Dziecko wie, kim jest matka. Zespół Downa. Przyczyny, objawy i oznaki, diagnostyka patologii, opieka nad pacjentem. Wiek dziecka, w którym wymagane jest badanie
Czy dziecko z zespołem Downa może urodzić się stosunkowo zdrowym rodzicom, którzy zgodnie ze wszystkimi zasadami zaplanowali ciążę z wyprzedzeniem? Lekarze twierdzą, że jest to czysto genetyczny wypadek. Przyczyny narodzin dzieci z zespołem Downa można było ustalić jedynie na podstawie statystyk takich przypadków w praktyce lekarskiej, analizy teoretycznej genetyków i historii badań genetycznych „słonecznych” dzieci. Dlaczego dzieci rodzą się z zespołem Downa? Kiedy można wykryć anomalię? Czy istnieją sposoby zapobiegania syndromowi?
Dlaczego dzieci rodzą się z zespołem Downa?
Z punktu widzenia fizjologii patologia pojawia się podczas podziału komórki po zapłodnieniu. Jajo zaczyna się aktywnie dzielić, jeszcze nie poruszając się przez jajowody. Do czasu przyczepienia się do jamy macicy (tzw. implantacja) staje się już zarodkiem. Jeśli dziecko ma zespół Downa, będzie to jasne niemal natychmiast po zapłodnieniu, ale tak wczesne zdiagnozowanie patologii genetycznej jest nadal niemożliwe.
„Słoneczne” dzieci pojawiają się z tego powodu, że w materiale genetycznym matki lub ojca pojawia się jeden dodatkowy chromosom. W większości przypadków (90%) zarodek otrzymuje chromosom 24 od matki, ale zdarza się (10%), że pochodzi on również od ojca. W niektórych przypadkach (prawie 6%) patologia jest związana z obecnością nie całego dodatkowego chromosomu, ale tylko jego fragmentów.
Tak lekarze odpowiadają na pytanie, dlaczego rodzą się dzieci z zespołem Downa. Przyczyny i czynniki wywołujące patologię genetyczną mogą być różne, a proces opisano powyżej tylko z fizjologicznego punktu widzenia.
Czym może być choroba „słoneczna”?
Istnieje kilka postaci choroby Downa. Trisomia to przypadek, który występuje najczęściej. Trisomia to patologia, w której jedna z komórek rozrodczych rodziców zawiera dodatkowy chromosom 24 (normalnie dziecko otrzymuje 23 chromosomy od ojca i taką samą liczbę od matki). Łącząc się w drugą komórkę, jajo lub plemnik tworzą gametę z 47 chromosomami razem 46.
Istnieje tak zwany syndrom „rodzinny”. W tym przypadku narodziny „specjalnego” dziecka wynikają z faktu, że w kariotypie jednego z rodziców występuje tzw. translokacja robertsonowska. Tak lekarze nazywają długie ramię chromosomu 21, które w procesie łączenia i podziału komórek staje się przyczyną trisomii.
Najłatwiejszą formą choroby „słonecznej” jest mozaicyzm. Patologia genetyczna rozwija się w okresie embrionalnym z powodu niedysjunkcji chromosomów podczas podziału komórki. W tym przypadku naruszenie występuje tylko w poszczególnych narządach lub tkankach, przy trisomii anomalia jest przenoszona przez wszystkie komórki ciała małego człowieka.
Jak wiek matki wpływa na ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa?
Dlaczego dzieci rodzą się z zespołem Downa? Lekarze mają różne opinie na ten temat. Najczęstszym powodem jest wiek przyszłej mamy. Im starsza matka, tym większe ryzyko urodzenia dziecka z jakimikolwiek anomaliami. W wieku dwudziestu pięciu lat prawdopodobieństwo poczęcia upośledzonego dziecka wynosi mniej niż jedną dziesiątą procenta, aw wieku 40 lat sięga pięciu procent. Według statystyk medycznych 49-letnie matki mają jedno dziecko z zespołem Downa w dwunastu przypadkach.
W rzeczywistości większość (prawie 80%) „słonecznych” dzieci rodzi się z młodych matek poniżej 30 roku życia. Wynika to z faktu, że starsze kobiety zwykle rzadziej rodzą. Tak więc przyczyny pojawienia się dzieci z chorobą Downa w tych przypadkach są różne.
A wiek ojca?
W przypadku mężczyzn ryzyko poczęcia specjalnego dziecka wzrasta dopiero po 42-45 latach. Z reguły jest to spowodowane spadkiem jakości nasienia związanym z wiekiem. Nawet prawdopodobieństwo poczęcia „słonecznego” dziecka zależy od nieprawidłowości genetycznych w komórkach zarówno ojca, jak i matki. Niektóre z nich nie są zjawiskiem wrodzonym, ale zmianą związaną z wiekiem. Czasami zdarzają się przypadki, gdy w komórkach małżonków znajduje się czterdzieści pięć chromosomów - wtedy wzrasta ryzyko patologii.
Jakie przyczyny genetyczne są czynnikami ryzyka?
Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest większe, jeśli komórki rodziców zawierają podobną informację genetyczną. Często dzieci „słoneczne” rodzą się ze ściśle spokrewnionymi więzami, ale czasami zdarza się, że podobny materiał zawarty jest w komórkach rodziców, którzy nie są w żaden sposób spokrewnieni.
Narodziny dziecka z zespołem Downa są również prawdopodobne, jeśli w rodowodzie występują choroby genetyczne, niekorzystna dziedziczność i predyspozycje. Istnieje ryzyko, jeśli matka ma cukrzycę, epilepsję lub niekorzystny wywiad: poronienia w poprzednich ciążach, urodzenie martwego dziecka lub śmierć dziecka w okresie niemowlęcym.
Czy styl życia wpływa na ryzyko urodzenia „słonecznego” dziecka?
Dlaczego dziecko może urodzić się z zespołem Downa? Lekarze twierdzą, że styl życia przyszłych rodziców nie ma na to żadnego wpływu. Jednak kolejnym przejawem bardziej uważnego podejścia do przyszłej mamy na pierwszym seansie będzie fakt wieloletniej pracy przy produkcji niebezpiecznej. Niestety, rzadko udaje się dokładnie ustalić, co spowodowało poczęcie „słonecznego” dziecka, więc nie można tu podać statystyk.
Ponadto w niektórych przypadkach dzieci z zespołem Downa (badamy przyczyny patologii w całym artykule) rodzą się z powodu anomalii w rozwoju ciąży. To prawda, że można to raczej przypisać przyczynom genetycznym.
Co to jest zaburzenie cyklu kwasu foliowego?
Najprawdopodobniej to naruszenie cyklu folianowego powoduje narodziny dzieci z zespołem Downa u młodych i stosunkowo zdrowych matek. Co oznacza to zdanie, dlaczego dzieci rodzą się z zespołem Downa? Przyczyny mogą leżeć w naruszeniach wchłaniania kwasu foliowego (jest to również witamina B9).
Lekarze muszą przepisać kwas foliowy tym, którzy są już w pozycji, a także tym, którzy dopiero planują ciążę. B9 jest przepisywany nie bez powodu - brak pierwiastka może powodować nie tylko zespół Downa, w którym chromosomy nie rozchodzą się, ale także inne patologie rozwoju embrionalnego.
Dlaczego witamina B9 nie jest wchłaniana? Odpowiadają za to trzy geny, które są również nazywane genami cyklu folianowego. Czasami „nie działają na pełnych obrotach” i zamiast 100% organizm wchłania co najwyżej 30% kwasu foliowego. Kobiety, u których witamina nie jest w pełni wchłaniana, powinny przyjmować zwiększoną dawkę kwasu foliowego oraz częściej spożywać pokarmy wzbogacone w witaminę B9. Możesz dowiedzieć się, czy występują zaburzenia cyklu kwasu foliowego, wykonując test genetyczny.
Brak witaminy B9 może powodować problemy trawienne, które zakłócają wchłanianie składników odżywczych.
Nie masz więcej badań?
Powyższe to powody, dla których na świat przychodzą dzieci z zespołem Downa. Ale medycyna nie stoi w miejscu. Ostatnie badania pozwalają nam zidentyfikować jeszcze dwa czynniki, które teoretycznie mogą wpływać na prawdopodobieństwo posiadania „słonecznych” dzieci.
Indyjscy naukowcy odkryli, że nie tylko wiek samej matki, ale także wiek babci ze strony matki może stać się czynnikiem ryzyka. Im starsza była babcia, kiedy urodziła córkę, tym bardziej prawdopodobne jest, że urodzi wnuka lub wnuczkę z zespołem Downa. Ryzyko wzrasta o 30% z każdym „opuszczonym” rokiem po 30-35 roku życia.
Kolejne założenie przyjęte przez naukowców po ostatnich badaniach tego zagadnienia sugeruje, że zwiększona aktywność słoneczna może wpływać na występowanie patologii. Tak więc, zgodnie z obserwacjami naukowców medycznych i genetyków, często poczęcie takich dzieci następowało po wybuchu aktywności słonecznej.
Co psychologowie i ezoterycy mówią o przyczynach narodzin dzieci „słonecznych”?
Dlaczego dzieci rodzą się z zespołem Downa? Parapsycholodzy odpowiadają na to pytanie, odnosząc się do długów karmicznych. Mówią, że w każdej rodzinie musi pojawić się osoba, której jest przeznaczona. A jeśli rodzice naprawdę nie mogli się doczekać chłopca i pojawiła się dziewczynka, jest prawdopodobne, że później urodzi dziecko z chorobą Downa. Jeśli w wieku dorosłym kobieta zdecyduje się na aborcję, gdy okaże się, że jest wada genetyczna, to niezdrowa karma przejdzie na kolejne dzieci, które urodzą się w tej rodzinie.
Nawiasem mówiąc, według starożytnej legendy, którą potwierdzają współcześni ezoterycy, „słoneczne” dzieci to odrodzone dusze mędrców i uzdrowicieli, którzy w poprzednim życiu wyróżniali się dumą. W tym celu umieszczono ich w skorupie, która powoduje, że inni ludzie są ostrożni, ale w zamian zostali obdarzeni głębokim zrozumieniem świata.
Jak diagnozuje się chorobę genetyczną?
Obecnie dostępna jest wczesna diagnostyka patologii. We wczesnych stadiach ciąży stosuje się metodę diagnostyki ultrasonograficznej oraz skriningu biochemicznego. Materiałem do badania jest skorupa zarodka lub płyn owodniowy. Ta druga metoda jest dość ryzykowna, istnieje możliwość uszkodzenia łożyska (ze wszystkimi negatywnymi konsekwencjami) lub samoistnego poronienia. Dlatego analiza płynu owodniowego i biopsja są przeprowadzane wyłącznie zgodnie ze wskazaniami.
Po urodzeniu diagnoza patologii nie jest trudna. Jak rodzą się dzieci z zespołem Downa? Takie dzieci ważą mniej niż zwykle, ich oczy są mongoloidalne, grzbiet nosa jest zbyt płaski, a usta prawie zawsze otwarte. Często „słoneczne” dzieci mają szereg współistniejących chorób, ale nie zawsze są to zaburzenia psychiczne.
Co robią rodzice, gdy dowiadują się, że dziecko ma chorobę genetyczną?
Zespół Downa można rozpoznać we wczesnych stadiach ciąży, kiedy możliwe jest przerwanie ciąży z niewielkim lub żadnym uszczerbkiem na zdrowiu przyszłej matki. Właśnie to najczęściej robią kobiety w Rosji. Jednak wychowanie „słonecznego” dziecka wymaga wiele wysiłku, spokoju, czasu i pieniędzy. Takie dzieci wymagają znacznie więcej uwagi i opieki rodziców, dlatego nie można potępiać kobiet, u których zdiagnozowano genetyczną nieprawidłowość płodu.
Ponad 90% kobiet przerwało ciążę, gdy okazało się, że płód ma zespół Downa. Około 84% noworodków z taką chorobą genetyczną pozostawiają rodzice w szpitalach położniczych, porzucając je. W większości przypadków personel medyczny tylko to wspiera.
A co w innych krajach?
