (ندرس أسباب علم الأمراض في جميع أنحاء المقالة) بسبب حالات شاذة في تطور الحمل. صحيح أن هذا يمكن أن يعزى إلى أسباب وراثية.
ما هو اضطراب دورة الفولات؟
على الأرجح ، فإن انتهاك دورة الفولات هو الذي يتسبب في ولادة الأطفال المصابين بمرض داون لدى أمهات شابات يتمتعن بصحة جيدة نسبيًا. ما المقصود بهذه العبارة ، لماذا يولد الأطفال بمتلازمة داون؟ قد تكمن الأسباب في حدوث انتهاكات لامتصاص حمض الفوليك (وهو أيضًا فيتامين ب 9).
يجب أن يصف الأطباء حمض الفوليك لأولئك الذين هم بالفعل في وضعهم ، ولأولئك الذين يخططون للحمل فقط. يتم وصف B9 لسبب وجيه - لا يمكن أن يتسبب نقص عنصر ما في متلازمة داون فقط ، حيث لا تتباعد الكروموسومات ، ولكن أيضًا أمراض أخرى للتطور الجنيني.
لماذا لا يتم امتصاص فيتامين ب 9؟ ثلاثة جينات مسؤولة عن هذا ، والتي تسمى أيضًا جينات دورة الفولات. في بعض الأحيان "لا تعمل بكامل طاقتها" وبدلاً من 100٪ يمتص الجسم 30٪ من حمض الفوليك على أفضل تقدير. يجب على النساء اللواتي لا يتم امتصاص الفيتامين لديهن بشكل كامل أن يأخذن جرعة زائدة من حمض الفوليك وأن يأكلن طعامًا غنيًا بفيتامين B9 في كثير من الأحيان. يمكنك معرفة ما إذا كانت هناك اضطرابات في دورة الفولات عن طريق إجراء اختبار جيني.
يمكن أن يسبب نقص فيتامين ب 9 مشاكل في الجهاز الهضمي تتداخل مع امتصاص العناصر الغذائية.
لا مزيد من البحث؟
الأسباب المذكورة أعلاه هي أسباب ولادة الأطفال ذوي متلازمة داون في العالم. لكن الطب لا يزال قائما. تسمح لنا الدراسات الحديثة بتحديد عاملين آخرين يمكن أن يؤثروا نظريًا على احتمالية إنجاب أطفال "مشمسين".
وجد العلماء الهنود أنه ليس فقط عمر الأم نفسها ، ولكن أيضًا عمر جدة الأم يمكن أن يصبح عامل خطر. كلما كانت الجدة أكبر سناً عندما أنجبت ابنة ، زاد احتمال أن تلد حفيدها أو حفيدتها بمرض داون. يرتفع الخطر بنسبة 30٪ مع كل سنة "ضائعة" بعد سن 30-35.
افتراض آخر قدمه العلماء بعد دراسات حديثة حول هذه المسألة يشير إلى أن زيادة النشاط الشمسي يمكن أن تؤثر على حدوث علم الأمراض. لذلك ، وفقًا لملاحظات علماء الطب وعلماء الوراثة ، غالبًا ما يحدث تصور هؤلاء الأطفال بعد انفجار النشاط الشمسي.
ماذا يقول علماء النفس وعلماء الباطنية عن أسباب ولادة الأطفال "الشمسيين"؟
لماذا يولد الأطفال بمتلازمة داون؟ يجيب علماء التخاطر على هذا السؤال بالإشارة إلى الديون الكرمية. يقولون أنه في كل عائلة يجب أن يظهر الشخص المقدر. وإذا كان الوالدان يتطلعان حقًا إلى الصبي ، وظهرت فتاة ، فمن المحتمل أن تنجب لاحقًا طفلًا مصابًا بمرض داون. إذا قررت المرأة ، في مرحلة البلوغ ، إجراء عملية إجهاض ، عندما يتبين أن هناك شذوذًا وراثيًا ، فإن الكارما غير الصحية ستنتقل إلى الأطفال الآخرين الذين سيولدون في هذه العائلة.
بالمناسبة ، وفقًا لأسطورة قديمة ، أكدها علماء الباطنية المعاصرون ، فإن الأطفال "المشمسين" هم أرواح ولدت من جديد للحكماء والمعالجين ، الذين تميزوا في الحياة الماضية بالفخر. لهذا ، تم وضعهم في صدفة تسبب في توخي الحذر لدى الآخرين ، ولكن في المقابل تم منحهم فهمًا عميقًا للعالم.
كيف يتم تشخيص المرض الجيني؟
اليوم ، التشخيص المبكر لعلم الأمراض متاح. في المراحل المبكرة من الحمل ، يتم استخدام طريقة التشخيص بالموجات فوق الصوتية والفحص الكيميائي الحيوي. مادة الدراسة هي غلاف الجنين أو السائل الأمنيوسي. الطريقة الأخيرة محفوفة بالمخاطر ، فهناك احتمال حدوث تلف في المشيمة (مع كل العواقب السلبية) أو الإجهاض التلقائي. هذا هو السبب في إجراء تحليل السائل الأمنيوسي والخزعة حصريًا وفقًا للإشارات.
بعد الولادة ، ليس من الصعب تشخيص علم الأمراض. كيف يولد الأطفال بمتلازمة داون؟ يزن هؤلاء الأطفال أقل من المعتاد ، وتكون عيونهم منغولية ، وجسر الأنف مسطح للغاية ، وأفواههم مفتوحة دائمًا تقريبًا. في كثير من الأحيان ، يعاني الأطفال "المشمسون" من عدد من الأمراض المصاحبة ، ولكنها ليست دائمًا اضطرابات عقلية.
ماذا يفعل الآباء عندما يكتشفون أن الطفل مصاب بمرض وراثي؟
يمكن تشخيص متلازمة داون في المراحل المبكرة من الحمل ، عندما يكون الانقطاع ممكنًا مع ضرر ضئيل أو بدون ضرر على صحة الأم الحامل. هذا هو بالضبط ما تفعله النساء في روسيا في أغلب الأحيان. ومع ذلك ، فإن تربية طفل "مشمس" تتطلب الكثير من الجهد وراحة البال والوقت والمال. يحتاج هؤلاء الأطفال إلى مزيد من الاهتمام والرعاية الأبوية ، لذلك من المستحيل إدانة النساء اللواتي تم تشخيصهن بخلل وراثي في الجنين.
أنهت أكثر من 90٪ من النساء الحمل عندما تبين أن الجنين مصاب بمتلازمة داون. حوالي 84 ٪ من الأطفال حديثي الولادة المصابين بهذا المرض الوراثي يتركهم آباؤهم في مستشفيات الولادة ، ويتركونهم. في معظم الحالات ، يدعم الطاقم الطبي هذا فقط.
ماذا عن البلدان الأخرى؟
قامت الأمهات الأوروبيات بالإجهاض في 93٪ من الحالات إذا قام الأطباء بتشخيص مرض وراثي (بيانات 2002). معظم العائلات (85٪) التي يظهر فيها طفل "مشمس" ترفض الطفل. بشكل ملحوظ ، في الدول الاسكندنافية لا توجد حالة واحدة للتخلي عن مثل هؤلاء الأطفال ، وفي الولايات المتحدة أكثر من مائتين وخمسين من الأزواج المتزوجين على استعداد لتبنيهم.
من يترك طفلا مميزا؟
بالطبع ، بعض العائلات تترك الطفل. مشاهير اطفال مشاهير متلازمة داون. تربي إيفيلينا بليدانز ، مدرب فريق كرة القدم الإسباني فيسينتي ديل بوسكي ، لوليتا ميليافسكايا (أول أطباء شخصوا متلازمة داون ، لكنهم غيروا التشخيص بعد ذلك إلى مرض التوحد) ، وهي ابنة الرئيس الروسي الأول تاتيانا يوماشيفا.
يتطور الأطفال "المشمسون" بشكل أبطأ من أقرانهم. هم أقصر ، متخلفون في النمو البدني ، وغالبًا ما يعانون من ضعف في البصر والسمع ، ويعانون من زيادة الوزن ، وغالبًا ما يعانون من عيوب خلقية في القلب. هناك رأي مفاده أن الأطفال المصابين بعلم الأمراض غير قادرين على التعلم ، لكن هذا ليس كذلك. إذا كنت تتعامل بانتظام مع مثل هذا الطفل وتهتم به ، فسيكون قادرًا على الاعتناء بنفسه وحتى القيام بأعمال أكثر تعقيدًا.
كيف يتم علاج الأطفال المصابين بالمتلازمة وتكييفهم مع المجتمع؟
من المستحيل علاج الشذوذ الوراثي تمامًا ، لكن الإشراف الطبي المنتظم والفصول المنهجية في برامج خاصة سيساعدان الطفل "المشمس" على اكتساب مهارات الرعاية الذاتية الأساسية ، وبالتالي الحصول على مهنة ، ومن ثم تكوين أسرته.
يمكن إجراء الفصول مع الأطفال الزغبين في المنزل وفي مراكز إعادة التأهيل الخاصة ورياض الأطفال والمدارس. من الضروري غرس مهارات الخدمة الذاتية للطفل ، وتعليم الكتابة ، والعد ، وتنمية الذاكرة والإدراك ، والتكيف الاجتماعي. تدليك علاج النطق ، تمارين التنفس ، تمارين لتنمية المهارات الحركية ، الألعاب التعليمية ، العلاج الطبيعي ، العلاج بالحيوان مفيدة للأطفال "المشمسين". تحتاج أيضًا إلى علاج الأمراض المصاحبة.
هل توجد طرق للوقاية من متلازمة داون؟
لمنع خطر الإصابة بمرض داون ، من الضروري الخضوع لفحص من قبل الأطباء المتخصصين حتى أثناء التخطيط للحمل. يُنصح بإجراء اختبار وراثي لتحديد ما إذا كانت هناك انتهاكات في امتصاص حمض الفوليك ، أو قم بزيارة طبيب الجهاز الهضمي إذا كان هناك شك في عدم كفاية امتصاص الفيتامينات والمواد المغذية.
يجدر البدء بتناول فيتامين ب 9 والفيتامينات المتعددة للحوامل مسبقًا. يُنصح بتنويع نظامك الغذائي ، وتشبعه بجميع العناصر الغذائية الضرورية. في أواخر الحمل ، تحتاجين إلى الخضوع لفحوصات طبية منتظمة وأن تكوني أكثر انتباهاً لحالتك الجديدة.
الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون مميزون في كل شيء. وإحدى سماتها الرئيسية هي الحاجة التي لا يمكن تصورها للحب ، والتي لا يمكن أن يمنحها إلا الأقارب. بدون عائلة ، يواجه هؤلاء الأطفال وقتًا عصيبًا للغاية ، وبالطبع هؤلاء الآباء بالتبني الذين يتبنون أو يتولون رعاية طفل مصاب بمتلازمة داون لا يتغيرون فحسب - بل ينقذون حياته. ولكن لكي يحدث الخلاص ، من الضروري ليس فقط اتخاذ قرار بشأن هذه الخطوة ، ولكن أيضًا قطع شوط طويل بعد ذلك. ومع ذلك ، لا يمكن لأي شخص القيام بهذا المسار ، تمامًا كما لا يعرف كل من ليس واثقًا من قدراته ما هو قادر حقًا عليه.
صور webmedinfo.ru
- كيفية ممارسة الرياضة في المنزل
- كيفية تطوير المراهقين مع DS
- من سيخرج منه
- الناجحون من ذوي متلازمة داون
- قصص عائلات تربي أطفالاً مع د
- في أي مكان آخر للتعرف على متلازمة داون والحصول على المساعدة
- كيف تجد الأشخاص ذوي التفكير المماثل في مدينتك
- بدلا من خاتمة
- لماذا متلازمة داون ليست مرضا
متلازمة داون هي خلل وراثي ، وتسميتها "مرض" أمر غير صحيح وعبثي. سبب ولادة شخص مصاب بداء السكري هو وجود كروموسوم إضافي ، وهو الكروموسوم السابع والأربعون. عادة ، لدى البشر 46 كروموسومًا في كل خلية من خلايا الجسم ، مرتبة في أزواج: 23 من الأب و 23 من الأم. وفي الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون ، يحتوي أحد هذه الأزواج على كروموسوم إضافي - التثلث الصبغي. هي التي تعطي تلك المجموعة من الخصائص الفسيولوجية ، والتي بسببها سيتطور الطفل بشكل مختلف.
يولد الأطفال المصابون بمرض السكري في كثير من الأحيان: حالة واحدة تقريبًا لكل 800 مولود جديد. يولدون بنفس التواتر في جميع دول العالم ، بين أشخاص من جنسيات مختلفة وحالة اجتماعية ، بغض النظر عن البيئة والمناخ. لذلك لا يوجد "ذنب" في ولادة مثل هذا الطفل ، وما زال العلماء لم يكتشفوا سبب هذا "الشذوذ الجيني".
الأشخاص المصابون بمتلازمة داون ليسوا مرضى. وإذا كان لدى شخص ما رأي بأن "الهبوط" يمكن علاجه - فهذه سخافة تامة. المتلازمة هي مجموعة من السمات التي يمتلكها الشخص. لا يمكن أن يسمى هذا إلا "فشل الطبيعة" ، "تطور غير طبيعي" ، ولكن ، على الأرجح ، ليس ضروريًا. بعد كل شيء ، العادي هو مصطلح نسبي.
أحد معايير القاعدة هو ما تمتلكه الأغلبية. حسنًا ، نعم ، معظم الناس لديهم 46 كروموسومًا ، والأشخاص المصابون بالـ DS لديهم عدد مختلف. وهم في هذا يختلفون عن البشرية جمعاء. لكن ربما يكون هذا تحولًا وراثيًا - كما لو أنه ، بالإضافة إلى أنواع الدم الأربعة الموجودة ، تم العثور على فصيلة دم خامسة في مئات الآلاف من الأشخاص؟ هل سيتم اعتبار هؤلاء الأشخاص أيضًا غير طبيعيين؟ لذلك عليك أن تكون أكثر حرصًا مع مفهوم القاعدة: على سبيل المثال ، هناك مناطق يكون فيها المدخنون أغلبية. فهل هذا يعني أن الذين لا يدخنون هم شذوذ؟
وفقًا للموسوعة الإلكترونية لبيولوجيا الإنسان ، فإن الأشخاص ذوي متلازمة داون هم أكثر عرضة للمعاناة من:
—
أمراض القلب (عادة ما تكون عيوب خلقية في القلب)
- مرض الزهايمر
- سرطان الدم النخاعي الحاد.
يعاني الأشخاص المصابون بمتلازمة داون من ضعف في جهاز المناعة ، لذلك غالبًا ما يصاب الأطفال (خاصة في سن مبكرة) بالالتهاب الرئوي ، ويواجهون صعوبة في الإصابة بعدوى الطفولة ، وغالبًا ما يعانون من اضطرابات في الجهاز الهضمي ، ونقص الفيتامينات بشكل واضح.
- ما الخرافات والصور النمطية الأخرى حول SD هناك؟
لا يزال هناك العديد من الأفكار المسبقة والمفاهيم الخاطئة حول الأشخاص ذوي متلازمة داون في روسيا. منذ حوالي 30 عامًا ، كان يُعتقد أن الأطفال المصابين بمرض السكري "غير قابلين للتعلم" - كانت درجة التخلف العقلي شديدة جدًا. حتى الآن ، فإن بعض المواطنين ، حتى المتخصصين الطبيين ، واثقون من أن الأطفال المصابين بمتلازمة داون يكبرون دائمًا ليكونوا "خضروات" سعيدة ومرحة وخالية من الهموم. بالطريقة القديمة ، يُنسب إليهم أيضًا ، دون استثناء ، صفات معاكسة: العدوان والعناد والتخلي عن الكراهية. لا توجد حقيقة في أي من الآراء.
أولاً ، يمكن لمعظم الأطفال الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد تعلم المشي والتحدث والقراءة والكتابة والاعتناء بأنفسهم والذهاب إلى المدرسة وحتى الذهاب إلى الرياضة. بشكل عام ، سيكونون قادرين على فعل كل ما يستطيع الأطفال الآخرون القيام به ، إذا تم تزويدهم بالبيئة المناسبة وبرنامج التنمية. ذكائهم في معظم الحالات يسمح لهم بتحقيق ذلك. ولكن لا يزال هناك تأخر في النمو لدى الأطفال المصابين بمرض السكري - فهو مختلف تمامًا في كل حالة: من طفيف إلى متوسط وحاد.
ثانيًا ، الأطفال المصابون بمتلازمة داون ليسوا متشابهين. كل واحد منهم هو فرد ، مثل أي شخص على وجه الأرض. الشخص المصاب بمتلازمة داون مثل أي شخص آخر له مميزاته وعيوبه وعاداته وتفضيلاته وهواياته واهتماماته. كل واحد منهم له طابعه الخاص ومزاجه. بالطبع ، يمكننا القول أن الكروموسوم السابع والأربعين قد أثر على المظهر ، مما يجعل جميع الأشخاص الذين يعانون من SD متشابهين - نسب الجمجمة ، والأذنين المنخفضة ، والعينين المائلتين. ولكن بنفس القدر ، فإن اليابانيين جميعًا يشبهوننا ، وعندها فقط اتضح أنهم ما زالوا مختلفين. وبالمثل ، يختلف الأطفال المصابون بالضعف الجنسي عندما نتعرف عليهم بشكل أفضل قليلاً.
ألينا فاخلاكوفا ، أمينة مشروع "الأطفال المشمسون" التابع للمؤسسة الخيرية "الأطفال المختلفون":
"كل طفل مصاب بمتلازمة داون فريد من نوعه. هناك أطفال مصابين بمجموعة من الأمراض المصاحبة ، ويحتاجون إلى إجراءات يومية 5 مرات في اليوم ، وهناك أطفال يحتاجون إلى العديد من جراحات القلب. شخص ما يعاني من مشاكل في الرؤية أو السمع ، شخص ما لديه أمراض عصبية ، شخص آخر لديه تلف عضوي. وهناك أطفال لا يمكن تمييزهم عن أقرانهم. من الضروري أن تأخذ طفلًا معينًا وأن تنظر. لذلك ، هناك نصيحة واحدة فقط للوالدين: إذا كان بإمكانك أن تأخذ طفلًا مميزًا ، فعليك أن تأخذها ، ومع طفل معين ستضع برنامجًا للنمو بشكل فردي. والأهم من ذلك - للإيمان به ، يمكنه فعل أي شيء.
- كيف يتشابه الأشخاص الذين لديهم DS؟
يتمتع الأشخاص المصابون بمتلازمة داون بسمات توحدهم. على سبيل المثال ، ملامح المظهر: ظهر مسطح للرأس ووجه مسطح ، جسر عريض للأنف ، فك سفلي بارز ، وضع منخفض وتخلف في الأذنين ، طية جلد على الرقبة ، عيون ذات شكل خاص بزاوية خارجية مرتفعة. يتم الكشف عن هذه العلامات الخارجية فور ولادة الطفل ، ولكن تشخيص "متلازمة داون" لا يمكن إلا عن طريق اختصاصي علم الوراثة ، بعد فحص الدم الذي يؤكد وجود الكروموسوم السابع والأربعين.
بالإضافة إلى ذلك ، في الأطفال المصابين بداء السكري ، تنخفض قوة العضلات في جميع أنحاء الجسم ، وبالتالي فهي ناعمة جدًا ، وفضفاضة قليلاً. وهذه سمة من سماتهم التي يجب تصحيحها - الكثير من العمل مع تطورهم البدني.
المرض المصاحب للعديد من الأطفال المصابين بمتلازمة داون هو أمراض القلب ، ويجب على كل شخص معرفة ذلك. يعتبر فقدان السمع شائعًا جدًا لدى الأطفال المصابين بالـ DS. ليس للجميع ، ولكن للكثيرين ، وتحتاج أيضًا إلى معرفة ذلك لتتأكد من التحقق. هؤلاء الأطفال يحبون الأكل وهم عرضة للسمنة. وتحتاج أيضًا إلى معرفة ذلك ، لأنه إذا أكل الطفل بشكل لا يمكن السيطرة عليه ، فسوف ينمو منه شخص سمين. يجب فهم كل هذه الميزات ومراقبتها على أنها مخاطر من أجل تجنبها بنجاح.
حقيقة أن الطفل سيصاب بنوع من التخلف العقلي هي حقيقة واقعة على الأرجح. غالبًا ما يكون ضعف التطور الفكري أحد علامات متلازمة داون. لكن هذه ليست جملة حتى الآن ، لأنه كلما استثمرت في هذا الطفل في البداية ، زادت قدرتك على العودة. في التواصل مع الآخرين ، في خدمة أنفسهم ، في تنظيم مكان معيشتهم ، يمكن للأشخاص الذين يعانون من SD القيام بكل شيء. وإذا تم تعليمهم هذا ، فسيقبلهم الآخرون بفرح ، وسيهتم الآخرون بالتواصل معهم ، وهذا عامل مهم.
وفقًا لمركز Downside Up ، فإن العلامات الخارجية التالية غالبًا ما تصاحب متلازمة داون (ولكن فقط على أساس العلامات الخارجية ، التشخيص غير ممكن ؛ للتشخيص الدقيق ، من الضروري إجراء فحص دم للنمط النووي):
"الوجه المسطح" - 90٪
تضخم الرأس (تقصير غير طبيعي في الجمجمة) - 81٪
طية جلد الرقبة عند الأطفال حديثي الولادة - 81٪
epicanthus (طية الجلد العمودية التي تغطي الحافة الوسطى) - 80٪
فرط حركة المفاصل - 80٪
انخفاض ضغط الدم العضلي - 80٪
مؤخر مسطح - 78٪
الأطراف القصيرة - 70٪
العضدية العضدية (تقصير جميع الأصابع بسبب تخلف الكتائب الوسطى) - 70٪
إعتام عدسة العين فوق سن 8 سنوات - 66٪
فتح الفم (بسبب ضعف العضلات والبنية الخاصة للحنك) - 65٪
تشوهات الأسنان - 65٪
سريريًا الإصبع الخامس (الإصبع الصغير المنحني) - 60٪
الحنك المقوس - 58٪
جسر الأنف المسطح - 52٪
لسان مجعد - 50٪
طية الراحية المستعرضة (وتسمى أيضًا "القرد") - 45٪
عنق عريض قصير - 45٪
أمراض القلب الخلقية - 40٪
أنف قصير - 40٪
الحول (الحول) - 29٪
تشوه في الصدر ، منحنٍ أو على شكل قمع - 27٪
البقع العمرية على حافة القزحية = بقع بروشفيلد - 19٪
المتلازمة - 8٪
تضيق أو رتق الاثني عشر - 8٪
ابيضاض الدم الخلقي - 8٪.
رسم توضيحي vse-pro-geny.ru
- لماذا هم "أطفال مشمسون"
يشعر الأطفال المصابون بمتلازمة داون بحرارة عاطفية شديدة. كلهم منفتحون للغاية وساذجون ومؤثرون. يتحدث "الأطفال المشمسون" عنهم ، وهذا ليس من قبيل الصدفة - لديهم مثل هذه الميزة. إنهم منفتحون تمامًا على العالم بأسره.
يقول جميع علماء النفس إن الثقة في العالم هي أول ما يحتاجه أي شخص بعد ولادته. ويولد الأطفال المصابون بالضعف الجنسي في البداية بثقة في هذا العالم. إنهم على اتصال ، ويبتسمون للجميع ، ويسعدون لأي شخص آخر بالفعل في حقيقة وجوده. لقد كافأهم الطبيعة أو الله بما نفتقر إليه كثيرًا في مجتمع اليوم.
« هؤلاء أطفال جيدون ، إنهم رائعون. مع الافتقار العام إلى الانفتاح والنوايا الحسنة في مجتمعنا ، فإنهم يمثلون تعبيرًا صادقًا تمامًا عن الفرح فقط عن حقيقة أنك ترى هذا الشخص وتحبه ، بالطبع ، لمجرد أنه شخص. هؤلاء الأطفال يعوضون نقص ما يسمونه الناس "العاديين".
درس معنا شاب مصاب بمتلازمة داون ، وكان يبلغ من العمر 15 عامًا ، وعندما دخل المدرسة ، كان دائمًا يقول: "مرحبًا ، لقد وصلت!" لم يكن هناك شك في أنه غير مرحب به. وهو سعيد مع الجميع - ها أنا ذا ، خذني ، أنا هنا! يمكنك بالطبع أن ترى جانبًا آخر في هذا - نوع من الأنانية: يقولون ، هيا ، معجب بي. لكني أرى شيئًا آخر في هذا: لديه مثل هذا الإدراك البكر لكل الأشياء الجيدة الموجودة في هذا العالم ، ولا يحتاج إلى أن يفسد.
سيحصل الآباء الذين يأخذون مثل هذا الشخص إلى العائلة على الكثير من الفرح ، لكن يجب أن يكونوا مستعدين لمنحه الكثير من الدفء العاطفي. لكن لا ينبغي لهم بأي حال من الأحوال أن ينظروا ويفرحوا. لا ينبغي بأي حال من الأحوال أن يمسك مثل هؤلاء الأطفال. لأننا إذا نظرنا إليهم ولمسهم فقط ، فإننا سنؤذيهم بشدة: "يا لك من جميلة ولطيفة ، دعني أعانقك ، أقبلك - سأبتهج بكل ما تعطيني إياه هنا!" هؤلاء هم الأطفال الذين تتطلب خصائصهم الكثير من العمل معهم. يجب أن يعلمه والدا هذا الطفل ويطالبانه بالكثير. لا ينبغي أن يكون هناك أي خصومات على الإطلاق. عندها فقط سيعيش بشكل جيد ".
- من أين يأتي "الأخرق" الذين لا حول لهم ولا قوة
من المهم جدًا عدم الاستسلام لهذا الشعور الأول بالسحر والحنان - فقط للعيش والاستمتاع بمثل هذا الرجل الصغير اللامع الرائع. في هذه الحالة ، من المرجح أن نؤذي طفلًا مصابًا بمتلازمة داون - سيكون عاجزًا تمامًا. وبينما يكون الطفل صغيرًا ، فإنه سيكون مؤثرًا ، ولكن عندما يصبح كبيرًا ، ولكنه غير قادر على فعل أي شيء ، فلن تكون صورة مؤثرة.
لذلك ، فإن "الوصفة" لتنمية الأطفال المصابين بمتلازمة داون بسيطة: يجب أن يكونوا محبوبين ، ولكنهم يطلبون أيضًا على أكمل وجه. اطلب ، طوّر ، علم ، ولا تندم بأي حال من الأحوال. وأيضًا ، ارتق إلى مستوى الأقران.