Europejskie matki dokonały aborcji w 93% przypadków, jeśli lekarze zdiagnozowali patologię genetyczną (dane z 2002 r.). Większość rodzin (85%), w których pojawia się „słoneczne” dziecko, odmawia przyjęcia dziecka. Co znamienne, w krajach skandynawskich nie ma ani jednego przypadku porzucenia takich dzieci, aw Stanach Zjednoczonych czeka na nie ponad dwieście pięćdziesiąt par małżeńskich.
Kto zostawia specjalne dziecko?
Oczywiście, niektóre rodziny opuszczają dziecko. Słynne dzieci celebrytów z zespołem Downa. Wyjątkowe dziecko wychowuje Evelina Bledans, trenerka hiszpańskiej drużyny piłkarskiej Vicente del Bosque, Lolita Milyavskaya (pierwsi lekarze zdiagnozowali zespół Downa, ale potem zmienili diagnozę na autyzm), córka pierwszego rosyjskiego prezydenta Tatiany Jumaszewy.
„Słoneczne” dzieci rozwijają się wolniej niż ich rówieśnicy. Są krótsze, opóźnione w rozwoju fizycznym, często mają słaby wzrok i słuch, mają nadwagę i często mają wrodzone wady serca. Istnieje opinia, że dzieci z patologią nie są zdolne do uczenia się, ale tak nie jest. Jeśli regularnie zajmujesz się takim dzieckiem i zwracasz na niego uwagę, będzie on w stanie zadbać o siebie, a nawet wykonywać bardziej złożone czynności.
W jaki sposób dzieci z zespołem są traktowane i adaptowane do społeczeństwa?
Nie da się całkowicie wyleczyć wady genetycznej, ale regularny nadzór lekarski i systematyczne zajęcia w specjalnych programach pomogą „słonecznemu” dziecku zdobyć podstawowe umiejętności samoopieki, a nawet później zdobyć zawód, a następnie założyć własną rodzinę.
Zajęcia z dziećmi puchowymi mogą być prowadzone zarówno w domu, jak iw specjalnych ośrodkach rehabilitacyjnych, przedszkolach i szkołach. Konieczne jest zaszczepienie dziecku umiejętności samoobsługi, nauka pisania, liczenia, rozwijanie pamięci i percepcji, adaptacja społeczna. Masaż logopedyczny, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia rozwijające zdolności motoryczne, gry edukacyjne, fizjoterapia, terapia zwierzęca są przydatne dla „słonecznych” dzieci. Trzeba też leczyć choroby współistniejące.
Czy istnieją sposoby zapobiegania zespołowi Downa?
Aby zapobiec ryzyku zachorowania na zespół Downa, konieczne jest poddanie się badaniu przez lekarzy specjalistów już podczas planowania ciąży. Wskazane jest wykonanie badania genetycznego w celu ustalenia, czy występują zaburzenia wchłaniania kwasu foliowego, wizyta u gastroenterologa w przypadku podejrzenia niedostatecznego wchłaniania witamin i składników odżywczych.
Warto zawczasu zacząć przyjmować witaminę B9 i multiwitaminy dla kobiet w ciąży. Wskazane jest urozmaicenie diety, nasycenie jej wszystkimi niezbędnymi składnikami odżywczymi. W późnej ciąży musisz poddawać się regularnym badaniom lekarskim i zwracać większą uwagę na swój nowy stan.
Dzieci z zespołem Downa są wyjątkowe pod każdym względem. A jedną z ich głównych cech jest niewyobrażalna potrzeba miłości, którą mogą im dać tylko najbliżsi. Bez rodziny te dzieci przeżywają bardzo ciężkie chwile i oczywiście ci adopcyjni rodzice, którzy adoptują lub przejmują opiekę nad dzieckiem z zespołem Downa, nie tylko się zmieniają - ratują mu życie. Ale aby nastąpiło zbawienie, trzeba nie tylko zdecydować się na ten krok, ale przejść po nim długą drogę. Nie każdy jednak może przejść tę drogę, tak jak nie każdy, kto nie jest pewien swoich możliwości, wie, do czego tak naprawdę jest zdolny.
Zdjęcie webmedinfo.ru
- Jak ćwiczyć w domu
- Jak rozwijać nastolatków z DS
- Kto z tego wyrośnie
- Ludzie sukcesu z zespołem Downa
- Historie rodzin wychowujących dzieci z ZD
- Gdzie jeszcze można dowiedzieć się o zespole Downa i uzyskać pomoc
- Jak znaleźć podobnie myślących ludzi w swoim mieście
- Zamiast posłowia
- Dlaczego zespół Downa nie jest chorobą
Zespół Downa jest zaburzeniem genetycznym, a nazywanie go „chorobą” jest niepoprawne i absurdalne. Powodem narodzin osoby z cukrzycą jest dodatkowy chromosom, 47. Zwykle ludzie mają 46 chromosomów w każdej komórce ciała, ułożonych w pary: 23 odziedziczone po ojcu i 23 po matce. A u osób z zespołem Downa jedna z tych par ma dodatkowy chromosom - trisomię. To ona nadaje zestaw cech fizjologicznych, dzięki którym dziecko będzie się inaczej rozwijać.
Dzieci z cukrzycą rodzą się dość często: około jeden przypadek na 800 noworodków. Rodzą się z taką samą częstotliwością we wszystkich krajach świata, wśród ludzi różnych narodowości i pozycji społecznych, niezależnie od ekologii i klimatu. Nie ma więc „winy” w narodzinach takiego dziecka, a naukowcy wciąż nie odkryli, co powoduje tę „anomalię genetyczną”.
Osoby z zespołem Downa nie są chore. A jeśli ktoś ma opinię, że „dół” da się wyleczyć – to jest to kompletna bzdura. Syndrom to zestaw cech, które posiada dana osoba. Można to nazwać jedynie „niepowodzeniem natury”, „nienormalnym rozwojem”, ale prawdopodobnie nie jest to konieczne. W końcu normalność to pojęcie względne.
Jednym z kryteriów normy jest to, co ma większość. No tak, większość ludzi ma 46 chromosomów, ludzie z DS mają inną liczbę. I tym różnią się od całej ludzkości. Ale może to taki zwrot genetyczny – jakby oprócz istniejących czterech grup krwi, u kilkuset tysięcy ludzi znaleziono jeszcze jakąś piątą grupę krwi? Czy ci ludzie również zostaliby uznani za nienormalnych? Musisz więc bardziej uważać na pojęcie normy: na przykład są obszary, w których palacze stanowią większość. Czy to oznacza, że ci, którzy nie palą, są nienormalni?
Według internetowej encyklopedii biologii człowieka osoby z zespołem Downa znacznie częściej cierpią na:
—
choroby serca (zwykle są to wrodzone wady serca)
- Choroba Alzheimera
- Ostra białaczka szpikowa.
Osoby z zespołem Downa mają osłabiony układ odpornościowy, dlatego dzieci (zwłaszcza w młodym wieku) często zapadają na zapalenie płuc, mają trudności z infekcjami wieku dziecięcego, często mają zaburzenia trawienia, występują u nich niedobory witamin.
- Jakie są inne mity i stereotypy dotyczące SD?
W Rosji nadal istnieje wiele uprzedzeń i błędnych przekonań na temat osób z zespołem Downa. Około 30 lat temu uważano, że dzieci z DM „nie nadają się do nauki” - stopień upośledzenia umysłowego był zbyt poważny. Do tej pory niektórzy obywatele, nawet specjaliści medyczni, są przekonani, że dzieci z zespołem Downa zawsze wyrosną na szczęśliwe, pogodne i beztroskie „warzywa”. W staromodny sposób, bez wyjątku, przypisuje się im przeciwne cechy: agresję, upór i odhamowanie. W żadnej z opinii nie ma prawdy.
Po pierwsze, większość dzieci z DS może nauczyć się chodzić, mówić, czytać, pisać, dbać o siebie, chodzić do szkoły, a nawet uprawiać sport. Ogólnie rzecz biorąc, będą mogły robić wszystko, co inne dzieci, jeśli zapewni się im odpowiednie środowisko i program rozwojowy. Ich inteligencja w większości przypadków pozwala im to osiągnąć. Ale nadal istnieje opóźnienie rozwojowe u dzieci z DM - jest ono w każdym przypadku zupełnie inne: od niewielkiego do umiarkowanego i ciężkiego.
Po drugie, dzieci z zespołem Downa nie są takie same. Każdy z nich jest indywidualnością, jak każda osoba na Ziemi. Osoba z zespołem Downa, jak wszyscy inni, ma swoje zalety i wady, nawyki i preferencje, hobby i zainteresowania. Każdy z nich ma swój charakter i temperament. Oczywiście można powiedzieć, że chromosom 47 wpłynął na wygląd, upodabniając wszystkich ludzi z SD – proporcje czaszki, nisko osadzone uszy, skośne oczy. Ale w takim samym stopniu wszyscy Japończycy są do nas podobni, a dopiero potem okazuje się, że wciąż są inni. Podobnie dzieci z SD są inne, kiedy poznajemy je trochę lepiej.
Alina Vakhlakova, kuratorka projektu „Słoneczne dzieci” Fundacji Charytatywnej „Different Children”:
„Każde dziecko z zespołem Downa jest wyjątkowe. Są dzieci z wieloma chorobami współistniejącymi i potrzebują codziennych zabiegów 5 razy dziennie, są dzieci, które potrzebują kilku operacji serca. Ktoś ma problemy ze wzrokiem lub słuchem, ktoś ma neurologię, ktoś ma uszkodzenia organiczne. Są też dzieci, których nie sposób odróżnić od swoich rówieśników. Trzeba wziąć konkretne dziecko i popatrzeć. Dlatego rada dla rodziców jest tylko jedna: jeśli możesz wziąć specjalne dziecko, to weź je, az konkretnym dzieckiem opracujesz program rozwoju, indywidualnie. A co najważniejsze - wierzyć w niego, może wszystko.
- W czym ludzie z DS są podobni?
Osoby z zespołem Downa mają cechy, które ich łączą. Na przykład cechy wyglądu: płaski tył głowy i płaska twarz, szeroki grzbiet nosa, wystająca żuchwa, niskie położenie i niedorozwój uszu, fałd skórny na szyi, oczy o specjalnym kształcie z podniesionym kątem zewnętrznym. Te zewnętrzne objawy są wykrywane zaraz po urodzeniu dziecka, ale diagnozę „zespołu Downa” może postawić tylko genetyk, po przeprowadzeniu badania krwi potwierdzającego obecność chromosomu 47.
Ponadto u dzieci z cukrzycą napięcie mięśniowe jest obniżone w całym ciele, przez co są one bardzo miękkie, trochę luźne. I to jest taka ich cecha, którą należy poprawić - dużo pracy z ich rozwojem fizycznym.
Chorobą towarzyszącą wielu dzieciom z zespołem Downa są choroby serca i każdy powinien o tym wiedzieć. Utrata słuchu jest bardzo częsta u dzieci z DS. Nie dla wszystkich, ale dla wielu, i to też trzeba wiedzieć, żeby mieć pewność, że się sprawdzi. Te dzieci uwielbiają jeść i są podatne na otyłość. I ty też musisz to wiedzieć, bo jeśli dziecko będzie jadło w niekontrolowany sposób, to wyrośnie z niego grubas. Wszystkie te cechy muszą być rozumiane i monitorowane jako zagrożenia, aby skutecznie ich unikać.
Fakt, że dziecko będzie miało jakiś rodzaj upośledzenia umysłowego, jest najprawdopodobniej faktem. Upośledzenie rozwoju intelektualnego jest najczęściej jednym z objawów zespołu Downa. Ale to jeszcze nie wyrok, bo im więcej początkowo zainwestujesz w to dziecko, tym więcej możesz odzyskać. Komunikując się z innymi ludźmi, służąc sobie, organizując swoją przestrzeń życiową, osoby z SD mogą zrobić wszystko. A jeśli zostaną tego nauczeni, inni przyjmą ich z radością, inni będą zainteresowani komunikowaniem się z nimi, a to jest ważny czynnik.