- ما هي الأنشطة التي يحتاجها الأطفال المصابون بالـ DS؟
عادة ، يحتاج الأطفال الذين لديهم DS منذ الولادة إلى 8 دروس على الأقل شهريًا حول التطور المبكر - مع مدرسين متخصصين. بالطبع ، تحتاج أولاً إلى الخضوع لفحص مستقل ، ووفقًا لنتائجه ، قم بالتسجيل لدى المتخصصين الذين سيخبروك بالإجراءات والفصول المحددة المطلوبة.
من سن الثانية ، كقاعدة عامة ، تحتاج إلى الاتصال بمعالج النطق ، من سن الثالثة - للمشاركة في التطور البدني والتنسيق ، من سن الخامسة - للعمل مع الوظائف المعرفية والاستعداد للمدرسة. وبالتوازي مع كل هذا ، يحتاج الطفل إلى أن يكون اجتماعيًا: تحدث كثيرًا ، خذها معك في كل مكان ، امدح وشجع النجاح. عليك أن تعمل باستمرار.
عندما يكون الطفل صغيرًا ، يجب أن تبدأ على الفور في ممارسة الجمباز والعلاج الطبيعي. هناك حاجة إلى التدليك لجعل العضلات المسترخية في تناغم. لا شيء مميز - بعد كل شيء ، يحاول جميع الآباء تسجيل طفل صغير في معالج بالتدليك أو العلاج بالتمارين الرياضية. هنا فقط يظهر باستمرار ، طوال الحياة - بحيث يكون الشخص بارعًا ومنسقًا ودائمًا.
من الضروري الانخراط في تطوير الكلام. يعتقد الكثير من الآباء أن اللسان "الداوني" يبرز فقط لأنه متضخم ولا يتناسب مع الفم. نعم ، يبدو قبيحًا. ولكن إذا كنت تعمل بالكلام ، فسيعود اللسان إلى الفم. لكن عليك أن تبدأ في الوقت المحدد: إن تطور الكلام هو وقت الطفولة المبكرة.
كما يختبر جميع الأشخاص ذوي الإعاقات العقلية التعلم التلقائي - يحدث هذا عندما تتعلم من خلال ما شاهدته وتجسست عليه دون أن تلاحظه. ولكن يجب تعليم الطفل المصاب بمتلازمة داون كل شيء من خلال التعلم الموجه. إذا بدا كل شيء تقريبًا بسيطًا ومفهومًا بالنسبة لنا ، فلن يحدث معهم أبدًا. ما هو بسيط ومفهوم بالنسبة لنا ليس بسيطًا وغير مفهوم لهم. وبالتالي ، مع الطفل المصاب بالشلل الدماغي ، سيكون من الضروري التعامل معه في المنزل أيضًا.
"كقاعدة عامة ، يعاني الأطفال المصابون بالسكري من توتر عضلي ، وهذا يتعارض مع تكوين المجال الحركي. لذلك ، من الضروري في البداية بذل الكثير من الجهود لمساعدة الطفل على الجلوس والزحف وتعلم التدحرج.
بالإضافة إلى ذلك ، فقد زادوا من حركة المفاصل ، وغالبًا ما يصعب عليهم الركوع على المقابض. لذلك ، يجب تعويض كل ما يمكن للوالد تقديمه من حيث توفير الاستقرار للطفل بهذا الفارق الدقيق.
من الضروري أن تكون على اتصال دائم بالطفل ، لأن هؤلاء الأطفال لا يمكنهم التعرف بشكل مستقل على العالم من حولهم. يجب أن يتم التقاطهم ، والتحدث باستمرار ، والاهتمام بأشياء معينة أو أجزاء منها ، وإيلاء الكثير من الاهتمام لهذا. يجب أن نتحدث باستمرار: مع انخفاض أو زيادة في النغمة ، من زوايا مختلفة. عليك أن تستمع إلى الموسيقى. يعتمد الكثير على اللمسات اللمسية. يحتاج الطفل المصاب بمرض SD بشكل خاص إلى اللمس المستمر للجسم في أماكن مختلفة ، والتمسيد ، وعناصر التدليك الخفيفة. يعد ذلك ضروريًا حتى يتمكن الطفل من الشعور بجسده بشكل صحيح - كبداية ، ثم التعرف على ما يحيط به.
هؤلاء الأطفال جيدون أيضًا في التقليد ، ويمكن التأكيد على ذلك في تفاعلك مع الطفل. ما رآه الطفل العادي وتبناه في الحياة بنفسه ، لن يرى الطفل المصاب بالشلل الدماغي ويتقنه بمفرده ، ولكن غالبًا ما يكرر بسهولة ما ستظهره الأم أو الأب عدة مرات. واستناداً إلى هذه الرغبة في التقليد ، بناءً على حقيقة أن هؤلاء الأطفال ، كقاعدة عامة ، مجتهدون للغاية ، كل هذا يعطي فرصة معينة للتقدم في التطور بشكل أسرع قليلاً ، كما يود الآباء.
7- كيفية التدرب في المنزل
مع طفل مصاب بمتلازمة داون ، ستحتاج إلى الدراسة لساعات - طوال الوقت المتاح. بمجرد أن يستيقظ في الصباح ، بدأت العملية - يجب استخدام كل لحظات نظامه في التدريب. يجب نقل الطفل إلى المرحاض (نتعلم الجلوس على المرحاض ، نضغط على الزر لتصريف الماء ، وسحب البنطال). ثم يذهب إلى الحمام وهنا يتعلم كيفية تشغيل الضوء ، وليس والدته تفعل ذلك من أجله. ثم يتعلم بنفسه تشغيل كل هذه الصنابير في الحمام وتشغيلها ثم ضبط الماء الدافئ. وبعد ذلك سوف يلتقط الصابون ، لكنه زلق - وسيسقط. لكن لا ينبغي للأم أن تغسل يديه: فهي ، بعد أن أظهرت عدة مرات ، ستنتظر بصبر حتى يفعل الطفل ذلك بنفسه. وسوف يقوم أيضًا بتنظيف أسنانه ، مما يجعلها أفضل كل يوم. وهكذا - الآلاف من تفاهات المنزل: للغسيل ، والتجفيف ، واللباس ، وما إلى ذلك.
تكمن المشكلة مع العديد من الآباء في أنهم يرون أن الطفل ضعيف التوجيه ، فإنهم يفعلون كل شيء بأنفسهم - إنه أسرع وأسهل بكثير.
بالطبع ، في هذه الأنشطة يجب على المرء أن يستغني عن التعصب ، وإلا فسوف يشعر الطفل بالملل بسرعة. من الضروري تبديل الحمل وتنظيمه. اليوم ، على سبيل المثال ، نتدرب على إطفاء الضوء ، وغدًا نتعلم فتح الصنبور ، ومسح أيدينا ، وما إلى ذلك - كل ذلك خطوة بخطوة. كلما كانت الخطوة أصغر ، زادت سرعة عملية التعلم. نقسم أي نشاط إلى أفعال ، ونقسم أي إجراء إلى عمليات.
يسعد الأطفال المصابون بالضعف الجنسي بالتعاون في مثل هذه الأنشطة - فهم أطفال عاطفيون وسعيدون للغاية. وإذا تعاملت معهم بهذه الطريقة منذ البداية ، فسيكون ذلك ببساطة جزءًا لا يتجزأ من حياته. بالإضافة إلى ذلك ، يجب ألا تفعل كل شيء كمهام فقط - لن يكون هذا ممتعًا لأي طفل. أنت بحاجة للعب مع الطفل - ليس فقط ثني ساقه وفكها ، ولكن ابتكر لعبة ، وقول شيئًا ما في نفس الوقت ، وحتى بشكل إيقاعي ومتوازن. لذلك سيطور الكلام أيضًا.
أولغا سيمينكوفا ، أخصائية علم نفس تربوي في قسم التدخل المبكر:
تعتمد ديناميات تطور هؤلاء الأطفال على شدة الآفة. عادة ما يتطور الأطفال الذين تقل أعمارهم عن 3-4 سنوات ببطء ، خاصةً الوظائف الحركية والعقلية متخلفة.
بالطبع ، من الصعب على أي والد ألا يرى نتائج سريعة عالية الجودة في نمو أطفالهم. ولكن من المهم هنا أن نفهم أن هذه سمة من سمات نمو هؤلاء الأطفال. وبعد 4-5 سنوات ، يزداد النشاط إلى حد ما ، ومع العمل المضني على اكتساب المهارات الحركية والوظائف العقلية ، ستقل الصعوبات ، وسيأتي الطفل إلى الوقت الذي يمكنه فيه استخدام ما يستطيع ، ومن ثم ستعطي عملية التطور نتائج ملحوظة أكثر.
من أجل اكتساب هذه التجربة الأساسية ، تحتاج إلى بذل الكثير من الجهد في التواصل اللامتناهي ، وهيمنة المشاعر الإيجابية ، وعروض فحص أشياء من الحياة مع شخص بالغ. ومن هذه الأشياء ، من الضروري عزل تلك الأشياء ، التي يجلب التفاعل معها الفرح للطفل ، تلك التي تجعل من الممكن استخدام كائن آخر.
وبهذه الطريقة ، من خلال بناء العمل بخطوات صغيرة جدًا وبطيئة ، مع مراعاة خصائص طفلك ، وضبطه على ملاحظة إيجابية عاطفية ، وعدم تركه بمفرده مع العالم الخارجي ، يمكنك تحقيق نتائج معينة. بالطبع ، يريد كل والد أن ينفرد به - يحتاج شخص ما إلى إنجازات فائقة في دراسته ، ويريد شخص ما أن يكون الطفل اجتماعيًا قدر الإمكان. هذا هو الحق في اختيار الوالدين - والذي يمثل أولوية بالنسبة لهم.
بابلو بينيدا هو أول خريج في أوروبا مصاب بمتلازمة داون ومعلم. الصورة neinvalid.ru
- لماذا يحتاج الطفل المصاب بمرض DS بشكل خاص إلى عائلة؟
لا يستطيع هؤلاء الأطفال العيش بدون الدفء العاطفي والألفة العاطفية. وبالطبع ، لن يتمكنوا في أي مكان ، باستثناء العائلة ، من تلقي هذا الدفء وهذه العلاقة الحميمة والحب بالكامل. لذلك ، فإن أي نوع آخر من التعليم لشخص مصاب بمتلازمة داون ليس مناسبًا على الإطلاق. بدون أي مبالغة. إنهم يحتاجون حقًا إلى كل الأشياء المتعاطفة - التواصل اللفظي والجسدي. هؤلاء هم الأشخاص الذين سيذبلون ويضعفون ببساطة في فراغ عاطفي.
نحن جميعا مختلفون جدا يوجد بيننا انطوائيون وهناك أناس كراهية للبشر. وبالنسبة للأشخاص الذين يعانون من SD ، فإن الجانب الرئيسي للحياة هو بالتأكيد المشاعر. لذلك ، يحتاج هؤلاء الأطفال حقًا إلى مثل هؤلاء الأشخاص المقربين ، ومستوى من الاتصال يمكنهم من خلاله إدراك هذا الجانب العاطفي من جانبهم. بدون هذا ، لا يمكنهم ببساطة - سوف يخرجون ، أو قد يموتون ، هناك العديد من الحالات التي تريدها.
أولغا نيكولاشينا ، طبيبة أطفال وأخصائية أعصاب في دار الأيتام الإقليمية:
"أول شيء واجهناه عندما بدأنا في مراقبة الأيتام المصابين بالشلل الدماغي: إنهم يستجيبون جدًا للعاطفة ، مثل هذا الاتصال مهم بالنسبة لهم. ميزة أخرى هي أنك قد لا ترى العائد العاطفي على الفور. يبدو أن الأطفال المحرومين من اهتمام الوالدين موجودون في عالمهم الخاص - فهم لا يستجيبون للاسم ، يمكنهم اللعب بأيديهم أو بلعبة معينة فقط. لكن هذا لا يعني أن الطفل لا يتفاعل بأي شكل مع الأشخاص من حوله. إذا كان نفس مقدم الرعاية يعمل مع طفل ، فهناك اتجاه إيجابي مدهش ".
- هل يستطيع أحد الوالدين تحمل العبء؟
بالطبع ، من الأفضل أن يكون هناك والدان في الأسرة في وقت واحد. بل والأفضل - عندما يكون هناك جدات وأجداد وأخوات وإخوة. هذه مشكلة كبيرة ، لكنها لا تنطبق فقط على آباء الأطفال المصابين بمتلازمة داون ، ولكن من حيث المبدأ على أي والد. على الرغم من أن والد طفل خاص - إلى حد أكبر.
فقط الأم القوية يمكنها التعامل مع تربية طفل مصاب بالـ DS بمفردها. إذا تمكنت من عزل نفسك عن طفل عادي على الأقل لفترة من الوقت ، ونقله إلى الأقارب ، وفي سن المدرسة يمكنك تركه بهدوء وحيدا في المنزل ، والذهاب ، على سبيل المثال ، إلى المتجر ، فسيكون الأمر أكثر صعوبة مع طفل مصاب بالضعف الجنسي ، وغالبًا ما تحتاج إلى أن تكون معه طوال الوقت. لذلك ، فإن ظهور ما يسمى بـ "الإرهاق" - عاجلاً أم آجلاً - أمر لا مفر منه تقريبًا. ولكن حتى مع "الإرهاق" يمكنك العمل ، والأفضل من ذلك كله - قبل المنحنى.
هل يجب على الأم العزباء التخلي عن فكرة تبني طفل مصاب بمتلازمة داون؟ يجب اتخاذ مثل هذا القرار المسؤول بالاشتراك مع المتخصصين - أولاً وقبل كل شيء ، علماء النفس والمعلمين المستعدين لمرافقة الأسرة: تقديم المشورة والمساعدة في جميع الظروف - بدوام كامل وغير موظفين. غالبًا ما تعتمد الفرص ليس فقط على مواردها الخاصة (بما في ذلك الثبات) ، ولكن أيضًا على البيئة الخارجية. على سبيل المثال ، إذا كانت الأسرة تعيش بعيدًا عن مدينة رئيسية ، فمن المحتمل ألا يكون هناك مكان لطفل مصاب بمرض DS سواء في رياض الأطفال أو في المدرسة ، على الرغم من أنه يجب أن يكون كذلك بموجب القانون.
وإذا تحدثنا عن "الإرهاق" ، فإن أحد العوامل التي تعوض عن هذه الظاهرة هي الطاقة التي يتلقاها الوالد من طفل مصاب بمتلازمة داون. عندما ينظر هذا الرجل الصغير المذهل إلى والدته أو والده بعشق وحب مطلق ، ودون أن يشعر بالحرج أو الإحراج (كما يحدث مع الكثيرين) ، يعترف بحبه ، بينما يقول الكثير من الكلمات الطيبة - هذا انفجار في المشاعر الإيجابية التي تجلب راحة البال: كل القوى تعود.
10. كيفية تطوير المراهقين المصابين بالسكري
بالنسبة للأطفال الأكبر سنًا الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ، يجب أن يكون هناك الكثير من القواعد. بعد كل شيء ، غالبًا ما يكونون مثل هؤلاء المتعاونين: إنهم يحبون أن يرتاحوا على كرسي ولا يفعلوا شيئًا. كلنا نحبها عندما نعتني بها وتتطاير جزيئات الغبار بعيدًا ، وغالبًا ما نستخدمها ، ويستخدمها هؤلاء الأطفال بلا خجل. طبعا كل هذا التكافؤ مباح - لم لا؟ ولكن فقط عندما يكون الشخص لا يزال يعمل. لذلك يجب ألا يسلم هؤلاء الأطفال المصابون بمتلازمة داون الذين يظهرون كسلًا صريحًا بأي حال من الأحوال.
لكن الأمر لا يستحق الدفع أيضًا - فأنت بحاجة إلى القيام بكل شيء من خلال استجابة عاطفية: بفرح ، معًا. وسيذهب الطفل - يذهبون جميعًا ويتعلمون الأشياء الصحيحة بسهولة. الشيء الرئيسي الذي يجب أن يتذكره الوالد هو أنك لست مضطرًا إلى الاتكاء على الفور - فأنت بحاجة إلى التعلم خطوة بخطوة ، في أجزاء صغيرة. وبالطبع - فقط على المشاعر الإيجابية.
من ناحية أخرى ، يجب أن يعرف هؤلاء الأطفال أيضًا القيود: "لا يمكنك ، لقد فعلت ذلك بشكل سيئ." كل هذا - كل الأشياء الأخلاقية - في متناول الأطفال والبالغين المصابين بمتلازمة داون. ويجب استخدام هذا في تطويرهم وتدريبهم وتعليمهم.
ماذا يحدث لطفل يعاني من SD أثناء نموه؟ لدينا جميعًا أفكار حول الطفل في جميع مراحل عمره - كيف يتصرف الطفل ومظهره ، وكيف يتصرف المراهق ومظهره. بادئ ذي بدء ، إنه أسلوب الاتصال. لا يزال بإمكانك اللثغة مع الطفل بطريقة أو بأخرى ، ولكن إذا كان لدينا مراهق أمامنا ، فسنتحدث معه بلغة مختلفة وحتى بنغمات مختلفة ، ونقدم حججًا أخرى.
ثانيًا ، الملابس هي أيضًا نقطة مهمة. في كثير من الأحيان ، بالنسبة للآباء ، يظل الأطفال ذوو الإعاقات العقلية أطفالًا طوال حياتهم ، وبالتالي يمكن أن يظل القبعة ذات الأوتار على رأس المراهق حتى سن الرشد. يجب أن تكون الملابس مناسبة للعمر ببساطة - لا ينبغي ارتداء السراويل القصيرة في عمر 14 عامًا.
ثالثًا ، هذه هي كل بيئته: البيئة النامية ، الفضاء المحيط. الأطفال المصابون بالـ DS ، بالطبع ، مختلفون تمامًا ، ومستوى نموهم متنوع. ومع ذلك ، يجب أن تظل بيئة التطوير متوافقة مع عمر جواز السفر. إذا كانت هناك فرصة للالتحاق بمدرسة خاصة أو الدراسة وفقًا لبرنامج خاص في مدرسة عامة ، فيجب عليك حضور هذه الفصول الدراسية. لا يجوز للصبي دحرجة السيارات إذا كان عمره 15 سنة. إذا قام في وقت سابق بتحويل المكعبات من صندوق إلى آخر ، فيجب عليه الآن نقل البراغي والصواميل. ولا ينبغي له أن يقلب القصص الخيالية عن كولوبوك ، بل المجلات التي تتحدث عن السيارات.
يحتاج الآباء إلى الاعتناء بكل هذا - فالطفل المتنامي المصاب بالسكري ، على الأرجح ، لا يمكنه التنقل بمفرده. ومع ذلك ، إذا كان الطفل مخطوبًا ، فسيصل في سنوات المراهقة إلى مستوى مختلف تمامًا ، بعيدًا عن الرغبة فقط في جمع هرم في الشكل واللون والحجم.
11. من سيخرج منه
إذا كنت تتعامل مع طفل مصاب بمتلازمة داون ، فباستثناءات نادرة ، سيمر جيدًا خلال مراحل نموه. هؤلاء الأطفال قابلون للتعليم تمامًا: فهم يقرؤون ويكتبون. وهم من البلاستيك بشكل لا يصدق. بالمناسبة ، قد يكون هذا "الضعف" لديهم هو مصدر قوتهم - هناك العديد من استوديوهات المسرح ، "المسارح الخاصة" حيث يلعب الأطفال ذوو SD ويعطون اللدونة التي يشاهدها الجمهور بفارغ الصبر. بعد كل شيء ، إذا كان الطفل مخطوبًا ، فإن بعض الحماقات المتأصلة في الأشخاص الذين يعانون من مستويات SD ، والمرونة التي لا يمكن تصورها تأتي لتحل محلها.
نعم ، لكي "يتحول الطفل المصاب بمتلازمة داون إلى بجعة جميلة" عند بلوغه سن الرشد ، عليك أن تستثمر فيه كثيرًا وأن تفعل الكثير جدًا جدًا. هناك العديد من الأمثلة عندما يكون المراهقون أو البالغون المصابون بالضعف الذهني ، والوقوف جنبًا إلى جنب وحتى في المظهر المتشابه ، مختلفين تمامًا في مستوى نموهم. أحدهم شخص لائق تمامًا ، ولديه كلام جيد (حتى لو كان ضبابيًا بعض الشيء ، لكن كل شيء واضح - فهو يبني العبارات بشكل رائع). وبجانبه يقف آخر - رأس ميت سمين ، وهو بالفعل في شبابه ، إما أنه لا يتكلم على الإطلاق ، أو ينطق فقط بكلمات منفصلة. من هو عاجز تمامًا في الحياة اليومية ، على الرغم من أنه يبدو أنه قادر على فعل كل شيء - تعمل ذراعيه وساقيه. عندما ترى هذا ، يتضح أن الوالدين قاما بالكثير من العمل مع أحد الأطفال ، ولكن ليس مع الآخر. ومن المؤسف للغاية أن كل شيء سار على هذا النحو ، لأن كل طفل مصاب بمتلازمة داون لديه إمكانات. ولكن ما إذا كان سيتم استخدامه أم لا يعتمد على من سيكون بجانبه.
الأطفال الذين يعانون من SD هم مقلدون رائعون وبيئتهم تؤثر على الكثير من تطورهم. إذا رأى الطفل والده وهو يعطي والدته معطفًا ، فتأكد من أنه سيعطي دائمًا معطفًا. إذا رأى أن النساء يحركن كرسيًا ، فتأكد من: سيتم تحريك الكرسي. يجب أن يكون الشخص لطيفًا في التواصل - هذا هو أحد مفاتيح النجاح. وهذا مهم بشكل خاص بالنسبة للطفل المصاب بمتلازمة داون. وإذا كان قد نشأ جيدًا - وهؤلاء الأطفال يمكن تربيتهم جيدًا - فعندئذ ، تمامًا مثل أي طفل ، سيكونون مجرد شخص يريد الجميع الارتباط به. وهذا أحد العوامل المهمة في حياتنا.
سفيتلانا أندريفا ، نائب مدير منظمة تعليمية للأطفال الذين يعانون من اضطرابات النمو المتعددة الشديدة:
« في العام الماضي تخرج شاب مصاب بمتلازمة داون من مدرستنا. في سن 18 ، كان بإمكانه فعل الكثير: القراءة والكتابة والتحدث. كان حديثه ملتبسًا بعض الشيء ، لكنه كان مفهومًا تمامًا لأي شخص خارجي - لقد بنى جملًا وعبارات ونصوصًا. ذهب للعمل في ورش حرفية ويعمل الآن في متجر هناك. إنه ممتع ، من المثير للاهتمام التواصل معه ، مما يجعل ، بالطبع ، خصمًا لتصور ساذج إلى حد ما للعالم. يشبه الأمر مع الأطفال ، الذين يكون عالمهم الداخلي خطيرًا للغاية ، على الرغم من أن الشخص البالغ في نفس الوقت يفهم من ارتفاعه أن الأمر ليس كذلك. لكنه يأخذ هذا العالم على محمل الجد ، مدركًا مدى أهميته بالنسبة للطفل ، وما هو حقيقي بالنسبة له. لذلك بالنسبة لهذا الرجل البالغ من العمر 18 عامًا - كل شيء حقيقي ، رغم أنه ساذج ، وغير وثيق الصلة بالعالم الحقيقي الكبير.
12. الناجحين من ذوي متلازمة داون
البالغون المصابون بمتلازمة داون قادرون على أشياء كثيرة. يمكن أن يكونوا ممثلين أفلام ، وملحنين ، ورياضيين ، ومطاعم ، وحتى محامين ومعلمين. حتى الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون لديهم يومهم الخاص - يتم الاحتفال به سنويًا في 21 مارس (21 مارس "الكروموسوم الثلاثي" هو 21 مارس). على الموقع الإلكتروني لمشروع سنوب في مثل هذا اليوم من عام 2014 ، تم نشر مجموعة رائعة "8 أشخاص ناجحين من ذوي متلازمة داون". وقدمت القناة الأولى قصة ممتازة في برنامج Vremya عن Pablo Pineda ، وهو إسباني مصاب بمتلازمة السكري والذي أصبح ممثلًا سينمائيًا ومقدمًا تلفزيونيًا مشهورًا. بالنسبة للمهتمين بالتصوير السينمائي ، أعد موقع منظمة الأطفال الشمسية مجموعة كاملة من الأفلام التي تصور أشخاصًا يعانون من متلازمة داون.
زاد متوسط العمر المتوقع للبالغين المصابين بمتلازمة داون - اليوم هو أكثر من 50 عامًا (بالكاد وصل في الثمانينيات إلى 25 عامًا). يتزوج الكثير من المصابين بمتلازمة داون ، ومع ذلك فإن معظم الرجال المصابين بمتلازمة داون يعانون من العقم.
13. قصص عائلات تربي أطفال مع د
هناك المزيد والمزيد من العائلات التي تربي طفلًا مصابًا بمتلازمة داون في روسيا - يتغير الموقف تجاه "الأطفال المشمسين" وإمكاناتهم بين الأطباء والمعلمين والمجتمع بأسره تدريجياً. هناك أيضًا مشاهير بين الأطفال المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، على سبيل المثال ابن الممثلة إيفلينا بليدانز ،
وفقًا للأفكار الحديثة ، تزوجت مبكرًا - في سن التاسعة عشر. المختار لم يناسب الوالدين كثيرًا. لكن ، على ما يبدو ، قرروا ، بعد أن لعبوا بشكل كافٍ في الحياة الأسرية ، أننا سنتفرق بسرعة. طلبوا مني استيفاء شرط واحد فقط - الانتظار مع الأطفال حتى أتمكن من إنهاء دراستي بهدوء.
وهكذا أنهيت دراستي ، والآن أحصل على وظيفة. وقد حان الوقت للأطفال. بدأت أيضًا في حضور المعبد ، وتبعه زوجي. لكن لا يوجد أطفال. وبالفعل ، فإن هؤلاء الأطفال مطلوبون مع بعض القوة الهوسية. جميع العربات التي نلتقي بها والأطفال بداخلها ينظرون إليها بنظرة كئيبة.