Według Centrum Downside Up, zespołowi Downa najczęściej towarzyszą następujące objawy zewnętrzne (ale tylko na podstawie objawów zewnętrznych diagnoza nie jest możliwa; do dokładnej diagnozy konieczne jest badanie krwi pod kątem kariotypu):
„płaska twarz” – 90%
brachycefalia (nieprawidłowe skrócenie czaszki) - 81%
fałd skórny na szyi u noworodków - 81%
epicanthus (pionowy fałd skórny zakrywający kąt przyśrodkowy) - 80%
hipermobilność stawów - 80%
niedociśnienie mięśniowe - 80%
płaski kark - 78%
krótkie kończyny - 70%
brachymesophalangia (skrócenie wszystkich palców z powodu niedorozwoju paliczków środkowych) - 70%
zaćma powyżej 8 roku życia - 66%
otwarte usta (ze względu na niskie napięcie mięśniowe i specjalną budowę podniebienia) - 65%
anomalie zębowe - 65%
klinodaktylia V palca (zakrzywiony mały palec) - 60%
podniebienie wysklepione - 58%
płaski mostek - 52%
zmarszczony język - 50%
fałd dłoniowy poprzeczny (zwany też „małpą”) – 45%
krótki szeroki dekolt - 45%
CHD (wrodzona wada serca) - 40%
krótki nos - 40%
zez (zez) - 29%
deformacja klatki piersiowej, kiłowata lub lejkowata - 27%
plamy starcze na brzegu tęczówki = Plamy Brushfielda - 19%
episyndrom - 8%
zwężenie lub atrezja dwunastnicy - 8%
wrodzona białaczka - 8%.
Ilustracja vse-pro-geny.ru
- Dlaczego są „słonecznymi dziećmi”
Dzieci z zespołem Downa są bardzo ciepłe emocjonalnie. Wszystkie są bardzo otwarte, naiwne, wzruszające. Mówią o nich „Słoneczne dzieci” i to nie przypadek – mają taką cechę. Są absolutnie otwarci na cały świat.
Wszyscy psychologowie twierdzą, że zaufanie do świata jest pierwszą rzeczą, którą każdy człowiek musi zdobyć po urodzeniu. A dzieci z SD rodzą się początkowo z zaufaniem do tego świata. Są kontaktowe, uśmiechają się do wszystkich i cieszą się z każdej innej osoby już w fakcie jej istnienia. Natura lub Bóg wynagrodził im to, czego tak bardzo brakuje nam w dzisiejszym społeczeństwie.
« To dobre dzieci, są wspaniałe. Przy ogólnym braku otwartości, dobrej woli w naszym społeczeństwie, są one absolutnie szczerym wyrazem radości tylko dlatego, że widzisz tę osobę i kochasz ją, oczywiście po prostu dlatego, że jest osobą. Te dzieci nadrabiają brak tego, czego brakuje tzw. „normalnym” ludziom.
Studiował u nas młody człowiek z zespołem Downa, miał już 15 lat, a kiedy szedł do szkoły, zawsze mówił: „Cześć, przyjechałem!” Nie miał wątpliwości, że nie jest mile widziany. I jest szczęśliwy ze wszystkimi - oto jestem, weź mnie, jestem tutaj! Można oczywiście zobaczyć w tym drugą stronę - rodzaj egocentryzmu: mówią, no, podziwiaj mnie. Ale widzę w tym coś jeszcze: on ma tak nieskazitelne postrzeganie wszystkich dobrych rzeczy, które są na tym świecie, i nie trzeba go psuć.
Rodzice, którzy przyjmą taką osobę do rodziny, otrzymają wiele radości, ale muszą być gotowi dać jej dużo ciepła emocjonalnego. Ale w żadnym wypadku nie powinni po prostu patrzeć i radować się. W żadnym wypadku nie należy dotykać takich dzieci. Bo jeśli tylko na nie spojrzymy i się dotkniemy, zrobimy im straszną krzywdę: „Jaka jesteś ładna, słodka, pozwól mi cię przytulić, pocałować - będę się cieszyć wszystkim, co mi tu dasz!” Są to dzieci, których cechy wymagają dużo pracy z nimi. Rodzice takiego dziecka powinni go uczyć i dużo od niego wymagać. W ogóle nie powinno być żadnych zniżek. Tylko wtedy będzie mu się dobrze żyło”.
- Skąd się biorą bezradni „niezdarni”.
Bardzo ważne jest, aby nie ulec temu pierwszemu uczuciu uroku, czułości - tylko po to, aby żyć i cieszyć się tak cudownym, jasnym małym człowiekiem. W takim przypadku bardziej prawdopodobne jest, że skrzywdzimy dziecko z zespołem Downa – będzie ono całkowicie bezbronne. I dopóki dziecko jest małe, będzie to wzruszające, ale kiedy będzie duże, ale nie może nic zrobić, to już nie będzie wzruszający obraz.
Dlatego „przepis” na rozwój dzieci z zespołem Downa jest prosty: trzeba je kochać, ale i wymagać na maksa. Żądaj, rozwijaj, ucz iw żadnym wypadku nie żałuj. A także podciągnij się do poziomu rówieśników.
- Jakich zajęć potrzebują dzieci z DS?
Zwykle dzieci z ZD od urodzenia potrzebują co najmniej 8 lekcji w miesiącu na temat wczesnego rozwoju – z nauczycielami specjalistami. Oczywiście najpierw trzeba przejść niezależne badanie i zgodnie z jego wynikami zarejestrować się u specjalistów, którzy podpowiedzą jakie konkretne procedury i zajęcia są potrzebne.
Od drugiego roku życia z reguły trzeba połączyć się z logopedą, od trzeciego – do zaangażowania się w rozwój fizyczny i koordynację, od piątego – do pracy z funkcjami poznawczymi i przygotowania do szkoły. Równolegle z tym wszystkim dziecko musi być uspołecznione: dużo mówić, zabierać je ze sobą wszędzie, chwalić i zachęcać do sukcesu. Trzeba ciągle pracować.
Gdy dziecko jest małe, musisz natychmiast rozpocząć gimnastykę, ćwiczenia fizjoterapeutyczne. Masaże są potrzebne, aby doprowadzić rozluźnione mięśnie do tonu. Nic specjalnego – w końcu wszyscy rodzice starają się zapisać małe dziecko na masażystę lub terapię ruchową. Tylko tutaj jest pokazywany stale, przez całe życie - tak, że osoba jest zręczna, skoordynowana i wytrwała.
Konieczne jest zaangażowanie w rozwój mowy. Wielu rodziców uważa, że „puchaty” język wystaje tylko dlatego, że jest powiększony i nie mieści się w buzi. Tak, wygląda brzydko. Ale jeśli pracujesz z mową, język powróci do ust. Ale musisz zacząć na czas: rozwój mowy to czas wczesnego dzieciństwa.
I wszystkie osoby z upośledzeniem umysłowym również doświadczają spontanicznego uczenia się - wtedy, nie zauważając tego, uczysz się poprzez to, co widziałeś i szpiegowałeś. Ale dziecko z zespołem Downa musi być nauczane wszystkiego poprzez ukierunkowane uczenie się. Jeśli prawie wszystko wydaje nam się proste i zrozumiałe, z nimi prawie nigdy tak się nie dzieje. To, co dla nas jest proste i zrozumiałe, dla nich nie jest proste i niezrozumiałe. A zatem przy dziecku z SD trzeba będzie sobie z tym poradzić również w domu.
„Z reguły dzieci z cukrzycą mają obniżone napięcie mięśniowe, co zaburza tworzenie się sfery ruchowej. Dlatego początkowo konieczne jest podjęcie wielu wysiłków, aby pomóc dziecku usiąść, czołgać się, nauczyć się przewracać.
Ponadto mają zwiększoną ruchomość stawów, często trudno im klęczeć, na rączkach. Dlatego wszystko, co rodzic może dać w zakresie zapewnienia dziecku stabilności, musi zostać zrekompensowane w tym niuansie.
Konieczny jest stały kontakt z dzieckiem, ponieważ dzieci te nie mogą samodzielnie poznawać otaczającego ich świata. Trzeba je podnosić, ciągle rozmawiać, zwracać uwagę na konkretne przedmioty lub ich części, poświęcać temu dużo uwagi. Musimy ciągle mówić: ze spadkiem lub wzrostem tonu, pod różnymi kątami. Musicie słuchać muzyki. Wiele zależy od dotyku. Dziecko z SD szczególnie potrzebuje ciągłego dotykania ciała w różnych miejscach, głaskania, lekkich elementów masujących. Jest to konieczne, aby dziecko mogło prawidłowo wyczuć własne ciało – na początek, a następnie zapoznać się z tym, co je otacza.
Te dzieci są również bardzo dobre w naśladowaniu, co można podkreślić w interakcji z dzieckiem. To, co zwykłe dziecko widziało i zaadoptowało w życiu, dziecko z SD nie zobaczy i nie opanuje samo, ale często z łatwością powtórzy to, co mama lub tata pokażą kilka razy. A opierając się na tej chęci naśladowania, na tym, że te dzieci z reguły są bardzo pracowite, to wszystko daje pewną szansę na trochę szybszy postęp w rozwoju, tak jak by sobie tego życzyli rodzice.
7.Jak ćwiczyć w domu
Z dzieckiem z zespołem Downa będziesz musiał uczyć się godzinami - cały dostępny czas. Gdy tylko budzi się rano, proces się rozpoczyna – wszystkie chwile jego reżimu muszą być wykorzystane na trening. Niemowlę należy zabrać do toalety (uczymy się siadać na sedesie, wciskamy guzik spuszczający wodę, wciągamy majteczki). Potem idzie do łazienki i tu uczy się zapalać światło, a nie mama robi to za niego. Potem sam uczy się odkręcać te wszystkie krany w łazience i odkręcać, a potem regulować ciepłą wodę. A potem podniesie mydło, ale jest śliskie - i spadnie. Ale matka nie powinna mydlić rąk: po kilkukrotnym pokazaniu będzie cierpliwie czekać, aż dziecko zrobi to samo. I będzie też mył zęby, dzięki czemu każdego dnia będzie lepiej. I tak - tysiące domowych drobiazgów: prać, suszyć, ubierać itp.
Kłopot wielu rodziców polega na tym, że widząc, że dziecko jest słabo zorientowane, wszystko robią sami – tak jest dużo szybciej i łatwiej.
Oczywiście w tych zajęciach trzeba obejść się bez fanatyzmu, inaczej dziecko szybko się nimi znudzi. Konieczna jest zmiana i regulacja obciążenia. Dziś na przykład ćwiczymy gaszenie światła, jutro uczymy się odkręcać kran, wycierać ręce i tak dalej – wszystko krok po kroku. Im mniejszy krok, tym szybszy proces uczenia się. Każde działanie dzielimy na działania, każde działanie dzielimy na operacje.
Dzieci z SD chętnie współpracują przy takich zajęciach – są bardzo uczuciowe i radosne. A jeśli będziesz tak postępować z nimi od samego początku, to po prostu stanie się to integralną częścią jego życia. Ponadto nie powinieneś robić wszystkiego tylko jako zadań - nie będzie to interesujące dla żadnego dziecka. Musisz bawić się z dzieckiem - nie tylko zginać i rozprostowywać jego nogę, ale wymyślać grę, mówić coś jednocześnie, a nawet rytmicznie i rymować. Więc rozwinie też mowę.
Olga Semenkova, psycholog edukacyjny w Oddziale Wczesnej Interwencji:
„Dynamika rozwoju tych dzieci zależy od ciężkości zmiany. Dzieci do 3-4 roku życia zwykle rozwijają się powoli, opóźniają się zwłaszcza funkcje motoryczne i umysłowe.
Oczywiście każdemu rodzicowi trudno jest nie dostrzec wysokiej jakości szybkich wyników w rozwoju swojego dziecka. Ale tutaj ważne jest, aby zrozumieć, że jest to cecha rozwoju tych dzieci. A po 4-5 latach aktywność nieco wzrasta, a przy żmudnej pracy nad nabyciem zdolności motorycznych i funkcji umysłowych będzie mniej trudności, dziecko dojdzie do momentu, kiedy będzie umiało wykorzystać to, co potrafi, a wtedy proces rozwoju dać bardziej zauważalne rezultaty. .
Aby zdobyć to podstawowe doświadczenie, trzeba poświęcić wiele wysiłku na niekończącą się komunikację, przewagę pozytywnych emocji i oferty wspólnego oglądania przedmiotów życia z osobą dorosłą. A z tych przedmiotów należy wyodrębnić te, z którymi interakcja przyniesie dziecku radość, te, które umożliwiają użycie innego przedmiotu.