قام الطبيب بتشخيصي بالعقم الأولي. "دعونا نشفى!" - "دعونا!" بعد فترة ، أدركت أنني حامل. ابتهاجي بزوجي لا يعرف حدودًا. لقد حدثت المعجزة التي طال انتظارها! وفقط بعض هاجس يطاردني. نوع من الكراك ، نوع من الأزيز في المستقبل محسوس. أصلي إلى والدة الله. هاجس نذهب لبعض الوقت ، لكنه يعود مرة أخرى. وهكذا أمشي معه ، هذا الشعور. لكن لا يمكنني فعل أي شيء. نوع من التواضع والخضوع ، وحتى التصميم على اتباع المسار المحدد مسبقًا من الأعلى إلى النهاية.
عشية رأس السنة الجديدة ، ذهبت أنا وعائلتي إلى سيرجيف بوساد. نحن نقف في صف رفات القديس سرجيوس. لا بد لي من اختبار رسالتي والدفاع عنها. انا قلق. نعم ، ولدي موعد نهائي خطير. لذلك أنا قلق أكثر. والآن ، وأنا أقف في طابور ، أشعر بوضوح في نفسي ، كما كانت ، بالكلمات: "لا تقلق بشأن الحماية ، ولكن الفتاة ..." وكان الأمر أشبه بالتنهد. كنت أعرف بالفعل أنها ستكون فتاة. وقد هدأت تمامًا بشأن الحماية ، لكن ماذا عن الفتاة ...
وهنا يأتي وقت الولادة. كل شيء يتدفق بطريقته الخاصة. أنا في مستشفى الولادة. أنا محاط بطبيب وقابلة رعاية. حتى أنني أحببت الولادة ، لم يحدث شيء رهيب. والآن ، بعد أن انتهى كل شيء ، يأتي إلي طبيب أطفال ويقول: "أتعلم ، نشك في أن فتاتك تعاني من أمراض وراثية ..." "متلازمة داون؟" أسأل. أجاب الطبيب: "نعم". "كنت أعتقد ذلك".
أنا هادئ ، هادئ كجدار إسمنتي. ما دامت هادئة ...
والآن أنا في الغرفة. جاء الطبيب في الصباح. "الصحافة" حول موضوع "المغادرة هنا" لم تفعل. بعد الولادة ، كان لدي ضعف رهيب. لم أستطع الاستيقاظ لتناول الإفطار ، لكن مع ذلك جمعت قوتي وجرت نفسي للبحث عن جناح الأطفال. ذهب بعيدا ، أغمي عليه تقريبا. ولذا انتظرت أخيرًا ، أحضروا لي فتاتي. لطيف جدا. ينظر بعناية إلى العالم. أسود ، صغير. كل شيء صغير للغاية!
تفككت فكرة التخلي عنها وتركها هنا في عرق بارد. مستحيل! في هذه الجدران الحكومية المجهولة الوجه للنباتات الرمادية لدار الأيتام! إنها أعزل جدًا ، صغيرة جدًا ، لذا فهي بحاجة إلينا ، إنها فينا ، وليست في نظام خاص من المستشفيات والمدارس الداخلية الخاصة! أبداً!!!
متلازمة داون والبكاء خمسة أيام في المستشفى
اتصل بزوجي وأقول إن الطفل يعاني من مشاكل. الصوت يكسر. "بعد كل شيء ، لن نتركها هنا؟" - أسأل لسبب ما ، رغم أنني أفهم تمامًا أننا لن نغادر. "بالطبع سوف نأخذه !!"
خمسة أيام في المستشفى - خمسة أيام من البكاء المستمر. نعم أنا خاطئ ، أنا خاطئ بلا حدود ، لكن ما ذنب الولد ؟! أصرخ من حقيقة أن مستقبل فتاتي هو الظلام الصلب والرعب والكابوس! كيف يمكنني إخبار أمي عن ذلك؟ كيف سيعاملها آباء الأطفال الآخرين في الملعب! رسم الخيال صورة أسوأ من الأخرى ، وانفجرت في البكاء بقوة متجددة. نعم ، كانت العائلة في حالة صدمة عميقة. لم نكن مستعدين تمامًا لظهور مثل هذا الطفل. وظل عذابها المستقبلي لفترة طويلة بيني وبين الله.
الآن ابنتي تبلغ من العمر 3 سنوات تقريبًا. في حياتها القصيرة ، شاهدت بالفعل الكثير من الأشياء المثيرة للاهتمام ، وذهبت في رحلات معنا! إنها محاطة برعاية وحب الأسرة الكبيرة بأكملها. عيناها مليئة بالحماس والفرح من لقاء العالم! وقد رحمنا الرب حتى الآن: لم يلجأ إليها العالم بجوانبه الأخرى.
السؤال "لماذا أحتاج هذا؟" - أكثر سؤال مسدود لشخص فخور. لقد رفضته على الفور باعتباره عديم الفائدة. لكن من أجل ماذا؟ على الأرجح ، لكي أصبح أكثر صبرًا وتسامحًا ، أتعلم أن أحب مثل هذا الرجل الصغير المميز بدون جروح وشروط ، أي فقط تعلمت أن تحب.
لا يزال هذا صعبًا بالنسبة لي. يبدو لي أحيانًا أنني بحاجة لعمل تمثال من الوريد الرخامي باستخدام ملف مانيكير. وأحيانًا يغمرني اليأس. وعلاج واحد فقط يساعد في مثل هذه اللحظات الصعبة - الصلاة. لا ، ليس الأمر بهذه البساطة ، ما زلت مليئًا بالادعاءات السخيفة لله. لكن ، على ما يبدو ، أحتاج إلى صنع تمثالين على الأقل - أنا وابنتي.
كيف تتصرف عند لقاء طفل "مختلف"
تعرف العديد من العائلات عن هذه المشكلة بشكل مباشر. لا يسع كل عائلة ، تحسبا لمولود ، إلا أن تقلق ، على الأقل قليلا ، ما إذا كان الطفل سيكون بصحة جيدة. وكم مخيف سماع كلام عن مرض الغالي ، كم مخيف ان نفهم هذه الكلمات: ابني لن يكون مثل اي شخص اخر ...
وجدت دراسة أساسية أجرتها في إستونيا تيجا ريمان ، موظفة في مركز علم الوراثة الطبية في جامعة تارتو ، أن 49 بالمائة من آباء الأطفال الذين تمت مقابلتهم لأطفال متلازمة داون يعتقدون أن ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون كان لها تأثير إيجابي على التفاهم المتبادل في الأسرة. أعرب أكثر من نصف الأسر التي شملتها الدراسة عن استعدادها لدعم العائلات الأخرى التي لديها أطفال يعانون من متلازمة داون.
على مدى السنوات العشر الماضية ، أصبح الأطفال الذين يعانون من تشوهات خلقية أكثر عرضة للولادة في روسيا بمقدار 1.5 مرة. يعزو الأطباء هذا إلى الوضع البيئي غير المواتي ، وعمل النساء في الصناعات الخطرة ، والتدخين. على وجه الخصوص ، كما قال بيتر نوفيكوف ، كبير المتخصصين في علم الوراثة الطبية بوزارة الصحة في الاتحاد الروسي ، في اجتماع حول الوقاية من التشوهات الخلقية ، "تشوهات القلب الخلقية والجهاز العصبي المركزي هي في المقام الأول في بنية المرض". يولد واحد من كل 700 مولود مصابًا بمرض داون.
التنشئة الاجتماعية للأطفال ذوي متلازمة داون
واحدة من أهم مشاكل هؤلاء الأطفال هي مشكلة التنشئة الاجتماعية والدخول في المجتمع. وهنا ، يقول جميع الآباء تقريبًا في انسجام تام شيئًا واحدًا: مجتمعنا لا يعرف كيف يعامل الأطفال الآخرين بشكل صحيح. في الغرب ، يُطلق عليهم "الموهوبون البديلون" ، وفي روسيا يُرجح أن يواجه الأطفال الحيرة أو العدوان. طلبنا من مؤلف المقال أن يكتب عن أشياء واضحة ، أشياء يجب أن نعرفها جميعًا ، ولكن يبدو أننا ننساها طوال الوقت.
![]() |
عندما تمشي في الشارع ، هل تقابل غالبًا أطفالًا معاقين؟ على الأرجح لا. هذا يخلق الوهم بأننا لا نملكهم على الإطلاق. لكن هذا مجرد وهم ، وهذا ليس في مصلحتنا. وفقًا لإحصاءات لا هوادة فيها ، لا يعود حوالي 90٪ من الأطفال ذوي الإعاقة إلى المنزل - يتم التخلي عنهم حتى في مستشفى الولادة. الاسباب لهاذا متعددة. لكن الأمر لا يتعلق بذلك. حتى لو رأينا في مكان ما بطريق الخطأ طفلًا من ذوي الاحتياجات الخاصة ، أو ببساطة أكثر مع شذوذ ، فإننا إما نبتعد عنهم في حالة من الاشمئزاز ، أو ، على العكس من ذلك ، نلقي نظرة فاحشة على أعيننا. كلاهما ناتج عن أميتنا الكاملة وافتقارنا للثقافة فيما يتعلق بالمعاقين ، والأكثر من ذلك بالنسبة للطفل المعوق. لكن هذه الثقافة ليست في أي مكان تؤخذ منه. في العهد السوفياتي ، كان هناك بيئة - في بلدنا المثالي ، يجب أن يكون الأطفال مثاليين فقط. وبالفعل ، حتى الآن ، وبقدر الحماس الذي يتمنونه بصدق الخير ، فإنهم يضغطون على الأمهات الفقيرات في مستشفيات الولادة ، ويقنعونهن بترك طفل فاشل.
لا يوجد شيء أسوأ بالنسبة للوالد من مرض الطفل. هذا جرح ينزف باستمرار في قلب الوالد. يتم شحذ كل المشاعر وردود الفعل وانكشافها. بسبب القلق المستمر والعذاب ، فإن آباء الأطفال المعوقين حساسون للغاية. يلتقطون كل نظرة وكل إيماءة تجاه طفلهم. هؤلاء الآباء ، مثلهم مثل أي شخص آخر ، يلتقطون بدقة الموقف الحقيقي تجاه طفلهم.
إذن كيف تتفاعل مع مثل هذا الطفل؟ الفضول هو أحد السمات الأساسية للإنسان. أود أن أرى ما هو الخطأ معه. لكن من الأفضل عدم الانغماس في التحديق والابتعاد في الوقت المناسب. كما أنه ليس من الضروري النظر إلى الطفل ووالديه بنظرة التعازي والشفقة. للوالدين كبرياءهم الخاص. وفي أغلب الأحوال الآباء والأمهات الذين يربون طفلًا معوقًا لا يستحقون الندم بل الإعجاب! أي قوة من الحب والثبات يمكن أن نتعلمها منهم! من غير الضروري الاقتراب من الوالدين والبدء في سؤالهم عن تشخيص الطفل ، إذا لم يكن لديك في الواقع ما تساعده. من الأفضل أن تتظاهر بأن أمامك طفل عادي. حسنًا ، ليس عاديًا تمامًا ، ولكن تقريبًا مثل أي شخص آخر ...
إذا كنت تمشي مع طفلك في الملعب ، وكان طفل معاق يلعب هناك ، فلا ينبغي أن تعتقد أن نفسية طفلك ستهتز من مقابلته ، ولا داعي لطفلك العزيز للنظر في جميع أنواع التشوهات وما إلى ذلك. نفسية الطفل فريدة ومرنة. لن يصاب الطفل بالصدمة إذا رأى طفلًا آخر ، على سبيل المثال ، على كرسي متحرك. سيسألك الطفل السليم: لماذا يجلس هذا الصبي في مثل هذا الشيء؟ أفضل إجابة ستكون تفسيرًا هادئًا ولطيفًا ، مثل: "ساقا الصبي تؤلمان ويصعب عليه المشي ، لذا فهو بحاجة إلى ركوب مثل هذه العربة". من الضروري أيضًا شرح ما يمكنك اللعب به. إن تجربة التفاعل مع الأطفال "الآخرين" مفيدة جدًا للأطفال الأصحاء. لذا فهم يفهمون أن هناك شخصًا بحاجة إلى الحماية والاهتمام. وهذا يجعل الأطفال أكثر لطفًا وأكثر تسامحًا.
لا يجب أن تقول لطفلك بصوت عالٍ وبخوف حقيقي: "ابتعد عنه!" وينصح والدة الطفل المعاق بالبحث عن ملعب آخر. "وبشكل عام ، لقد ولدوا نزوات !!!"
كل ما هو مكتوب في هذا المقال يعرفه الجميع. والجميع يفهم أيضًا ... على الرغم من أنه ربما لا يكون الجميع ، وإلا لما كان من الضروري كتابته.
أساطير عن أطفال متلازمة داون
الخرافة الأولى: "هؤلاء الأطفال يعانون من أمراض عضال بسبب مرض داون".
في الواقع ، هؤلاء الأطفال ليسوا مرضى على الإطلاق. هذا ، نعم ، بالطبع ، يعاني بعضهم في بعض الأحيان من نوع من الأمراض (أمراض القلب ، على سبيل المثال) ، ولكن الحديث عن "مرض داون غير القابل للشفاء" غير صحيح تمامًا. بادئ ذي بدء ، لأنه ليس مرضًا ، ولكنه متلازمة ، أي مجموعة من العلامات. علاوة على ذلك ، فإن العلامات (لا أتحدث عن مظاهر النمط الظاهري الآن) التي تحتاج إلى تصحيح تربوي كفء وقابل لها تمامًا. ويعتمد نجاح هذا التصحيح بشكل مباشر على مدى بدايته وشموليته.