I w ten sposób, budując pracę bardzo małymi, powolnymi krokami, biorąc pod uwagę cechy dziecka, dostrajając go do pozytywnej nuty emocjonalnej i nie zostawiając go samego ze światem zewnętrznym, można osiągnąć określone rezultaty. Oczywiście każdy rodzic chce mieć swoje – komuś potrzebne są super osiągnięcia w nauce, a komuś zależy na jak największej socjalizacji dziecka. To jest prawo wyboru rodziców – co jest dla nich priorytetem.
Pablo Pineda jest pierwszym w Europie absolwentem z zespołem Downa i nauczycielem. Zdjęcie neinvalid.ru
- Dlaczego dziecko z DS szczególnie potrzebuje rodziny?
Te dzieci nie mogą żyć bez emocjonalnego ciepła i emocjonalnej bliskości. I oczywiście nigdzie, poza rodziną, nie będą mogli otrzymać tego ciepła, tej intymności i miłości w pełni. Dlatego jakikolwiek inny wariant edukacji dla osoby z zespołem Downa nie jest w ogóle odpowiedni. Bez przesady. Bardzo potrzebują wszystkich empatycznych rzeczy - kontaktu zarówno werbalnego, jak i cielesnego. Są to ludzie, którzy po prostu uschną i osłabną w emocjonalnej pustce.
Wszyscy jesteśmy bardzo różni. Są wśród nas introwertycy i są mizantropi. A dla osób z SD głównym aspektem życia są zdecydowanie emocje. Dlatego takie dzieci bardzo potrzebują takich bliskich osób i takiego poziomu kontaktu, na którym mogą realizować swoją emocjonalną stronę. Bez tego po prostu nie mogą - wyjdą lub mogą umrzeć, jest tyle przypadków, ile chcesz.
Olga Nikolashina, pediatra, neurolog z regionalnego domu dziecka:
„Pierwszą rzeczą, z którą się spotkaliśmy, kiedy zaczęliśmy obserwować sieroty z SD, jest to, że są bardzo wrażliwe na uczucia, taki kontakt jest dla nich ważny. Inną cechą jest to, że możesz nie od razu zobaczyć emocjonalnego powrotu. Dzieci pozbawione rodzicielskiej uwagi wydają się być we własnym świecie – nie reagują na imię, mogą bawić się własnymi rączkami lub tylko określoną zabawką. Ale to nie znaczy, że dziecko nie reaguje w żaden sposób na ludzi wokół niego. Jeśli ten sam opiekun pracuje z dzieckiem, pojawia się zaskakująco pozytywny trend”.
- Czy samotny rodzic może udźwignąć ciężar?
Oczywiście lepiej, gdy w rodzinie jest jednocześnie dwoje rodziców. A jeszcze lepiej - gdy są babcie, dziadkowie, siostry i bracia. To duży problem, ale dotyczy nie tylko rodziców dzieci z zespołem Downa, ale w zasadzie każdego rodzica. Chociaż do rodzica dziecka specjalnego – w większym stopniu.
Tylko bardzo silna matka poradzi sobie z samodzielnym wychowaniem dziecka z ZD. Jeśli potrafisz chociaż na chwilę odizolować się od zwykłego dziecka, przekazując je bliskim, a w wieku szkolnym możesz spokojnie zostawić je samo w domu, idąc np. do sklepu, to z dziecko z SD, najczęściej trzeba przy nim być stale. . Dlatego początek tak zwanego „wypalenia” – prędzej czy później – jest niemal nieunikniony. Ale nawet z „wypaleniem” możesz pracować, a co najważniejsze - wyprzedzać krzywą.
Czy samotna matka powinna zrezygnować z adopcji dziecka z zespołem Downa? Taką odpowiedzialną decyzję trzeba podjąć wspólnie ze specjalistami – przede wszystkim z tymi psychologami i nauczycielami, którzy są gotowi towarzyszyć rodzinie: doradzać, pomagać w każdych okolicznościach – etatowi i nieetatowi. Szanse często zależą nie tylko od własnych zasobów (w tym hartu ducha), ale także od otoczenia zewnętrznego. Na przykład, jeśli rodzina mieszka daleko od dużego miasta, prawdopodobnie nie będzie miejsca dla dziecka z ZD ani w przedszkolu, ani w szkole, chociaż zgodnie z prawem powinno być.
A jeśli mówimy o „wypaleniu”, to jednym z czynników kompensujących to zjawisko jest energia, jaką rodzic otrzymuje od dziecka z zespołem Downa. Kiedy ten niesamowity mały człowieczek patrzy na swoją mamę lub tatę z absolutnym uwielbieniem i miłością i bez zażenowania czy zażenowania (jak to się zdarza wielu), wyznaje swoją miłość, wypowiadając przy tym wiele dobrych słów – to jest eksplozja pozytywnych emocji, które przynosi spokój ducha: wszystko wraca do sił.
10. Jak rozwijać nastolatków z cukrzycą
W przypadku starszych dzieci z DS powinno być dużo zasad. W końcu to często tacy sybaryci: lubią wygodnie rozsiąść się w fotelu i nic nie robić. Wszyscy to lubimy, kiedy się o nas dba, a cząsteczki kurzu są zdmuchiwane, i często z tego korzystamy, a te dzieci bezwstydnie to wykorzystują. Oczywiście cały ten sybaryzm jest dozwolony – czemu nie? Ale tylko wtedy, gdy osoba nadal pracuje. Dlatego w żadnym wypadku nie należy oszczędzać tych dzieci z zespołem Downa, które wykazują szczere lenistwo.
Ale nie warto też naciskać - musisz zrobić wszystko poprzez reakcję emocjonalną: radośnie, razem. A dziecko pójdzie - wszyscy pójdą i łatwo nauczą się właściwych rzeczy. Najważniejszą rzeczą do zapamiętania przez rodzica jest to, że nie musisz od razu się pochylać - musisz uczyć się krok po kroku, małymi porcjami. I oczywiście - tylko na pozytywnych emocjach.
Z drugiej strony te dzieci też powinny znać ograniczenia: „nie możesz, po prostu źle ci poszło”. To wszystko – wszystkie sprawy moralne – są absolutnie dostępne zarówno dla dzieci, jak i dorosłych z zespołem Downa. I to musi być wykorzystane w ich rozwoju, szkoleniu i edukacji.
Co dzieje się z dzieckiem z SD, gdy dorasta? Wszyscy mamy wyobrażenia na temat dziecka na każdym etapie jego wieku - jak zachowuje się i wygląda dziecko, jak zachowuje się i wygląda nastolatek. Przede wszystkim jest to styl komunikacji. Nadal można jakoś seplenić z dzieckiem, ale jeśli mamy przed sobą nastolatka, to będziemy z nim rozmawiać w innym języku, a nawet w innej intonacji i wysuwać inne argumenty.
Po drugie, odzież jest również ważnym punktem. Często dla rodziców dzieci z upośledzeniem umysłowym pozostają niemowlętami przez całe życie, dlatego czapka ze sznurkami może utrzymywać się na głowie nastolatka aż do dorosłości. Ubiór powinien być po prostu odpowiedni do wieku – w wieku 14 lat nie powinno się nosić szortów.
Po trzecie, to całe jego otoczenie: środowisko rozwijające się, przestrzeń wokół. Dzieci z DS są oczywiście bardzo różne, a ich poziom rozwoju jest zróżnicowany. Jednak środowisko programistyczne musi nadal odpowiadać wiekowi paszportowemu. Jeśli istnieje możliwość uczęszczania do szkoły specjalnej lub nauki według specjalnego programu w szkole publicznej, musisz uczęszczać na te zajęcia. Chłopiec nie powinien toczyć samochodów, jeśli ma 15 lat. Jeśli wcześniej przesuwał kostki z pudełka do pudełka, to teraz musi przesuwać śruby i nakrętki. I nie powinien przeglądać bajek o Koloboku, ale czasopisma o pojazdach silnikowych.
Rodzice muszą się tym wszystkim zająć - dorastające dziecko z SD najprawdopodobniej nie poradzi sobie z tym samodzielnie. Jeśli jednak dziecko było zaręczone, to w wieku nastoletnim osiągnie zupełnie inny poziom, daleki od chęci zebrania piramidy w kształcie, kolorze i rozmiarze.
11. Kto z niego wyrośnie
Jeśli masz do czynienia z dzieckiem z zespołem Downa, to z nielicznymi wyjątkami przejdzie bardzo dobrze przez kolejne etapy swojego rozwoju. Te dzieci są całkiem łatwe do nauczenia: czytają, piszą. I są niesamowicie plastyczne. Swoją drogą, ta ich "słabość" może być ich siłą - jest wiele studiów teatralnych, "teatr specjalnych", w których bawią się dzieci z SD i dają taką plastyczność, że widzowie oglądają z zapartym tchem. W końcu, jeśli dziecko było zaręczone, to pewna niezdarność właściwa osobom z SD wyrównuje się, a jej miejsce zajmuje niewyobrażalna elastyczność.
Tak, aby dziecko z zespołem Downa „zamieniło się w pięknego łabędzia” do dorosłości, trzeba w niego dużo zainwestować i zrobić bardzo, bardzo, bardzo dużo. Istnieje wiele przykładów, kiedy nastolatki lub dorośli z SD, stojąc obok siebie, a nawet wyglądając podobnie, są zupełnie inni pod względem poziomu rozwoju. Jeden jest osobą w pełni sprawną, z dobrą mową (nawet jeśli jest trochę niewyraźna, ale wszystko jasne - świetnie buduje frazy). A obok niego stoi inny - tłusty trup, który już w młodości albo w ogóle nie mówi, albo wypowiada tylko bełkotliwe osobne słowa. Który jest absolutnie bezradny w życiu codziennym, choć wydaje się, że może wszystko – ręce i nogi mu działają. Kiedy to widzisz, staje się jasne, że rodzice wykonali dużo pracy z jednym dzieckiem, ale nie z drugim. I bardzo niefortunnie, że wszystko potoczyło się w ten sposób, bo każde dziecko z zespołem Downa ma potencjał. Ale to, czy będzie używany, czy nie, zależy od tego, kto będzie obok niego.
Dzieci z SD są niesamowitymi naśladowcami, a ich środowisko ma duży wpływ na ich rozwój. Jeśli dziecko zobaczy, jak tata daje mamie płaszcz, bądź pewien: zawsze da płaszcz. Jeśli zobaczy, że kobiety poruszają krzesłem, bądź pewien: krzesło zostanie przesunięte. Osoba powinna być przyjemna w komunikacji - to jeden z kluczy do sukcesu. A dla dziecka z zespołem Downa jest to szczególnie ważne. A jeśli jest dobrze wychowany – a te dzieci mogą być dobrze wychowane – to tak jak każde dziecko, będzie po prostu osobą, z którą każdy chce się obcować. A to jeden z ważnych czynników w naszym życiu.
Svetlana Andreeva, zastępca dyrektora organizacji edukacyjnej dla dzieci z poważnymi wielorakimi zaburzeniami rozwojowymi:
« W zeszłym roku naszą szkołę ukończył młody człowiek z zespołem Downa. W wieku 18 lat potrafił wiele: czytać, pisać, mówić. Miał nieco niewyraźną mowę, ale absolutnie zrozumiałą dla każdego postronnego - budował zdania, frazy, teksty. Poszedł do pracy w warsztatach rzemieślniczych, obecnie pracuje tam w sklepie. Jest interesujący, ciekawie się z nim komunikuje, robiąc oczywiście zniżkę za nieco naiwne postrzeganie świata. To tak jak z dziećmi, których świat wewnętrzny jest absolutnie poważny, choć jednocześnie dorosły ze swojego wzrostu rozumie, że tak nie jest. Ale traktuje ten świat poważnie, zdając sobie sprawę, jak ważny jest on dla dziecka, czym tak naprawdę jest dla niego. Więc dla tego 18-latka wszystko jest realne, choć naiwne i niezupełnie związane z wielkim, rzeczywistym światem.