الخرافة الثانية: "هؤلاء الأطفال يبدون متشابهين جدًا مع بعضهم البعض ، لن يمشوا أبدًا ، لن يتحدثوا ، لن يتعرفوا على أي شخص ، لأن كل من حولهم يشبههم ، وبشكل عام ، يعيش هؤلاء الأشخاص حتى 16 عامًا كحد أقصى."
في الواقع ، إذا كان هذا صحيحًا بالنسبة لشخص ما ، فهو فقط للأطفال الذين سلمهم آباؤهم إلى رعاية الدولة. في دور الأيتام التي تديرها الدولة ، لا يعرف هؤلاء الأطفال ، الذين لا يتم الاعتناء بهم هناك ، كقاعدة عامة ، كيف يمشون أو يتكلمون. في هذا ، في أحسن الأحوال ، غير مبالٍ ، ومعادٍ لهم في كثير من الأحيان ، العالم من حولهم ، ينسحبون إلى أنفسهم لدرجة أنهم لا يتفاعلون عمليًا مع ما يحدث من حولهم (هذا شكل من أشكال الحماية) ، وبالفعل ظاهريًا هم متشابهون جدًا مع بعضهم البعض ، ولكن هذا هو التشابه في التخلف ، والتشابه في عدم المبالاة والتخلي ، في النهاية - التشابه - سوء الحظ. وفي هذه الحالة ، من الأنسب التحدث ليس عن متلازمة داون ، ولكن عن متلازمة ماوكلي.
والأطفال في العائلات ، الأطفال الذين أحبهم أقاربهم وتربيتهم ، لا يمشون فحسب ، بل يركضون ويقفزون ويرقصون ، تمامًا مثل جميع الأطفال الآخرين. إنهم مشابهون لوالديهم وإخوانهم وأخواتهم ، وغالبًا ما يتم محو السمات المظهرية أو تتلاشى في الخلفية. نعم ، لديهم مشاكل في الكلام ، ولكن يمكن التغلب على هذه المشاكل.
بالنسبة لمن ومتى يبدأ هؤلاء الأطفال في التعرف عليه ، فإن أي أم كانت على اتصال بطفلها منذ الأيام الأولى بعد ولادته ستخبرك أن طفلها تعرف عليها منذ الأيام الأولى ، منذ الأيام الأولى التي ميزها فيها عن الآخرين ، وابتسم لها وتواصلت معها بطريقة ما بطريقتها الخاصة. قيل لنا هذا من قبل جميع الأمهات تقريبًا اللاتي وافقن على مقابلتنا ، بما في ذلك أولئك الذين تخلوا عن الطفل في وقت لاحق. أما بالنسبة لمتوسط العمر المتوقع ، فإن القول بأن الأشخاص ذوي متلازمة داون لا يعيشون طويلاً صحيح فقط فيما يتعلق بالرافضين ، فهم في الحقيقة لا يعيشون طويلاً في الملاجئ.
الأسطورة رقم 3: "هؤلاء الأطفال غير مجديين للمجتمع ، وهو ما يتضح بشكل غير مباشر من خلال اسم المرض ذاته - من اللغة الإنجليزية" تحت " - "تحت".
في الواقع ، اسم "متلازمة داون" مشتق من اسم الطبيب الإنجليزي ل. داون (ل. داون) ، الذي وصفها عام 1886.
أما فيما يتعلق بعدم جدوى هؤلاء الأطفال في المجتمع ، فهذا ينطبق عليهم تمامًا كما ينطبق على أي أطفال آخرين وكبار وكبار السن. لأن القيمة للمجتمع لا تُقاس بالعائد المادي فحسب ، بل أيضًا في عنصر يبدو وهميًا مثل العنصر الروحي. وإذا كان جزء من المجتمع في عزلة قسرية عن الآخر (سواء في غولاغ أو في مدارس داخلية خاصة) ، فإن هذا يؤثر حتما على المناخ الأخلاقي للمجتمع ككل. مع كل العواقب المترتبة على ذلك.
الخرافة الرابعة: "إذا لم تتخلى الأم عن طفلها معاق ، فإن زوجها سيتركها بالتأكيد".
في الواقع ، هذا يحدث. إن أقرب أقارب الأمهات مغرمون جدًا بالحديث عن هذا ، وإقناعهم بالتخلي عن الطفل. لكنهم لا يتحدثون أبدًا (ربما لأنهم لا يعرفون حتى الآن) عما يحدث غالبًا للعائلات التي تخلت عن طفلها. أشهد أن العائلات التي لم يقبل فيها الآباء تفكك طفلهم على الأقل في كثير من الأحيان مثل تلك التي تربي مثل هذا الطفل. أفترض أن حالات الطلاق هذه تحدث لأنه من الصعب جدًا الاستمرار في العيش تحت سقف واحد مع شاهد على خيانتك ، ولا يستطيع الجميع تحمل مثل هذه المحنة.
الأسطورة رقم 5: "إذا لم يتخلى الآباء عن طفل مصاب بمتلازمة داون ، فإن أسرهم تصبح أسرة منبوذة ، ويبتعد جميع المعارف عنها ، ويقطع الأصدقاء اتصالاتهم ، ويخجل الأطفال الأكبر سنًا من إخوانهم وأخواتهم" ليسوا كذلك "، ويخجلون من دعوة أصدقائهم إلى منزلهم ، وفي النهاية يفقدونهم.
ربما يحدث ذلك. أنا لست على علم بأي حالة من هذا القبيل. لكني أعرف الكثير من العائلات ، بما في ذلك عائلتي ، والتي يمكن القول إنها لم تكن لتكتسب الكثير من الأصدقاء والمعارف الجدد (دون فقدان الأصدقاء القدامى) إذا لم يكن لدى أسرهم مثل هذا الطفل "المميز".
ابنتي الكبرى داشا (عمرها الآن 25 عامًا) ، عندما كانت لا تزال في المدرسة ، دعت زملائها في الفصل إلى منزلنا وشاهدت كيف يتفاعلون مع Ksyusha (أخت صغيرة مصابة بمتلازمة داون) ، والأهم من ذلك ، كيف تتفاعل معهم (نظرًا لأن أطفالنا أطفال حساسون للغاية ، فإنهم يشعرون بشكل لا لبس فيه أن الشخص لديه روح ويتصرف وفقًا لذلك). ولم تخسر داشا أيا من صديقاتها.
طلبت صديقة الابنة الكبرى لمعارفنا من مدينة إيفانوفو ، والتي كانت على وشك الزواج ، الإذن بإحضار الشخص الذي اختارته لزيارتهم لمعرفة كيف سيتواصل مع أصغر أفراد أسرتهم - فاسينكا (متلازمة داون) وفهم ما إذا كان من الممكن ربط حياته بهذا الشخص.
الشيء الرئيسي هنا هو أن تقبل طفلك حقًا ، ولا تخجل منه ، ولا تخفيه ، لأنه إذا كان لديك مثل هذه النظرة للعالم ، فسيعامل الآخرون طفلك وأنت وفقًا لذلك.
الأسطورة رقم 6 (تمثل واحدة من أعمق المفاهيم الخاطئة): "هناك مؤسسات داخلية متخصصة في الدولة حيث يكون الأطفال المصابون بمتلازمة داون بصحة جيدة. إنهم يعيشون هناك بين نفس الأطفال المعوقين ، ويتم خلق ظروف رائعة لهم ، ويتم الاعتناء بهم ، ولا ينقصهم أي شيء. إنهم أفضل هناك مما هم عليه في العائلات ، لأنه لا يوجد شيء يجعلهم متوترين هناك ، فهم يعيشون حياتهم الخاصة. وهذا أفضل للآباء ، لأنهم في النهاية تجاوزوا الأمر ويعودوا إلى حياتهم الطبيعية ".
لقطات الفيلم التي عرضناها عليكم تتحدث عن نفسها. سأضيف فقط - ما رأيته - هذه موسكو. لذلك ، حول كيفيعيش الأطفال في مثل هذه المؤسسات ، ولن أقول أي شيء.
طفل مصاب بمتلازمة داون في الأسرة
عن، ماذاثم يحدث لبعض الآباء ، سأقول بضع كلمات. قبل بضع سنوات ، ولدت فتاة مصابة بمتلازمة داون في إحدى العائلات بالقرب من موسكو. كانت أمي وأبي يبلغان من العمر 20 عامًا ، وكلاهما تخرج من كلية الطب (عندما يكون هناك أطباء في الأسرة ، فهذه دائمًا حالة صعبة ، وإذا لم يكن لديهم تعليم عالٍ ، فلا توجد خيارات على الإطلاق ، لأنهم متأكدون من أنه لا توجد أسرار أو أسرار في الطب بالنسبة لهم). رفضوا الفتاة ، وقيل لجميع الأقارب والمعارف (كما هو معتاد في مثل هذه الحالات) أنها ماتت. كان الجميع في الجوار حزينًا جدًا للوالدين الذين تعرضوا لمثل هذه المحنة ، وكانوا قلقين أيضًا ، وفي النهاية ، اعتقدت الأم نفسها أن طفلها قد مات. لقد مرت أكثر من 10 سنوات منذ ذلك الحين ، والدتي في حالة اكتئاب عميق ، إنها ببساطة مريضة - إنها تعاني من "وفاة ابنتها".
يمكنني الاستمرار لا يمكنك حتى تخيل نوع التعايش بين الأساطير الذي يحدث أحيانًا.
لكنني أزعم أنه بالنسبة للجزء الأكبر ، فإن هذه المشكلات بعيدة المنال ولا توجد إلا في أذهان أولئك الذين يخافون منها (كما في الحكاية الخيالية لكورني تشوكوفسكي ، عندما "اخترعتها الفتاة من رأسها" ، ثم رسمتها ، ثم أصبحت تخاف منها).
هذا لا يعني أنه لا توجد مشاكل. هناك ، وعدد غير قليل ، ولكن إذا لم تخترعها ، ولكن حاول حلها عندما تصبح متاحة ، فإنها ، كقاعدة عامة ، قابلة للحل.
يوجد الآن متخصصون ، وهناك خدمات ، وهناك منظمات كاملة تساعد في التعامل مع المشاكل ، وهناك أيضًا قوانين للحماية الاجتماعية للأشخاص ذوي الإعاقة ، وهي قوانين مناسبة تمامًا إذا تم استخدامها بشكل صحيح.
لماذا أقول كل هذا؟
ضغط الرأي العام على الآباء الذين يقررون مصير الطفل قوي للغاية. وهذا الرأي إلى يومنا هذا يتكون من أفكار مسبقة وأوهام سبق ذكرها.
وضروري العمل العالميمع الرأي العام من حيث إيضاحمشاكل الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة والأسر التي لديها طفل خاص من حيث أقصى تجسيد، من حيث فصل القشر عن الحبوب. لأنه فقط إذا تحدثوا بصدق عن ذلك ، وكتابته وعرضه ، وتحدثوا عنه مرة أخرى ، وكتبوا وعرضوه ، فإن التربة التي تقوم عليها الأساطير ، وفي النهاية ، هذه الأساطير نفسها ، سوف يتم تدميرها.
اقرأ المزيد عن التعايش مع متلازمة داون:
· أ. أ. كاتايفا ، إ. أ. ستريبليفا. "الألعاب التعليمية والتمارين لمرحلة ما قبل المدرسة".
· كارول تينغاي ميكايليس. "الأطفال الذين يعانون من إعاقات في النمو" كتاب لمساعدة الوالدين.
· إي جي بيليوجينا. "قدرات الطفل الحسية" ، ألعاب لتنمية إدراك اللون والشكل والحجم لدى الأطفال الصغار.
· إل إن بافلوفا ، إي جي بيليوجينا ، إي بي فولوسوفا. برنامج "الأصول" ، دليل منهجي لسن المدرسة المبكرة ومرحلة ما قبل المدرسة.
· إل إن بافلوفا. "تقديم الطفل للعالم الخارجي".
يو. أ. رازينكوفا. "اللعب مع الأطفال الصغار".
· جاكي سيلبيرج. "ألعاب مسلية مع الأطفال".
سلسلة كتب لمركز المساعدة المبكرة لأطفال متلازمة داون "داون سايد أب".
· P. L. Zhiyanova. "التكيف الاجتماعي للأطفال الصغار المصابين بمتلازمة داون".
· ليتل ستيبس ، برنامج المساعدة التعليمية المبكرة للأطفال ذوي الإعاقات التنموية - جامعة ماكواري ، سيدني.
شيخوفا فاليريا فيكتوروفنا
ملامح الأطفال المصابين بمتلازمة داون
أ) الخصائص العامة الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون;
ب) التنمية الشاملة الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون;
ج) التدريب الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون
مشترك ل أطفالمن ذوي الإعاقات الذهنية الشديدة ، بالإضافة إلى تطورهم المتأخر وانخفاض كبير في الذكاء ، هناك أيضًا انتهاك صارخ من جميع الأطراف روح: الانتباه ، الذاكرة ، التفكير ، الكلام ، المهارات الحركية ، المجال العاطفي.
انتباه من هذا القبيل أطفالدائما إلى حد ما انتهكت: إنه غير مستقر بدرجة كافية. يصرف الأطفال بسهولة ، ويميلون إلى أن يكون لديهم اهتمام طوعي ضعيف للغاية ، وهو أمر ضروري لأداء العديد من الألعاب والمهام المنزلية.
الذاكرة هي أيضا مشكلة. إنهم غير قادرين على تذكر أسماء الأشياء الحقيقية أو المصورة ، أو نصوص القصائد القصيرة.
خاصة عند الأطفالالذين يعانون من إعاقات في النمو وضعف في التفكير. يجد الطفل صعوبة في عمل تعميمات أولية. يؤثر انتهاك التفكير لدى الطفل بشكل مباشر على اكتساب الكلام. الطفل الذي يعاني من صعوبة كبيرة في فهم كلام شخص آخر ، في أحسن الأحوال ، يلتقط النغمة والتنغيم وتعبيرات الوجه للمتحدث والكلمات الرئيسية الفردية ، التي يضعون فيها معنى معينًا.
حركات الطفل المعوق خرقاء وغير منسقة ودقتها ووتيرتها ضعيفة. في أغلب الأحيان ، يكون الطفل بطيئًا ومربكًا. خصوصاًالطفل ليس جيدًا في حركات الأصابع اليدين: الطفل لديه صعوبة في تعلم ربط الحذاء ، وربط الأزرار. بسبب ضعف تنسيق الحركات ، يصعب على الأطفال خدمة أنفسهم ، فهم يحتاجون إلى رعاية مستمرة.
سلوك مثل الأطفال مختلفون. طفل واحد أكثر هدوءًا ، ويسهل نسبيًا تلبية متطلبات الشخص البالغ. الآخر هو مثير للغاية ، لا يمكن السيطرة عليه ، يقفز ، يمسك بكل ما في متناول اليد ، يكسر أو يرمي الألعاب ، ويدفع أولئك الذين يجلسون بجانبه.
سريع الانفعال أطفاليجب أن تدرس لاتباع القواعد. قبل الإشارة إلى الأخطاء التي ارتكبها الطفل ، يجب أولاً التأكيد على إنجازاته. في ظل هذه الظروف ، تقل حماسته ، ويتحسن الانتباه ، أداءمسؤول عن سلوكه.
بعض الأطفال خاملون وخاملون وبطيئون. عادة ما تكون مغلقة ، سلبية ، وتتفاعل بشكل سلبي مع ما يحدث من حولها. يحتاج الأطفال المثبطون إلى نهج حساس ودقيق. هذه أطفاليجب إزالتها من الحالة السلبية بعناية ، دون ضغط. للقيام بذلك ، من الضروري تشجيعهم والموافقة عليهم وتحفيز الاهتمام بنشاط معين وغرس الثقة في قدراتهم. النغمة الهادئة ، والصوت الهادئ لشخص بالغ ، وأحيانًا الهمس ، له تأثير مفيد على الطفل.
ضمن أطفالالذين يعانون من إعاقات في النمو ، نسبة كبيرة منهم هم من الأطفال الذين تم تشخيصهم متلازمة داون. تختلف سمات الأطفال المصابين بمتلازمة داون اختلافًا كبيرًا: بعضهم كسول ولا مبالي ، والبعض الآخر ، على العكس من ذلك ، سريع الانفعال ومضطرب. بالرغم من القدرات المعرفية لدى هؤلاء الأطفال أقلعن الأصحاء ، يختلفون في قدرتهم على تقليد الآخرين.
الأطفال مع متلازمة داون تحدث بشكل سيء، ولكن فهم كلام الآخرين بشكل أفضل. يصعب على هؤلاء الأطفال الكلام ، لأن جهاز النطق الخاص بهم غير متطور ، ويمكن تكوين انطباع خاطئ عن المستوى الحقيقي لنشاطهم المعرفي. ومع ذلك ، إذا تم تكليف الطفل بمهمة لا تتعلق بخطابه ، على سبيل المثال ، وضع صور الأثاث أو الأواني في مجموعات ، فسيتم إكمال المهمة بسهولة.
أطفال - الهزائم عاطفية. قد يعانون من الغضب والخوف والفرح والحزن. كقاعدة عامة ، لا يعبرون عن مشاعرهم بوضوح كافٍ ، على الرغم من أن مشاعرهم في بعض الأحيان تكون قوية حتى في مناسبة بسيطة. بعض أطفالتتجلى سمات الشخصية الصرع. الأطفال مع متلازمة داونالموسيقى ممتعة وتعزز طاقتهم اللازمة لإكمال العديد من الأنشطة العملية. نظرًا لحقيقة أن هؤلاء الأطفال عاطفيون ، يمكن الاتصال بهم ، فيمكن مساعدتهم إذا تم التعامل معهم بإصرار ولطف.
أطفال - هبوطعادة ما يفعلون ما قيل لهم. يتعلمون الإجراءات البسيطة باستخدام الأشياء ، ويتعرفون عليها من خلال الشكل واللون والميزات المرئية الأخرى. معيار التنمية الأطفال الذين يعانون من متلازمة داونفي سن مبكرة هي اللعبة ، وفي سن أكبر - قدرةالتواصل مع الآخرين ، والقدرة على أداء أنواع بسيطة من العمل ، أي التكيف الاجتماعي.
تطوير شامل الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون.
وفقًا للإحصاءات ، يولد طفل واحد من بين 700-800 معه متلازمة داون، ووجود مثل هؤلاء الأشخاص في حياتنا ليس بهذه الندرة ، ولا يمكن القول إن هؤلاء الأطفال ببساطة بطيئون في النمو. إنهم بلا شك يواجهون صعوبات محددة في التعلم ، لذلك ، منذ سن مبكرة جدًا ، يحتاجون إلى مجموعة من الإجراءات الإصلاحية والتعليمية الخاصة. كم ثمن تكيففي الحياة سيكون مثل هذا الطفل ، يعتمد على عدد من العوامل. درجة تأثير هذه العوامل على كل طفل على حدة يمكن أن تكون متلازمة داون مختلفة، لكنهم جميعًا يؤثرون على عملية تطويره وتعلمه.
فيما يلي بعض العوامل التي تؤثر التكيف مع حياة أطفال متلازمة داون:
صعوبات فكرية
الصعوبات الفكرية متأصلة في جميع الأفراد تقريبًا متلازمة داون. على الرغم من أن الأبحاث الحالية تظهر أن معظم الأطفال الذين يعانون من متلازمة مماثلةلديهم تخلف عقلي معتدل أو معتدل وهم هادئون قادر على التعلم.
شخصية
من المعروف أن السمات الوراثية وتأثير البيئة يحددان نطاقًا واسعًا إلى حد ما من السمات الشخصية ملامح الأشخاص ذوي متلازمة داون.
ديناميكية العائلة
يعد دعم الأحباء وتوقعاتهم أمرًا مهمًا وهامًا للغاية ، فهم يؤثرون بشكل كافٍ على إنجازات الطفل. الأخوة والأخوات ، العلاقات مع الوالدين ، اقتصاد الأسرة - تلعب جميعها دورًا وتؤثر على نمو وتعلم الطفل متلازمة داون.
طرق التدريس
اختيار استراتيجية وتكتيكات التدريب الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون، يجب ألا يغيب عن البال أنهم يتعلمون بشكل أفضل إذا تم إشراك جميع القنوات الحسية. لا توجد طرق مضمونة لتكون مناسبة للجميع تمامًا ، لأن كل طفل فريد وله أسلوب تعلم فردي خاص به.
تأثير المشاكل الطبية
هذا العامل يتطلب مراقبة طويلة الأجل. العديد من الأطفال متلازمة داونمنذ السنوات الأولى من حياتهم يعانون من مشاكل صحية خطيرة ، وقد تظهر هذه المشاكل بالنسبة لشخص ما في وقت لاحق فقط. يمكن تصحيح بعض هذه المشكلات بنجاح كبير وبسرعة ، بينما يتطلب البعض الآخر في بعض الأحيان علاجًا طويلًا وشاملًا أو حتى جراحة.
عند تنظيم المساعدة الإصلاحية والتربوية للأطفال ذوي الإعاقة متلازمة داونقد يؤثر التقليل من أي من هذه العوامل سلبًا على فعالية المساعدة الخاصة ، وبالتالي على كشف إمكانات الطفل.
عند تنظيم دروس جماعية وفردية مع هؤلاء الأطفال ، يتم توفير مشاركة الوالدين دائمًا.
تعليم الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون.
يجب إجراء الفصول بطريقة مرحة. جلب المشاعر الإيجابية في حياة الطفل ، والثناء ، ودعم أي مبادرة. كثير من الأطفال ذوي الإعاقات الذهنية لا يفهمون جيدًا الكلام الموجه إليهم ، والتعاليم ، والمحادثات مع الكبار ، وكقاعدة عامة ، يتبين أنها غير مجدية. في الفصل مع الطفل ، من الضروري استخدام الوسائل البصرية ، لإشراك الطفل في الأنشطة العملية. نعرض للطفل كيفية أداء مهمة معينة ، ثم تكرار الإجراءات اللازمة معه ، نطور نتيجة لذلك مهارات وقدرات بسيطة فيه.
بسبب الأضرار التي لحقت بالجهاز العصبي المركزي ، يصعب على الأطفال فهم ظروف الحياة المحيطة ، وفهم متطلبات معينة للبالغين ، واتباع قواعد معينة للسلوك بوعي ، وبالتالي ، فإن الشيء الرئيسي في تعليم مثل هذا أطفال- تكوين العادات.
مبدأ آخر مهم للتعليم هو سهولة الوصول. سيسمح هذا للطفل بإكمال أي عمل أو مهمة وبالتالي يرتقي إلى مستوى أعلى من التطور.
من الضروري تشبع الفصول بمكون عاطفي ، لأن العواطف في مثل هذا الأطفال أكثر أمانًا. يتم استيعاب الخبرة العملية لهؤلاء الأطفال من خلال القنوات العاطفية وينتقل من المشاعر إلى النشاط المعرفي. يجب تضمين المزيد من الموسيقى والغناء في الفصول الدراسية ، ويجب استخدام الأنشطة المرئية والألعاب المسرحية والعلاج بالحكايات الخرافية.
من الضروري التحدث مع الأطفال بنبرة هادئة وودية ، ولا تبخل بالثناء والتشجيع ، ودائمًا ما تقيم بشكل إيجابي محاولات الطفل للتعامل مع المهمة بمفرده.
المنشورات ذات الصلة:
أنشطة التدفق الحر: يمكن القيام بهذه الأنشطة جالسًا أو واقفًا ، ومن المهم عدم إنزال اليدين.
في قلب تطوير الكلام ، تكمن الحاجة إلى التفاعل والتواصل مع الآخرين. معنى الاتصال هو تبادل المعلومات والرغبات.
يعتبر تكوين شخصية إبداعية لدى الأطفال ذوي متلازمة داون من أهم مهام النظرية التربوية والممارسة في العالم الحديث.
الأنشطة مع هؤلاء الأطفال طويلة جدًا ومضنية. ولكن في الوقت نفسه ، يجب ألا ننسى أنه بموجب القوانين الجديدة للمعيار التعليمي الفيدرالي للولاية ، يمكن أن يصلوا بشروط متساوية.
متلازمة داون هي مرض وراثي ناتج عن وجود كروموسوم إضافي في النمط النووي. ووفقًا للإحصاءات ، فإن نسبة حدوث المرض هي كما يلي: طفل واحد يعاني من تشوهات في النمو لكل 600-700 مولود جديد. في الوقت نفسه ، يتم تشخيص علم الأمراض بنفس التردد في كلا الجنسين.
تم وصف مرض داون في عام 1866 لأول مرة من قبل طبيب أطفال إنجليزي. تم إعطاء اسم علم الأمراض من خلال اسمه الأخير. ولكن تم تحديد طبيعة المرض بعد ذلك بكثير (بعد حوالي 100 عام). لقد قرر العلماء أن مجموعة الكروموسوم هي 47 بدلاً من 46. في العالم الحديث ، يتم تصنيف داونيات كمجموعة خاصة من المرضى في طب الأطفال ، حيث يحتاجون إلى رعاية طبية من مختلف المتخصصين المتخصصين.
لا ترتبط أسباب متلازمة داون عند الأطفال بصحة الوالدين أو سوء التغذية أو التوتر أو العادات السيئة. لا ترتبط الولادة المرضية أيضًا بولادة الأطفال الذين يعانون من هذا الانحراف عن القاعدة.
تكمن أسباب الحدوث في فشل وراثي يحدث حتى في وقت اندماج الحيوانات المنوية مع البويضة. آلية تطور متلازمة داون هي أن المادة البيولوجية لتخصيب أحد الوالدين تحتوي على كروموسوم إضافي (يوجد عادة 23 منهم). نتيجة لذلك ، في مجموعة واحدة ، بدلاً من 2 ، يتم الحصول على 3 وحدات ، لذلك يسمى المرض أيضًا بالتثلث الصبغي. في أغلب الأحيان ، ينتقل إلى الجنين من الأم ، وفي 10٪ فقط من الحالات ، يتطور النزف بسبب مجموعة غير صحيحة من الكروموسومات في خلية الأب.
سبب متلازمة داون عند الجنين هو عمر الوالدين ، لذلك سيكون من المفيد معرفة بعض الإحصائيات:
- عمر الأم حتى 25 عامًا - الخطر ضئيل (1: 1500) ؛
- في سن 35 ، بين الأطفال حديثي الولادة ، هناك طفل واحد مصاب بمرض لكل 400 طفل يتمتع بصحة جيدة ؛
- في سن الأربعين ، تزداد احتمالية إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون (1:60) ؛
- في سن الخمسين ، يظهر طفل واحد مصاب بمرض لكل 10 مواليد.