12. Ludzie sukcesu z zespołem Downa
Dorośli z zespołem Downa są zdolni do wielu rzeczy. Mogą to być aktorzy filmowi, kompozytorzy, sportowcy, restauratorzy, a nawet prawnicy i nauczyciele. Osoby z zespołem Downa mają nawet swój własny dzień - obchodzony jest corocznie 21 marca (21. „potrójny chromosom” to 21 marca). Na stronie projektu Snob tego dnia w 2014 roku opublikowano wspaniały wybór „8 ludzi sukcesu z zespołem Downa”. A Channel One przedstawił doskonałą historię w programie Vremya o Pablo Pineda, Hiszpanie z zespołem cukrzycy, który stał się znanym aktorem filmowym i prezenterem telewizyjnym. Dla zainteresowanych kinematografią strona organizacji Solar Children przygotowała całą kolekcję filmów z udziałem osób z zespołem Downa.
Średnia długość życia osób dorosłych z zespołem Downa wydłużyła się – dziś wynosi ponad 50 lat (w latach 80. ledwie sięgała 25 lat). Wiele osób z zespołem Downa wychodzi za mąż, jednak większość mężczyzn z zespołem Downa jest bezpłodna.
13. Historie rodzin wychowujących dzieci z ZD
W Rosji jest coraz więcej rodzin wychowujących dziecko z zespołem Downa – stopniowo zmienia się stosunek lekarzy, nauczycieli i całego społeczeństwa do „słonecznych dzieci” i ich potencjału. Wśród dzieci z SD są też celebryci, na przykład syn aktorki Eveliny Bledans,
Według współczesnych idei wyszłam za mąż wcześnie - w wieku 19 lat. Wybrany nie bardzo odpowiadał rodzicom. Ale najwyraźniej zdecydowali, że grając wystarczająco dużo w życiu rodzinnym, szybko się rozproszymy. Poproszono mnie, abym spełnił tylko jeden warunek – poczekał z dziećmi, żebym mógł spokojnie skończyć studia.
I tak skończyłem studia, teraz dostaję pracę. I czas na dzieci. Ja też zaczęłam uczęszczać do świątyni, a za mną mój mąż. Ale nie ma dzieci. I już te dzieci są poszukiwane z jakąś maniakalną siłą. Wszystkie napotkane powozy i dzieci w nich są odprowadzane z ponurym, zazdrosnym spojrzeniem.
Lekarz zdiagnozował u mnie niepłodność pierwotną. „Leczmy się!” - "Chodźmy!" Po chwili orientuję się, że jestem w ciąży. Moja radość z mężem nie miała granic. Długo oczekiwany cud w końcu się wydarzył! I tylko prześladuje mnie jakieś przeczucie. Czuje się jakieś pęknięcie, jakiś zadzior w przyszłości. Modlę się do Matki Bożej. Przeczucia odpuszczają na chwilę, ale znów wracają. I tak idę z nim, to uczucie. Ale nie mogę nic zrobić. Pewien rodzaj pokory i uległości, a nawet determinacji, by podążać z góry wyznaczoną drogą do końca.
W sylwestra pojechaliśmy z rodziną do Siergijewa Posada. Stoimy w kolejce do relikwii św. Sergiusza. Muszę przetestować i obronić pracę doktorską. Martwię się. Tak, i mam poważny termin. Więc tym bardziej się martwię. A teraz, stojąc w kolejce, wyraźnie czuję w sobie jakby słowa: „Nie martw się o ochronę, ale dziewczyna…” I to jest jak westchnienie. Już wiedziałam, że to będzie dziewczynka. I całkowicie uspokoiłem się o ochronę, ale co z dziewczyną ...
I oto nadchodzi czas narodzin. Wszystko płynie po swojemu. Jestem w szpitalu położniczym. Otacza mnie troskliwy lekarz i położna. Nawet poród mi się podobał, nic strasznego się nie stało. A teraz, gdy wszystko się skończyło, podchodzi do mnie pediatra i mówi: „Wiesz, podejrzewamy, że twoja dziewczyna ma patologię genetyczną…” „Zespół Downa?” Pytam. „Tak” – odpowiada lekarz. "Tak myślałem".
Jestem spokojna, spokojna jak betonowa ściana. Pod warunkiem, że jest spokój...
A teraz jestem w pokoju. Rano przyszedł lekarz. „Naciśnij” na temat „wyjdź stąd” nie. Po porodzie miałam straszną słabość. Nie mogłam wstać na śniadanie, ale mimo wszystko zebrałam siły i powłóczyłam się w poszukiwaniu oddziału dziecięcego. Odszedł daleko, prawie zemdlał. I tak w końcu czekałem, przynieśli mi moją dziewczynę. Całkiem słodkie. Uważnie patrzy na świat. Czarny, malutki. Wszystko jest tak niewiarygodnie małe!
Myśl o porzuceniu jej i pozostawieniu jej tutaj oblała się zimnym potem. Nie ma mowy! W tych pozbawionych twarzy murach rządowych do szarej roślinności sierocińca! Ona jest taka bezbronna, taka mała, tak nas potrzebuje, jest w nas, a nie w specjalnym reżimie szpitali i specjalnych internatów! Nigdy!!!
Zespół Downa i pięć dni płaczu w szpitalu
Dzwonię do męża i mówię, że dziecko ma problemy. Głos się łamie. – Mimo wszystko nie zostawimy jej tutaj? - pytam z jakiegoś powodu, chociaż doskonale rozumiem, że nie odejdziemy. „Oczywiście, że weźmiemy!!”
Pięć dni w szpitalu - pięć dni ciągłego płaczu. Tak, jestem grzeszny, jestem nieskończenie grzeszny, ale jaka jest wina dziecka?! Ryczę z tego, że przyszłość mojej dziewczyny to solidna czerń, horror i koszmar! Jak mogę powiedzieć o tym mamie? Jak potraktują ją rodzice innych dzieci na placu zabaw! Wyobraźnia malowała jeden obraz gorzej niż drugi, a ja wybuchnąłem płaczem z nową energią. Tak, rodzina była w głębokim szoku. Byliśmy zupełnie nieprzygotowani na pojawienie się TAKIEGO DZIECKA. A jej przyszłe męki przez długi czas stały między mną a Bogiem.
Teraz moja córka ma prawie 3 lata. W swoim krótkim życiu widziała już wiele ciekawych rzeczy, jeździła z nami na wycieczki! Otacza ją troska i miłość całej dużej rodziny. Jej oczy są pełne entuzjazmu i radości ze spotkania ze światem! A Pan do tej pory był dla nas miłosierny: świat nie zwrócił się do niej innymi stronami.
Pytanie „Po co mi to potrzebne?” - najbardziej ślepe pytanie dumnej osoby. Od razu odrzuciłem to jako bezużyteczne. Ale na co? Pewnie po to, abym stała się bardziej cierpliwa, tolerancyjna, nauczyła się kochać takiego wyjątkowego małego człowieka bez cięć i warunków, tj. właśnie nauczyłem się kochać.
To wciąż jest dla mnie trudne. Czasami wydaje mi się, że muszę zrobić posąg z marmurowej żyły za pomocą pilnika do manicure. I czasami ogarnia mnie przygnębienie. I tylko jedno lekarstwo pomaga w takich trudnych chwilach - modlitwa. Nie, to nie jest takie proste, wciąż jestem pełen absurdalnych roszczeń do Boga. Ale najwyraźniej muszę zrobić co najmniej dwa posągi - siebie i moją córkę.
Jak zachować się podczas spotkania z „innym” dzieckiem
Wiele rodzin wie o tym problemie z pierwszej ręki. Każda rodzina w oczekiwaniu na dziecko nie może nie martwić się, choć trochę, czy dziecko będzie zdrowe. I jakże przerażające są słowa o chorobie najdroższego, jakże przerażające jest zrozumienie tych słów: moje dziecko nie będzie takie jak wszyscy…
Podstawowe badanie przeprowadzone w Estonii przez Tiję Reimand, pracownika Centrum Genetyki Medycznej na Uniwersytecie w Tartu, wykazało, że 49 procent ankietowanych rodziców dzieci z zespołem Downa uważa, że narodziny dziecka z zespołem Downa miały pozytywny wpływ na wzajemne zrozumienie w rodzinie. Ponad połowa badanych rodzin wyraziła chęć wspierania innych rodzin z dziećmi z zespołem Downa.
W ciągu ostatnich 10 lat prawdopodobieństwo narodzin dzieci z wrodzonymi wadami rozwojowymi w Rosji zwiększyło się 1,5 razy. Lekarze przypisują to niekorzystnej sytuacji środowiskowej, pracy kobiet w niebezpiecznych branżach i paleniu. W szczególności, jak powiedział Petr Nowikow, główny specjalista genetyki medycznej Ministerstwa Zdrowia Federacji Rosyjskiej na spotkaniu dotyczącym profilaktyki wrodzonych wad rozwojowych, „wrodzone wady rozwojowe serca i ośrodkowego układu nerwowego są na pierwszym miejscu w strukturze zachorowalność." Jeden na 700 noworodków rodzi się z zespołem Downa.
Socjalizacja dzieci z zespołem Downa
Jednym z najważniejszych problemów takich dzieci jest problem socjalizacji, wejścia do społeczeństwa. I tutaj prawie wszyscy rodzice jednogłośnie mówią jedno: nasze społeczeństwo nie wie, jak właściwie traktować inne dzieci. Na Zachodzie nazywa się je „alternatywnie uzdolnionymi”, w Rosji dzieci częściej spotykają się z oszołomieniem lub agresją. Poprosiliśmy autorkę artykułu, aby napisała o rzeczach oczywistych, o których wszyscy powinniśmy wiedzieć, ale o których najwyraźniej cały czas zapominamy.
Czy idąc ulicą często spotykasz niepełnosprawne dzieci? Najprawdopodobniej nie. Stwarza to złudzenie, że w ogóle ich nie mamy. Ale to tylko złudzenie, które nie działa na naszą korzyść. Według nieubłaganych statystyk około 90% dzieci niepełnosprawnych nie wraca do domu – są porzucane nawet w szpitalu położniczym. Przyczyn tego jest wiele. Ale nie o to chodzi. Nawet jeśli przypadkowo zobaczyliśmy gdzieś dziecko ze specjalnymi potrzebami lub, mówiąc prościej, z dziwactwami, albo odwracamy się z obrzydzeniem, albo odwrotnie, nieprzyzwoicie patrzymy. Jedno i drugie wynika z naszego całkowitego analfabetyzmu i braku kultury w stosunku do osób niepełnosprawnych, a tym bardziej do dziecka niepełnosprawnego. Ale tej kultury nie można nigdzie zabrać. W czasach sowieckich było takie ustawienie – w naszym idealnym kraju dzieci powinny być tylko idealne. Rzeczywiście, do tej pory, z jakim entuzjazmem, szczerze życząc dobrze, naciskają biedne matki w szpitalach położniczych, przekonując je do pozostawienia nieudanego dziecka.
Nie ma nic gorszego dla rodzica niż choroba dziecka. To stale krwawiąca rana w sercu rodzica. Wszystkie uczucia i reakcje są wyostrzone i wyeksponowane. Z powodu ciągłych zmartwień i udręki rodzice niepełnosprawnych dzieci są bardzo wrażliwi. Uchwycą każde spojrzenie, każdy gest skierowany w stronę dziecka. Tacy rodzice, jak nikt inny, trafnie oddają prawdziwy stosunek do swojego dziecka.
Jak więc reagować na takie dziecko? Ciekawość to jedna z podstawowych cech człowieka. Chciałbym zobaczyć, co jest z nim nie tak. Ale lepiej nie gapić się i odwracać w czasie. Nie trzeba też patrzeć na dziecko i jego rodziców wyrazem współczucia i litości. Rodzice mają swoją dumę. A w większości przypadków rodzice wychowujący niepełnosprawne dziecko nie są godni żalu, ale podziwu! Ileż mocy miłości i męstwa można się od nich nauczyć! Nie ma sensu zbliżać się do rodziców i zaczynać wypytywać ich o diagnozę dziecka, jeśli tak naprawdę nie masz nic do pomocy. Lepiej udawać, że przed tobą jest zwykłe dziecko. Cóż, nie całkiem zwyczajne, ale prawie jak wszyscy inni ...
Jeśli spacerujesz z dzieckiem po placu zabaw, a na placu zabaw bawi się niepełnosprawne dziecko, nie myśl, że psychika Twojego dziecka zadrży od spotkania z nim, że nie ma potrzeby, aby Twoje kochane dziecko oglądało wszelkiego rodzaju deformacje i tak dalej. Psychika dziecka jest wyjątkowa i elastyczna. Dziecko nie będzie w szoku, jeśli zobaczy inne dziecko, np. na wózku inwalidzkim. Zdrowe dziecko zapyta: dlaczego ten chłopiec siedzi w czymś takim? Najlepszą odpowiedzią byłoby spokojne i życzliwe wyjaśnienie, np.: „Chłopca bolą nogi i trudno mu chodzić, więc musi jeździć w takim wózku”. Konieczne jest również wyjaśnienie, w co można się nim bawić. Doświadczenie interakcji z „innymi” dziećmi jest bardzo przydatne dla dzieci zdrowych. Rozumieją więc, że jest ktoś, kto potrzebuje ochrony i uwagi. A to sprawia, że dzieci są milsze i bardziej tolerancyjne.
Nie powinieneś głośno i z prawdziwym przerażeniem mówić swojemu dziecku: „Odejdź od niego!” A matce niepełnosprawnego dziecka radzi się poszukać innego placu zabaw. „I ogólnie rzecz biorąc, zrodzili dziwaków !!!”
Wszystko, co jest napisane w tym artykule, wszyscy wiedzą. I wszyscy też to rozumieją... Chociaż może nie wszyscy, inaczej nie trzeba by było tego pisać.
Mity na temat dzieci z zespołem Downa
Mit nr 1: „Te dzieci są śmiertelnie chore, ponieważ mają zespół Downa”.
W rzeczywistości te dzieci wcale nie są chore. To znaczy tak, oczywiście, niektórzy z nich czasami mają jakąś chorobę (na przykład chorobę serca), ale mówienie o „nieuleczalnej chorobie Downa” jest całkowicie błędne. Przede wszystkim dlatego, że nie jest to choroba, a syndrom, czyli zespół objawów. Co więcej, znaki (nie mówię teraz o objawach fenotypowych), które wymagają kompetentnej korekty pedagogicznej i są na to podatne. A powodzenie tej korekty zależy bezpośrednio od tego, jak wcześnie i kompleksowo została rozpoczęta.
Mit nr 2: „Te dzieci są do siebie bardzo podobne, nigdy nie będą chodzić, nigdy nie będą mówić, nikogo nie poznają, bo wszyscy wokół nich wyglądają dla nich tak samo i generalnie tacy ludzie dożywają maksymalnie 16- ty lat.”
W rzeczywistości, jeśli dotyczy to kogoś, to tylko tych dzieci, które rodzice oddali pod opiekę państwa. To właśnie w państwowych domach dziecka te dzieci, które nie mają tam opieki, z reguły nie potrafią chodzić ani mówić. W tym co najwyżej obojętnym, a często wrogim im, otaczającym ich światem, zamykają się w sobie tak bardzo, że praktycznie nie reagują na to, co dzieje się wokół nich (to taka forma ochrony), a wręcz na zewnątrz są do siebie bardzo podobni, ale jest to podobieństwo niedorozwoju, podobieństwo zaniedbania i opuszczenia, w końcu podobieństwo nieszczęścia. I w tym przypadku bardziej odpowiednie jest mówienie nie o zespole Downa, ale o zespole Mowgliego.
A dzieci w rodzinach, które są kochane i wychowywane przez swoich bliskich, nie tylko chodzą, ale biegają, skaczą i tańczą, tak jak wszystkie inne dzieci. Są podobni do swoich rodziców, braci i sióstr, a często tak bardzo, że cechy fenotypowe są wymazywane lub znikają w tle. Tak, mają problemy z mową, ale te problemy można przezwyciężyć.
Jeśli chodzi o to, kogo i kiedy takie dzieci zaczynają rozpoznawać, to każda matka, która miała kontakt ze swoim dzieckiem od pierwszych dni po jego urodzeniu, powie ci, że jej dziecko rozpoznało ją od pierwszych dni, od pierwszych dni. ją od innych, uśmiechał się do niej i jakoś komunikował się z nią na swój własny sposób. Mówiły nam o tym prawie wszystkie matki, które zgodziły się z nami spotkać, także te, które później porzuciły dziecko. Jeśli chodzi o oczekiwaną długość życia, stwierdzenie, że osoby z zespołem Downa nie żyją długo, jest prawdziwe tylko w odniesieniu do odmawiających, oni naprawdę nie żyją długo w schroniskach.
Mit numer 3: „Te dzieci są bezużyteczne dla społeczeństwa, o czym pośrednio świadczy sama nazwa choroby - z języka angielskiego” w dół " - "w dół".
W rzeczywistości nazwa „zespół Downa” pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza L. Downa (L. Down), który opisał go w 1886 roku.
Jeśli chodzi o bezużyteczność tych dzieci dla społeczeństwa, dotyczy to ich tak samo, jak wszystkich innych dzieci, dorosłych i starców. Bo wartość dla społeczeństwa mierzy się nie tylko zwrotem materialnym, ale i tak pozornie iluzorycznym elementem, jak ten duchowy. A jeśli jedna część społeczeństwa znajduje się w przymusowej izolacji od drugiej (czy to w gułagu, czy w specjalnych szkołach z internatem), nieuchronnie wpływa to na klimat moralny całego społeczeństwa. Ze wszystkimi wynikającymi z tego konsekwencjami.
Mit nr 4: „Jeśli matka nie porzuci niepełnosprawnego dziecka, to mąż na pewno ją zostawi”.
Rzeczywiście, to się zdarza. Najbliżsi krewni matek bardzo lubią o tym mówić, przekonując ich do porzucenia dziecka. Ale nigdy nie rozmawiają (prawdopodobnie dlatego, że jeszcze nie wiedzą) o tym, co często spotyka rodziny, które oddały dziecko. Świadczę, że rodziny, w których rodzice nie akceptowali swojego dziecka, rozpadają się co najmniej tak często, jak te, które takie dziecko wychowują. Zakładam, że te rozwody mają miejsce, ponieważ bardzo trudno jest dalej żyć pod jednym dachem ze świadkiem swojej zdrady, a nie każdego stać na taką mękę.
Mit nr 5: „Jeśli rodzice nie porzucą dziecka z zespołem Downa, to ich rodzina staje się rodziną wyrzutków, wszyscy znajomi się od niej odwracają, przyjaciele przerywają kontakty, starsze dzieci wstydzą się „nie takich” braci i sióstr, wstydzą się zaprosić swoich znajomych z domu i ostatecznie ich stracić.
Być może tak się dzieje. Nie znam takiego przypadku. Ale znam wiele rodzin, w tym własną, o których można spierać się, że nigdy nie zdobyłyby tylu nowych przyjaciół i znajomych (bez utraty starych), gdyby ich rodziny nie miały tak „wyjątkowego” dziecka.
Moja najstarsza córka Dasza (obecnie ma 25 lat), będąc jeszcze w szkole, zapraszała do naszego domu koleżanki z klasy i obserwowała, jak reagują na Ksiuszę (młodszą siostrę z zespołem Downa), a co najważniejsze, jak ona reaguje (ponieważ nasze dzieci są bardzo wrażliwymi dziećmi, bezbłędnie wyczuwają, że człowiek ma duszę i odpowiednio do niego się zachowują). A Dasha nie straciła żadnego ze swoich przyjaciół.
Przyjaciółka najstarszej córki naszych znajomych z miasta Iwanowa, która miała wyjść za mąż, poprosiła o pozwolenie przyprowadzenia do nich jej wybranki, aby zobaczyć, jak skontaktuje się z najmłodszą z ich rodziny - Wasenką (zespół Downa ) i zobaczyć, czy można było z tym człowiekiem związać swoje życie.
Najważniejsze jest, aby naprawdę zaakceptować swoje dziecko, nie wstydzić się go, nie ukrywać, ponieważ jeśli masz taki światopogląd, inni będą odpowiednio traktować twoje dziecko i ciebie.
Mit nr 6 (reprezentuje jedno z najgłębszych błędnych przekonań): „Istnieją wyspecjalizowane państwowe placówki z internatem, w których dzieci z zespołem Downa czują się bardzo dobrze. Mieszkają tam wśród tych samych niepełnosprawnych dzieci, stwarza się im wspaniałe warunki, są otoczone opieką, niczego im nie brakuje. Tam jest im lepiej niż w rodzinach, bo tam nic ich nie denerwuje, żyją własnym życiem. I lepiej dla rodziców, bo w końcu się z tym pogodzą i wrócą do normalnego życia”.
Materiał filmowy, który wam pokazaliśmy, mówi sam za siebie. Dodam tylko - to co widzieliście - to Moskwa. Dlatego o Jak dzieci mieszkają w takich placówkach, nic nie powiem.
Dziecko z zespołem Downa w rodzinie
O, Co wtedy dzieje się z niektórymi rodzicami, powiem kilka słów. Kilka lat temu w jednej z rodzin pod Moskwą urodziła się dziewczynka z zespołem Downa. Mama i tata mieli po 20 lat, oboje ukończyli szkołę medyczną (kiedy w rodzinie są lekarze, to zawsze jest trudny przypadek, a jeśli zresztą bez wyższego wykształcenia, to w ogóle nie ma opcji, bo milczą pewni, że w medycynie nie ma dla nich tajemnic, nie ma tajemnic). Odmówili dziewczynce, wszystkim krewnym i znajomym powiedziano (jak to zwykle bywa w takich przypadkach), że zmarła. Wszyscy wokół bardzo współczuli rodzicom, których spotkało takie nieszczęście, oni też się martwili, aw końcu sama matka uwierzyła, że jej dziecko nie żyje. Od tego czasu minęło ponad 10 lat, moja mama jest w głębokiej depresji, jest po prostu chora - przeżywa „śmierć córki”.
Mógłbym tak dalej i dalej Nie możesz sobie nawet wyobrazić, jaka symbioza mitów czasami zachodzi.
Ale twierdzę, że w większości te problemy są naciągane i istnieją tylko w umysłach tych, którzy się ich boją (jak w bajce Korneya Czukowskiego, kiedy dziewczyna po raz pierwszy gryzie bzdury „wymyśliła to jej głowy”, potem ją narysowała, a potem boi się, że stała się).
Nie oznacza to, że nie ma problemów. Jest ich całkiem sporo, ale jeśli ich nie wymyślisz, ale spróbujesz je rozwiązać, gdy staną się dostępne, to z reguły nadają się do rozwiązania.
Teraz są specjaliści, są służby, są całe organizacje, które pomagają radzić sobie z problemami, są też przepisy dotyczące ochrony socjalnej osób niepełnosprawnych, które są całkiem przyzwoite, jeśli są właściwie stosowane.
Dlaczego to wszystko mówię?
Presja opinii publicznej na rodziców decydujących o losie dziecka jest bardzo silna. I ta opinia do dziś składa się z uprzedzeń i nieporozumień, o których wspomniano powyżej.
I konieczne globalna praca z opinią publiczną nt wyjaśnienie problemy dzieci ze specjalnymi potrzebami i rodzin z dzieckiem specjalnym, w aspekcie maksymalne uprzedmiotowienie, w zakresie oddzielania plew od zbóż. Bo tylko jeśli szczerze o tym powiedzą, napiszą i pokażą, i jeszcze raz powiedzą, napiszą i pokażą, gleba, na której mity się opierają, a ostatecznie same te mity, zostanie zniszczona.
Przeczytaj więcej o życiu z zespołem Downa:
· AA Kataeva, EA Strebeleva. „Gry i ćwiczenia dydaktyczne dla przedszkolaków”.
· Carol Tingay-Michaelis. „Dzieci z niepełnosprawnością rozwojową”, książka pomocna rodzicom.
· E. G. Pilyugina. „Zdolności sensoryczne dziecka”, gry rozwijające postrzeganie koloru, kształtu i wielkości u małych dzieci.
· L. N. Pavlova, EG Pilyugina, E. B. Volosova. Program „Początki”, przewodnik metodyczny dla wieku wczesnoszkolnego i przedszkolnego.
· L. N. Pavlova. „Wprowadzanie dziecka w świat zewnętrzny”.