وتجدر الإشارة إلى أنه حسب نفس الإحصائيات فإن حوالي 80٪ من الأطفال المصابين بمتلازمة داون يولدون من أمهات تقل أعمارهن عن 35 عامًا. هذا يرجع فقط إلى حقيقة أن تواتر الحمل والولادة في هذا العمر أكبر بكثير.
يزداد خطر الإصابة بطفرة جينية إذا بلغ والد الطفل سن الخمسين.
أنواع متلازمة داون
يميز الأطباء 3 أشكال من متلازمة داون. اعتبرهم:
- التثلث الصبغي البسيط يتم تشخيصه في كثير من الأحيان أكثر من الأنواع الأخرى من المرض. في هذه الحالة ، يولد الطفل المصاب بعلم الأمراض بسبب كروموسوم إضافي من مجموعة الجسيم الذاتي. هذا الشكل مستفز من حقيقة أن جسد الأم ، كما كان ، قد تهالك وفشل.
- نوع الإزاحة متلازمة داون (شكل روبرتسون) يتطور بسبب علم الأمراض في المادة البيولوجية للأب. ترجع آلية الفشل إلى نقل جزء من الكروموسوم أو الجين إلى الموضع الخطأ. في الوقت نفسه ، يمكن أن تظل في نفس الكروموسوم أو يمكن زرعها في خلية أخرى. علم الوراثة مكسور في 21 أو 22 جسمية. قد تشارك أيضًا أزواج 13 و 14 و 15.
- شكل فسيفساء لمتلازمة داون يختلف في أن الكروموسوم الإضافي غير موجود في جميع الخلايا. يتم تشخيص التثلث الصبغي 21. في الأطفال حديثي الولادة الذين يعانون من الفسيفساء ، تتطور القدرات العقلية أكثر من الأطفال المصابين بأشكال أخرى من المتلازمة.
علامات
تتجلى ملامح تطور الأطفال المصابين بمتلازمة داون في الانحرافات عن القاعدة في الصحة العقلية وأمراض الأعضاء الداخلية والمظهر المحدد. تتميز داونياتس عن الأطفال الآخرين بمجموعة معينة من الميزات.
كيف يبدو الأطفال المصابون بمتلازمة داون؟
- يبدو وجه الطفل المصاب بالمتلازمة مسطحًا إلى حد ما ، والأنف صغير ، والفم والأقواس الفوقية تتميز قليلاً في راحة الوجه.
- Brachycephaly - في الأطفال حديثي الولادة المصابين بعلم الأمراض ، يتم تقصير الجمجمة إلى حد ما ، وهناك طية على الرقبة. كما يتم تصوير ظهر مسطح للرأس.
- يتم التعبير عن العلامات الخارجية لمتلازمة داون عند الرضع في وجود epicanthus ، مما يعطي الوجه مظهرًا مشابهًا لممثلي العرق المنغولي.
- غالبًا ما يكون هناك حول.
- بقعة براشفيلد (بنية خاصة لنسيج القزحية).
- أنف مفترس بشكل غريب ، مرفوع.
- غالبًا ما يكون هناك تطور غير طبيعي في نظام الأسنان الأنثوية.
- غالبًا ما تبدو الأطراف غير متناسبة مع النمو.
- يوجد ثنية واحدة فقط في راحة اليد والقدم.
- من بين علامات متلازمة داون عند حديثي الولادة ، يتم وصف الحركة المفرطة للمفاصل ، وهيكل غير طبيعي وموقع الأصابع الصغيرة والإبهام.
ملامح تطور الأطفال ذوي متلازمة داون:
- يحدث التطور المبكر للأطفال المصابين بالمتلازمة بنفس الطريقة كما في الأطفال حديثي الولادة الأصحاء (أول 2-3 أشهر).
- يصبح فارق السن من حيث اكتساب المهارات أكبر من فارق الأقران.
- يستطيع الأطفال النظر إلى وجوه الأشخاص من حولهم لفترة طويلة. كانت الرغبة في التفاعل والرغبة في التواصل وقلة العدوان أو عدم الثقة هي السبب في أن مرضى متلازمة داون بدأوا يطلقون على الأطفال الشمسيين.
- هناك فجوة كبيرة إلى حد ما بين فهم الكلام وتكوين المفردات الخاصة بالفرد.
- لا يرى معظم الأطفال المصابين بعلم الأمراض المعلومات جيدًا عن طريق الأذن.
- تظهر القدرة على تغيير الأوضاع متأخرة كثيرًا عن القدرة على الحفاظ عليها.
- يتطلب تكوين المهارات الحركية الدقيقة الكثير من الجهد من جانب الآباء.
- الذاكرة البصرية اللفظية ضعيفة التطور.
- يتسبب المرض الوراثي في عدد قليل من الأطفال في تأخير واضح في التطور الفكري. في معظم الأطفال ، يتأرجح هذا المؤشر ضمن النطاقين الأدنى والمتوسط من المعيار المقبول عمومًا.
- في الأطفال الذين يولدون بأمراض متفاوتة الخطورة ، تعتمد مهارات الرعاية الذاتية على المهارات الحركية ، على التوالي ، في الوقت الذي يخصصه الآباء للتعلم.
يمكن أن يختلف عدد الخصائص وشدتها لكل طفل مصاب بمتلازمة داون. تجدر الإشارة إلى أن بعض الأعراض تحدث عند حديثي الولادة الأصحاء.
التشخيص
من الواقعي تمامًا منع ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون ، نظرًا لمستوى تطور الطب التشخيصي الحديث. ضع في اعتبارك الطرق الحالية:
- - دراسة السائل الأمنيوسي المأخوذ من خلال ثقب صغير في بطن المرأة الحامل.
- التصوير بالموجات فوق الصوتية. من المهم القيام بذلك بين 11 و 13 أسبوعًا. من علامات متلازمة داون في الجنين ظهور سائل تحت الجلد في الرقبة (خلف). ومع ذلك ، فإن عدد النتائج غير الدقيقة يتقلب في حدود 20٪. لذلك ، لا يأخذون في الاعتبار النتائج فحسب ، بل يأخذون أيضًا في الاعتبار المؤشرات الأخرى.
- تشخيص متلازمة داون عن طريق فحص الدم. يظهر عدد من العلامات في التكوين في 11-13 أسبوعًا. تشير إلى وجود مخاطر عالية لولادة الطفل.
- في فترة 14-18 أسبوعًا ، يتم إجراء دراسة على مستوى هرمون الجنس الأنثوي.
إذا كان الفحص الشامل يشير إلى احتمالية الإصابة بمتلازمة داون لدى الجنين ، فيُنصح المرأة بإجراء بزل السلى. يمكن للطبيب بعد ذلك إجراء تشخيص نهائي.
الأمراض المصاحبة
تسبب متلازمة داون تشوهات مختلفة في أداء الجسم. ضع في اعتبارك الأمراض الناتجة عن خلل في النمط النووي للطفل. تعتمد مدة ونوعية حياة الشخص المصاب بالمتلازمة على عددهم وشدتهم.
نظام القلب والأوعية الدموية:
- علم أمراض الحاجز الأذيني.
- عيب الحاجز بين المعدة.
- فتح القناة الأذينية البطينية المشتركة.
- تضيق الشريان الرئوي.
- رباعي فالو.
غالبًا ما يكون هناك مزيج من هذه الأمراض في متلازمة داون.
التكوينات الخبيثة:
- سرطان الدم الليمفاوي الحاد؛
- سرطان الكبد؛
- التكوينات الحجمية في مختلف الأجهزة ؛
- نادر جدا أورام الصدر والرئتين.
أمراض الغدة الدرقية:
- قصور الغدة الدرقية؛
- انخفاض وظيفة الغدة.
أمراض الجهاز الهضمي:
- البنكرياس الحلقي
- مرض هيرشسبرونج.
- رتق الاثني عشر.
- يعاني الأطفال حديثو الولادة المصابون بمتلازمة داون غالبًا من نقص في فتحة الشرج.
علم الأعصاب:
- الصرع.
- مرض الزهايمر.
أمراض الجهاز البصري:
- اللابؤرية.
- طول النظر؛
- قصر النظر.
- غالبًا ما يولد الأطفال المصابون بالمتلازمة بالجلوكوما أو إعتام عدسة العين.
أمراض التكاثر:
- في أغلب الأحيان يكون الرجال عقيمين.
- يمكن للمرأة أن تحمل ، لكن من الصعب عليها أن تحمل طفلاً ؛
- احتمال انتقال النزولية عن طريق الوراثة هو 50٪.
الجهاز التنفسي:
- انقطاع النفس (توقف التنفس أثناء النوم) ؛
- هيكل غير طبيعي للبلعوم الفموي.
مشاكل الجهاز العضلي الهيكلي:
- تشوهات مفصل الفخذ؛
- تشوه في الصدر
- ضلع واحد مفقود من جانب واحد أو كلا الجانبين ؛
- النمو المنخفض؛
- سريريًا (انحناء الأصابع).
يولد الأطفال الناعمون بمجموعة مختلفة من الأمراض المصاحبة ، وتتطور بعض الأمراض مع تقدم العمر. لذلك ، من المهم إجراء الاختبار بشكل متكرر.
ما هو الطبيب الذي يجب علي الاتصال به بخصوص متلازمة داون؟
الأطفال حديثو الولادة الذين يعانون من علم الأمراض يخضعون لرعاية خاصة من طبيب الأطفال. اعتمادًا على الأعراض المصاحبة ، قد تتطلب متلازمة داون مساعدة متخصصين آخرين على درجة عالية من التخصص (أخصائي الغدد الصماء ، وأخصائي الجهاز الهضمي ، وأخصائي أمراض القلب ، وأخصائي أمراض الأعصاب ، وأخصائي العلاج الطبيعي ، ومعالج النطق). في حالة حدوث انتهاكات في أجهزة الرؤية والسمع ، يوصى بالاتصال بطبيب العيون وطبيب الأنف والأذن والحنجرة.
هل يوجد علاج لمتلازمة داون؟
لا يوجد علاج لمتلازمة داون. ومع ذلك ، فقد طور الأطباء تقنيات تجريبية ، مثل علاج الدلفين. لا يوجد تأكيد لفعالية هذا العلاج ، ولكن في بعض الحالات لوحظت تغييرات إيجابية.
منذ لحظة الولادة ، يحتاج الأطفال المصابون بعلم الأمراض إلى مراقبة مستمرة من قبل متخصصين مختلفين. يتمثل علاج متلازمة داون في الكشف عن الأمراض المصاحبة وتصحيحها في الوقت المناسب.
في كثير من الأحيان ، يتم التخلص من عيوب القلب وأمراض الجهاز الهضمي التي تم تحديدها جراحيًا. في حالة حدوث خلل في الجهاز البصري ، يتم اختيار نظارات المريض أو إجراء عملية جراحية للقضاء على الجلوكوما أو إعتام عدسة العين.
يتم تعويض ضعف السمع بجهاز خاص. من المهم ألا تفوت هذه اللحظة ، وإلا فإن الطفل الذي يعاني من ضعف السمع بمتلازمة داون سيتخلف عن النمو العقلي أكثر.
سيساعد معالج النطق في تطوير تمارين النطق والعلاج الطبيعي - المهارات الحركية الدقيقة.
تنبؤ بالمناخ
لقد ثبت أن الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون قابلون للتعلم. تعتمد شدة التأخر في النمو على نوع المتلازمة ، وكذلك نوعية وكمية الأنشطة مع الطفل. من خلال تطبيق التقنيات الحديثة ، يمكنك تحقيق نتائج جيدة.
بالطبع ، بسبب فسيولوجيا الأشخاص ذوي متلازمة داون ، فإنهم أبطأ في تطوير وإتقان بعض المهارات. ومع ذلك ، مع الرعاية والاهتمام المناسبين ، يمكن لمعظم المرضى تعلم التحدث والمشي وحتى الكتابة والقراءة. يمكن للأشخاص الذين يعانون من الاكتئاب في كثير من الأحيان إتقان معظم المهارات التي يمتلكها الأطفال العاديون.
زاد متوسط العمر المتوقع لمتلازمة داون ، بفضل الطب الحديث ، بشكل ملحوظ. اليوم يصل متوسط العلامة إلى 50 عامًا.
وقاية
لا توجد إجراءات خاصة لمنع تطور متلازمة داون لدى الجنين. ومع ذلك ، فإن بعض الإجراءات تقلل من خطر إنجاب طفل مصاب:
- زيارة أخصائي علم الوراثة أثناء التخطيط للحمل. سيتحقق ويحسب احتمالية إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون.
- سيساعد تناول حمض الفوليك طفلك على النمو بشكل صحيح.
- في المراحل المبكرة ، يجب عليك بالتأكيد زيارة طبيب أمراض النساء وإجراء جميع الأبحاث اللازمة.
حتى لو تم تشخيص متلازمة داون أثناء الحمل ، فهذه ليست جملة. بالفعل في هذه المرحلة ، سوف تساعد الموجات فوق الصوتية في تحديد درجة الانحرافات عن القاعدة في تطوير الأعضاء الداخلية وتعديل الخطة لمزيد من الأنشطة. في العالم الحديث ، يتمتع الأطفال المصابون بمتلازمة داون بفرصة العيش طويلاً ، مما يسعد والديهم.
إجابة