Yu A. Razenkova. „Zabawy z niemowlętami”.
· Jackiem Silbergiem. „Zabawne gry z dziećmi”.
· Seria książek Centrum Wczesnej Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa „Downside Up”.
· P. L. Zhiyanova. „Adaptacja społeczna małych dzieci z zespołem Downa”.
· Little Steps, program wczesnej pomocy edukacyjnej dla dzieci z niepełnosprawnością rozwojową – Macquarie University, Sydney.
Szejchowa Waleria Wiktorowna
Cechy dzieci z zespołem Downa
a) Ogólna charakterystyka dzieci z zespołem Downa;
b) Wszechstronny rozwój dzieci z zespołem Downa;
c) Szkolenie dzieci z zespołem Downa
Typowy dla dzieci z poważną niepełnosprawnością intelektualną, oprócz ich późnego rozwoju i znacznego spadku inteligencji, dochodzi również do rażącego naruszenia wszystkich stron Psyche: uwaga, pamięć, myślenie, mowa, motoryka, sfera emocjonalna.
Uwaga takich dzieci zawsze w jakimś stopniu naruszone: nie jest wystarczająco stabilny. Dzieci łatwo się rozpraszają, mają zwykle bardzo słabą dobrowolną uwagę, która jest niezbędna do wykonywania różnych gier i zadań domowych.
Problemem jest też pamięć. Nie są w stanie zapamiętać nazw przedmiotów rzeczywistych lub zobrazowanych ani tekstów krótkich wierszy.
Szczególnie u dzieci z zaburzeniami rozwojowymi z zaburzeniami myślenia. Dziecko ma trudności z dokonywaniem elementarnych uogólnień. Naruszenie myślenia u dziecka bezpośrednio wpływa na nabywanie mowy. Dziecko z dużymi trudnościami rozumie cudzą mowę, co najwyżej wyłapuje ton, intonację, mimikę mówiącego oraz poszczególne słowa kluczowe, którym nadaje określone znaczenie.
Ruchy dziecka niepełnosprawnego są niezdarne, nieskoordynowane, zaburzona ich dokładność i tempo. Najczęściej dziecko jest powolne i niezdarne. Zwłaszcza dziecko nie jest dobre w ruchach palców ręce: dziecko ma trudności z nauką wiązania butów, zapinania guzików. Ze względu na zaburzoną koordynację ruchów dzieci z trudem radzą sobie same, wymagają stałej opieki.
Zachowanie takich dzieci są różne. Jedno dziecko jest spokojniejsze, stosunkowo łatwo spełnia wymagania dorosłego. Inny jest wyjątkowo pobudliwy, nie do opanowania, podskakuje, chwyta wszystko, co wpadnie mu w ręce, łamie lub rzuca zabawki, popycha siedzących obok niego.
Łatwo pobudliwy dzieci należy uczyć przestrzegania zasad. Przed wskazaniem błędów popełnionych przez dziecko należy najpierw podkreślić jego osiągnięcia. W takich warunkach jego pobudzenie maleje, poprawia się uwaga, wydajność odpowiedzialny za swoje zachowanie.
Niektóre dzieci są ospałe, ospałe, powolne. Zwykle są zamknięci, bierni, negatywnie reagują na to, co dzieje się wokół nich. Dzieci z zahamowaniami potrzebują wrażliwego, ostrożnego podejścia. Taki dzieci należy ostrożnie wyprowadzić ze stanu biernego, bez nacisku. Aby to zrobić, należy ich zachęcać, aprobować, pobudzać zainteresowanie określoną działalnością, zaszczepiać w nich wiarę we własne możliwości. Spokojny ton, cichy głos dorosłego, czasem nawet szept, ma korzystny wpływ na dziecko.
Wśród dzieci z zaburzeniami rozwojowymi znaczny odsetek stanowią dzieci, u których zdiagnozowano Zespół Downa. Cechy dzieci z zespołem Downa są bardzo różne: niektóre z nich są ospałe i apatyczne, inne wręcz przeciwnie, są pobudliwe i niespokojne. Chociaż zdolności poznawcze u takich dzieci są niższe niż zdrowe, różnią się zdolnością naśladowania innych.
Dzieci z zespół Downa źle wypowiedziane, ale znacznie lepiej rozumieją mowę innych ludzi. Takim dzieciom trudno jest mówić, ponieważ ich aparat artykulacyjny jest słabo rozwinięty i może powstać fałszywe wrażenie co do ich rzeczywistego poziomu aktywności poznawczej. Jeśli jednak dziecko otrzyma zadanie, które nie jest związane z jego własną mową, na przykład ułożenie obrazków mebli lub przyborów kuchennych w grupy, z łatwością wykona zadanie.
Dzieci - upadki są emocjonalne. Mogą odczuwać złość, strach, radość, smutek. Z reguły nie wyrażają swoich uczuć wystarczająco jasno, chociaż czasami ich uczucia są silne nawet przy drobnej okazji. Niektóre dzieci przejawiają się epileptyczne cechy charakteru. Dzieci z Zespół Downa muzyka jest przyjemna i zwiększa energię potrzebną do wykonania wielu praktycznych czynności. Ze względu na to, że dzieci te są emocjonalne, kontaktowe, można im pomóc, jeśli traktuje się je uporczywie i życzliwie.
Dzieci - upadki zwykle robią to, co im się każe. Uczą się prostych czynności z przedmiotami, rozpoznają je po kształcie, kolorze i innych cechach wizualnych. Kryterium rozwoju dzieci z zespołem Downa w młodym wieku jest gra, aw starszym wieku - umiejętność komunikowanie się z innymi, umiejętność wykonywania prostych rodzajów pracy, tj. adaptacja społeczna.
Kompleksowy rozwój dzieci z zespołem Downa.
Według statystyk rodzi się jedno na 700-800 dzieci Zespół Downa, a obecność takich osób w naszym życiu nie jest taką rzadkością.Nie można powiedzieć, że te dzieci są po prostu powolne w rozwoju. Niewątpliwie doświadczają oni specyficznych trudności w uczeniu się, dlatego już od najmłodszych lat potrzebny jest im zestaw specjalnych środków korekcyjno-pedagogicznych. Ile przystosowany do życia będzie takie dziecko, zależy od wielu czynników. Stopień wpływu tych czynników na każde dziecko z osobna Zespół Downa może być inny, ale wszystkie wpływają na proces jego rozwoju i uczenia się.
Oto niektóre z czynników, które mają na to wpływ przystosowanie do życia dzieci z zespołem Downa:
Trudności intelektualne
Trudności intelektualne są nieodłącznym elementem prawie wszystkich osób z Zespół Downa. Chociaż obecne badania pokazują, że większość dzieci z podobnym zespołem mają umiarkowane lub lekkie upośledzenie umysłowe i są dość zdolny do nauki.
Osobowość
Wiadomo, że cechy dziedziczne i wpływ środowiska determinują dość szeroki zakres osobniczy cechy osób z zespołem Downa.
relacje rodzinne
Wsparcie bliskich i ich oczekiwania są niezwykle ważne i znaczące, w wystarczającym stopniu wpływają na osiągnięcia dziecka. Rodzeństwo, relacje z rodzicami, ekonomia rodzinna – wszystko to odgrywa pewną rolę i wpływa na rozwój i uczenie się dziecka Zespół Downa.
Metody nauczania
Wybór strategii i taktyki treningu dzieci z zespołem Downa, należy pamiętać, że uczą się najlepiej, gdy zaangażowane są wszystkie kanały sensoryczne. Nie ma metod, które gwarantowałyby, że będą odpowiednie dla absolutnie wszystkich, ponieważ każde dziecko jest wyjątkowe i ma swój indywidualny styl uczenia się.
Wpływ problemów medycznych
Czynnik ten wymaga długoterminowego monitorowania. Wiele dzieci z Zespół Downa od pierwszych lat życia mają poważne problemy zdrowotne, a u kogoś takie problemy mogą pojawić się dopiero później. Niektóre z tych problemów można dość skutecznie i szybko skorygować, podczas gdy inne wymagają czasem długiego i dokładnego leczenia, a nawet operacji.
Organizując pomoc poprawczą i pedagogiczną dzieciom z Zespół Downa niedocenianie któregokolwiek z tych czynników może niekorzystnie wpłynąć na skuteczność pomocy specjalnej, a tym samym na rozwój potencjału dziecka.
Przy organizacji zajęć grupowych i indywidualnych z takimi dziećmi zawsze jest zapewniony udział rodziców.
Edukacja dzieci z zespołem Downa.
Zajęcia powinny być prowadzone w formie zabawy. Wprowadź pozytywne emocje w życie dziecka, chwal, wspieraj każdą inicjatywę. Wiele dzieci z niepełnosprawnością intelektualną źle rozumie kierowaną do nich mowę, pouczenia, rozmowy z dorosłymi z reguły okazują się bezowocne. W klasie z dzieckiem konieczne jest stosowanie pomocy wizualnych, aby zaangażować dziecko w zajęcia praktyczne. Pokazując dziecku, jak wykonać określone zadanie, a następnie powtarzając wspólnie z nim niezbędne czynności, rozwijamy w nim w rezultacie proste umiejętności i zdolności.
Ze względu na uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego dzieciom trudno jest zrozumieć warunki otaczającego życia, zrozumieć pewne wymagania dorosłych, świadomie przestrzegać pewnych zasad zachowania, dlatego najważniejsze w edukacji takich dzieci- kształtowanie nawyków.
Kolejną ważną zasadą edukacji jest dostępność. Pozwoli to dziecku wykonać dowolną pracę lub zadanie i tym samym wznieść się na wyższy poziom rozwoju.
Konieczne jest nasycenie zajęć komponentem emocjonalnym, ponieważ emocje w takich dzieci są bezpieczniejsze. Przyswajanie doświadczeń praktycznych przez takie dzieci odbywa się kanałami emocjonalnymi i przechodzi od emocji do aktywności poznawczej. W zajęciach powinno być więcej muzyki i śpiewu, stosować zajęcia plastyczne, gry teatralne, bajkoterapię.
Należy rozmawiać z dziećmi spokojnym, przyjaznym tonem, nie skąpić pochwał, zachęt, zawsze pozytywnie oceniać próby samodzielnego poradzenia sobie dziecka z zadaniem.
Powiązane publikacje:
Czynności swobodne Te czynności można wykonywać w pozycji siedzącej lub stojącej i ważne jest, aby ręce nie były opuszczone.
U podstaw rozwoju mowy leży potrzeba interakcji i komunikowania się z innymi ludźmi. Znaczenie komunikacji to wymiana informacji, pragnień.
Kształtowanie osobowości twórczej dzieci z zespołem Downa jest jednym z najważniejszych zadań teorii i praktyki pedagogicznej we współczesnym świecie.
Zajęcia z takimi dziećmi są bardzo długie i żmudne. ale jednocześnie nie wolno nam zapominać, że zgodnie z nowymi przepisami Federalnego Standardu Edukacyjnego mogą oni przybyć na równych warunkach.
Zespół Downa jest autosomalną patologią spowodowaną obecnością dodatkowego chromosomu w kariotypie. Według statystyk częstość zachorowania wynosi: 1 dziecko z wadami rozwojowymi na 600-700 noworodków. Jednocześnie patologia jest diagnozowana z taką samą częstotliwością u obu płci.
Choroba Downa została po raz pierwszy opisana w 1866 roku przez angielskiego pediatrę. Nazwę patologii nadano jego nazwiskiem. Ale charakter choroby ustalono znacznie później (prawie 100 lat później). Naukowcy ustalili, że zestaw chromosomów ma 47 zamiast 46. We współczesnym świecie downyaty są klasyfikowane jako specjalna grupa pacjentów w pediatrii, ponieważ potrzebują opieki medycznej różnych wysoko wyspecjalizowanych specjalistów.
Przyczyny zespołu Downa u dzieci nie są związane ze stanem zdrowia rodziców, złym odżywianiem, stresem czy złymi nawykami. Patologiczny poród nie jest również związany z narodzinami dzieci z takim odchyleniem od normy.
Przyczyny tego zjawiska tkwią w genetycznym niepowodzeniu, które pojawia się nawet w momencie połączenia plemnika z komórką jajową. Mechanizm rozwoju zespołu Downa polega na tym, że materiał biologiczny do zapłodnienia jednego z rodziców zawiera dodatkowy chromosom (normalnie jest ich 23). W rezultacie w jednej grupie zamiast 2 uzyskuje się 3 jednostki, więc choroba nazywana jest również trisomią. Najczęściej jest przekazywana płodowi od matki i tylko w 10% przypadków downizm rozwija się z powodu nieprawidłowego zestawu chromosomów w komórce ojca.
Przyczyną zespołu Downa u płodu jest wiek rodziców, dlatego przydatne będzie poznanie kilku statystyk:
- wiek matki do 25 lat – ryzyko minimalne (1:1500);
- w wieku 35 lat wśród noworodków na 400 zdrowych dzieci przypada 1 dziecko z patologią;
- do 40 roku życia wzrasta prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa (1:60);
- do 50 roku życia na 10 noworodków pojawia się 1 dziecko z patologią.
Warto zauważyć, że według tych samych statystyk około 80% dzieci z zespołem Downa rodzi się z matek poniżej 35 roku życia. Wynika to tylko z faktu, że częstość ciąż i porodów w tym wieku jest znacznie większa.
Ryzyko rozwoju mutacji genomowej wzrasta, jeśli ojciec dziecka ukończył 50 lat.
Rodzaje zespołu Downa
Lekarze rozróżniają 3 formy zespołu Downa. Rozważ je:
- Prosta trisomia diagnozowana znacznie częściej niż inne rodzaje chorób. W tym przypadku dziecko z patologią rodzi się z powodu dodatkowego chromosomu grupy autosomów. Ta forma jest spowodowana faktem, że ciało matki niejako zużyło się i upadło.
- Rodzaj translokacji Zespół Downa (forma Robertsona) rozwija się z powodu patologii w materiale biologicznym ojca. Mechanizm niepowodzenia wynika z przeniesienia fragmentu chromosomu lub genu w niewłaściwą pozycję. W tym samym czasie może pozostać w tym samym chromosomie lub zostać przeszczepiony do innej komórki. Genetyka jest uszkodzona w 21 lub 22 autosomach. W grę mogą wchodzić również pary z miejsc 13, 14 i 15.
- Mozaikowa postać zespołu Downa różni się tym, że dodatkowy chromosom nie występuje we wszystkich komórkach. Stwierdzono trisomię 21. U noworodków z mozaicyzmem zdolności umysłowe są bardziej rozwinięte niż u niemowląt z innymi formami tego zespołu.
oznaki
Cechy rozwoju dzieci z zespołem Downa przejawiają się odchyleniami od normy w zakresie zdrowia psychicznego, patologiami narządów wewnętrznych oraz specyficznym wyglądem. Downyats różnią się od innych dzieci pewnym zestawem cech.
Jak wyglądają dzieci z zespołem Downa?
- Twarz dziecka z zespołem wygląda na nieco płaską, nos jest mały, usta i łuki brwiowe są lekko zaznaczone w profilu reliefowym twarzy.
- Brachycefalia - u noworodka z patologią czaszka jest nieco skrócona, a na szyi występuje fałd. Widoczny jest również płaski tył głowy.
- Zewnętrzne objawy zespołu Downa u niemowląt wyrażają się w obecności epikantu, nadając twarzy wygląd podobny do przedstawicieli rasy mongoloidalnej.
- Często występuje zez.
- Plamka Brashvilda (specjalna budowa tkanki tęczówki).
- Wyjątkowo zadarty nos, zadarty do góry.
- Często dochodzi do nieprawidłowego rozwoju układu zębowo-zębodołowego.
- Kończyny często wyglądają nieproporcjonalnie do wzrostu.
- Jest tylko jedno zagięcie na dłoni i stopie.
- Wśród objawów zespołu Downa u noworodka opisano nadmierną ruchomość stawów, nieprawidłową budowę i położenie małych palców i kciuków.
Cechy rozwoju dzieci z zespołem Downa:
- Wczesny rozwój dzieci z zespołem przebiega tak samo jak u zdrowych noworodków (pierwsze 2-3 miesiące).
- Różnica wieku w nabywaniu umiejętności staje się większa niż w przypadku rówieśników.
- Niemowlęta są w stanie długo patrzeć na twarze otaczających je osób. Chęć interakcji, chęć komunikacji, brak agresji czy nieufności sprawiły, że pacjentów z zespołem Downa zaczęto nazywać słonecznymi dziećmi.
- Istnieje dość duża przepaść między rozumieniem mowy a tworzeniem własnego słownictwa.
- Większość dzieci z patologią nie odbiera dobrze informacji ze słuchu.
- Zdolność do zmiany postawy pojawia się znacznie później niż umiejętność jej utrzymania.
- Kształtowanie umiejętności motorycznych wymaga dużego wysiłku ze strony rodziców.
- Werbalna pamięć wzrokowa jest słabo rozwinięta.
- Choroba dziedziczna tylko u kilku dzieci powoduje wyraźne opóźnienie w rozwoju intelektualnym. U większości niemowląt wskaźnik ten waha się w dolnych i średnich przedziałach od ogólnie przyjętej normy.
- U dzieci urodzonych z patologiami o różnym nasileniu umiejętności samoobsługowe zależą odpowiednio od motoryki, czasu, jaki rodzice poświęcają na naukę.
Liczba i nasilenie cech może być różne dla każdego dziecka z zespołem Downa. Warto zauważyć, że niektóre objawy występują u zdrowych noworodków.
Diagnostyka
Zapobiegnięcie narodzinom dziecka z zespołem Downa jest całkiem realistyczne, biorąc pod uwagę poziom rozwoju współczesnej medycyny diagnostycznej. Rozważ istniejące metody:
- - badanie płynu owodniowego pobranego przez małe nakłucie w jamie brzusznej kobiety w ciąży.
- Ultrasonografia. Ważne jest, aby przeprowadzić go między 11 a 13 tygodniem. Oznaką zespołu Downa u płodu jest pojawienie się płynu podskórnego w szyi (z tyłu). Jednak liczba błędnych wyników waha się w granicach 20%. Dlatego biorą pod uwagę nie tylko wyniki, ale także inne wskaźniki.
- Rozpoznanie zespołu Downa za pomocą badania krwi. Po 11-13 tygodniach w składzie pojawia się szereg markerów. Wskazują na duże ryzyko, że dziecko się urodzi.
- W okresie 14-18 tygodni przeprowadza się badanie poziomu żeńskiego hormonu płciowego.
Jeśli kompleksowe badanie wskazuje na prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu Downa u płodu, kobiecie zaleca się wykonanie amniopunkcji. Lekarz może wtedy postawić ostateczną diagnozę.
Choroby towarzyszące
Zespół Downa powoduje różne nieprawidłowości w funkcjonowaniu organizmu. Rozważ patologie spowodowane nieprawidłowym kariotypem dziecka. Czas trwania i jakość życia osoby z zespołem zależy od ich liczby i nasilenia.
Układ sercowo-naczyniowy:
- patologia przegrody międzyprzedsionkowej;
- ubytek przegrody międzyżołądkowej;
- otwarcie wspólnego kanału przedsionkowo-komorowego;
- zwężenie tętnicy płucnej;
- Tetrada Fallota.
Często w zespole Downa występuje kombinacja tych patologii.
Złośliwe formacje:
- ostra białaczka limfoblastyczna;
- rak wątroby;
- formacje wolumetryczne w różnych narządach;
- bardzo rzadka onkologia klatki piersiowej, płuc.
Patologie tarczycy:
- niedoczynność tarczycy;
- zmniejszona funkcja gruczołu.
Choroby układu pokarmowego:
- pierścieniowa trzustka;
- choroba Hirschsprunga;
- atrezja dwunastnicy;
- Noworodki z zespołem Downa często cierpią na brak odbytu.
Neurologia:
- padaczka;
- choroba Alzheimera.
Patologie narządu wzroku:
- astygmatyzm;
- dalekowzroczność;
- krótkowzroczność;
- niemowlęta z zespołem często rodzą się z jaskrą lub zaćmą.
Patologie rozrodcze:
- najczęściej mężczyźni są bezpłodni;
- kobiety mogą zajść w ciążę, ale urodzenie dziecka jest dla nich dość trudne;
- prawdopodobieństwo przeniesienia downizmu przez dziedziczenie wynosi 50%.
Układ oddechowy:
- bezdech (zatrzymanie oddychania podczas snu);
- nieprawidłowa budowa jamy ustnej i gardła.
Problemy mięśniowo-szkieletowe:
- dysplazja stawu biodrowego;
- deformacja klatki piersiowej;
- brak jednego żebra po jednej lub obu stronach;
- niski wzrost;
- klinodaktylia (skrzywienie palców).
Puszyste dzieci rodzą się z innym zestawem współistniejących chorób, niektóre patologie rozwijają się z wiekiem. Dlatego ważne jest, aby często się badać.
Z jakim lekarzem powinienem się skontaktować w sprawie zespołu Downa?
Noworodki z rozważaną patologią znajdują się pod szczególną opieką pediatry. W zależności od towarzyszących objawów zespół Downa może wymagać pomocy innych wysokospecjalistycznych specjalistów (endokrynologa, gastroenterologa, kardiologa, neuropatologa, fizjoterapeuty, logopedy). W przypadku naruszeń w narządach wzroku i słuchu zaleca się kontakt z okulistą i otolaryngologiem.
Czy istnieje lekarstwo na zespół Downa?
Nie ma lekarstwa na zespół Downa. Jednak lekarze opracowali techniki eksperymentalne, takie jak delfinoterapia. Nie ma potwierdzenia skuteczności takiego leczenia, ale w niektórych przypadkach obserwuje się pozytywne zmiany.
Od momentu narodzin dzieci z patologią wymagają stałego monitorowania przez różnych specjalistów. Leczenie zespołu Downa polega na szybkim wykrywaniu i korygowaniu chorób współistniejących.
Często stwierdzone wady serca i choroby układu pokarmowego usuwane są chirurgicznie. W przypadku naruszeń aparatu wzrokowego pacjentowi dobiera się okulary lub przeprowadza się operację usunięcia jaskry lub zaćmy.
Ubytek słuchu jest kompensowany przez specjalne urządzenie. Ważne jest, aby nie przegapić tego momentu, w przeciwnym razie dziecko niedosłyszące z zespołem Downa będzie jeszcze bardziej opóźnione w rozwoju umysłowym.
Logopeda pomoże rozwinąć mowę, a ćwiczenia fizjoterapeutyczne - motorykę małą.
Prognoza
Ustalono, że dzieci z zespołem Downa można trenować. Nasilenie opóźnienia rozwojowego zależy od rodzaju zespołu, a także jakości i ilości zajęć z dzieckiem. Stosując nowoczesne techniki można osiągnąć dobre rezultaty.
Oczywiście ze względu na fizjologię osoby z zespołem Downa wolniej się rozwijają i opanowują niektóre umiejętności. Jednak przy odpowiedniej opiece i uwadze większość pacjentów może nauczyć się mówić, chodzić, a nawet pisać i czytać. Osoby z downizmem często potrafią opanować większość umiejętności, które posiadają zwykłe dzieci.
Średnia długość życia osób z zespołem Downa, dzięki nowoczesnej medycynie, znacznie się wydłużyła. Dziś średnia ocena sięga 50 lat.
Zapobieganie
Nie ma specjalnych środków zapobiegających rozwojowi zespołu Downa u płodu. Jednak niektóre działania zmniejszają ryzyko urodzenia chorego dziecka:
- Wizyta u specjalisty genetyka podczas planowania ciąży. Sprawdzi i obliczy prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa.
- Przyjmowanie kwasu foliowego pomoże Twojemu dziecku prawidłowo się rozwijać.
- We wczesnych stadiach zdecydowanie musisz odwiedzić ginekologa i wykonać wszystkie niezbędne badania.
Nawet jeśli zespół Downa został zdiagnozowany w czasie ciąży, to nie jest wyrok. Już na tym etapie USG pomoże określić stopień odchyleń od normy w rozwoju narządów wewnętrznych i dostosować plan dalszych działań. We współczesnym świecie dzieci z zespołem Downa mają szansę żyć długo, zachwycając rodziców.
Odpowiedź