Autyzm z perspektywy biblijnej. Czy pokonamy autyzm? Na czym polega leczenie autyzmu w prawosławiu
Teologia praktyczna
Shulman MS
Każdy człowiek, bez względu na wiek, płeć, rasę, narodowość, sprawność umysłową czy fizyczną, powinien mieć szansę poznania miłości Boga, którą On na nas wylewa. My, jako kościoły, mamy obowiązek zanieść Słowo wielkiej miłości Ojca Niebieskiego wszystkim ludziom na ziemi. Niezależnie od tego, czy uczysz dziecko, które mieszka w pobliżu z rodziną i chodzi do zwykłej szkoły, czy dziecko z poważnym upośledzeniem umysłowym z internatu, twoi uczniowie potrzebują wielkiej miłości Boga.
Statystyka
Coraz więcej nauczycieli szkółek niedzielnych na całym świecie ma do czynienia z uczniami z autyzmem. Obecnie wiadomo o tej chorobie znacznie więcej niż jeszcze kilka lat temu. Badania, raporty nauczycieli i media mówią o wzroście przypadków autyzmu. Z rzadkiego zaburzenia stało się powszechnym.
Częstość występowania autyzmu jest bardzo wysoka, a statystyki amerykańskie za rok 2013 pokazują jedno na 88 dzieci. W przeddzień Światowego Dnia Świadomości Autyzmu w 2015 r. epidemiolodzy ze Stanów Zjednoczonych opublikowali dane za 2014 r.: obecnie naukowcy twierdzą, że na tę chorobę cierpi jeden na 68 uczniów szkół podstawowych. Co więcej, wśród chłopców częstość występowania jest jeszcze wyższa – 1 przypadek autyzmu na 42 osoby. To setki, a nawet tysiące razy więcej niż w ostatniej dekadzie. Nie wiadomo jeszcze, czy wynika to z realnego wzrostu liczby osób autystycznych, czy też z udoskonalonych metod diagnostycznych.
W Rosji nie ma obecnie wiarygodnych danych na temat liczby dzieci z autyzmem. Najnowsze przeglądy zgadzają się, że zapadalność wynosi 1-2 osoby na 1000 w przypadku autyzmu i około 6 osób na 1000 w przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu, chociaż z powodu niewystarczających danych w tym drugim przypadku rzeczywista liczba może być znacznie wyższa. W latach 90. i na początku 2000 r znacznie wzrosła liczba doniesień o nowych przypadkach autyzmu. Przez długi czas autyzm był diagnozowany jako schizofrenia wczesnodziecięca; obecnie specjaliści, zwłaszcza na prowincji, również nie mają wystarczających narzędzi do postawienia trafnej diagnozy. Dlatego dokładna liczba osób autystycznych w Rosji nie jest znana, ale szacuje się ją na dziesiątki, a nawet setki tysięcy.
Istnieją dowody na to, że prawdziwy obraz jest następujący: dzieci cierpią na autyzm częściej niż na cukrzycę, AIDS, raka, porażenie mózgowe, dystrofię mięśniową i zespół Downa razem wzięte. Ponad 2 miliony ludzi w Stanach Zjednoczonych cierpi na autyzm, a dziesiątki milionów ludzi na całym świecie cierpi na tę chorobę.
Pomimo poprawy diagnostyki i rozwoju nowych metod korekcyjnych obserwuje się wzrost zachorowań na autyzm. Grozi to utworzeniem całej warstwy osób niepełnosprawnych, którymi społeczeństwo nie umie się zaopiekować, a Kościół nie wie jak do nich dotrzeć, bo te osoby same nie są w stanie nawiązać kontaktu.
Autyzm jest zaburzeniem rozwoju umysłowego, które charakteryzuje się szeregiem specyficznych przejawów, a mianowicie: naruszeniami w zakresie interakcji społecznych i komunikacyjnych oraz ograniczeniami zainteresowań i działań. Przyczyny autyzmu wciąż nie są znane. Naukowcy uważają, że choroba występuje podczas wczesnego rozwoju mózgu. Jednak najbardziej oczywiste objawy tej choroby pojawiają się w wieku od dwóch do trzech lat.
Chociaż natura autyzmu ma podłoże biologiczne, istnieją przypadki udanego nielekowego przezwyciężania tendencji autystycznych w rozwoju osobowości poprzez działania i komunikację społeczną.
Oprócz terminu „autyzm” używana jest również następująca terminologia:
1. Całościowe zaburzenie rozwojowe PDD – tego terminu używa się, gdy dziecko ma autyzm, ale obraz nie jest wystarczająco wyraźny do rozpoznania autyzmu. Nazywa się to również autyzmem atypowym. Dziecko w postaci osłabionej wykazuje cechy i objawy autystyczne.
2. Zespół Aspergera - dzieci z zachowaniami autystycznymi, ale z dobrą sprawnością mowy i przeciętną lub ponadprzeciętną inteligencją.
3. Zaburzenia dezintegracyjne wieku dziecięcego DDD – takie dzieci rozwijały się normalnie przez pierwsze lata, następnie zaczęły tracić umiejętności i wykazywać oznaki autyzmu.
4. Zespół Retta – takie dziecko ma nierównomierny rozwój mózgu, drgawki, cechy autystyczne. Zespół Retta występuje tylko u dziewcząt.
Wszystkie te zaburzenia zaliczane są do grupy zaburzeń ze spektrum autyzmu – ASD.
Postrzeganie otaczającego świata przez dziecko z autyzmem zasadniczo różni się od naszego.
Jak powiedziała mama jednego z autystycznych chłopców:
„Z nagą duszą odczuwają jednocześnie cały ból świata, ponieważ jednocześnie postrzegają wszystkie dźwięki, wszystkie kolory, wszystkie ruchy. No jak tu się nie schować, nie zamknąć za nieprzeniknioną szklaną ścianą.
Problemy, jakie ma dziecko z autyzmem w kontaktach z ludźmi, wynikają z wymagającego charakteru relacji. Jego zachowanie wydaje się dziwne, zakłóca zwykły stateczny przebieg spotkań, co prowadzi do odrzucenia go przez inne osoby, w tym w kościele. Zaburza to socjalizację dziecka i upośledza jego zdrowie psychiczne, a także pozbawia je możliwości poznania Dobrej Nowiny, odprawiania nabożeństw w kościele i wspólnoty chrześcijańskiej.
Oprócz upośledzonych umiejętności komunikacyjnych dziecko z autyzmem może mieć natrętne stereotypy i nieelastyczne zachowanie. Na przykład dziecko może zjeść tylko kilka pokarmów, z określonego talerza iw określonym czasie. Taka z pozoru mała rzecz sprawia, że nie da się zjeść w żadnym innym miejscu. Stereotypy to powtarzające się zachowania, które osoba autystyczna stara się uspokoić lub zagłuszyć wyczerpujące środowisko sensoryczne; więc mogą ciągle potrząsać rękami przed oczami, obracać się w miejscu, machać rękami jak ptaki, kołysać się itp.
Wszystko to odbierane jest w Kościele jako zachowanie niepożądane, niepokojące, niewłaściwe. Niestety, pojawia się nawet opinia, że dzieci mają obsesję i dlatego nie wytrzymują przebiegu spotkania.
Dziecko z autyzmem radykalnie zmienia cały styl życia rodziny. Takim rodzinom trudno jest wyjść z domu: wyjście do sklepu może być sprawdzianem, wizyta w sklepie to przeszkoda nie do pokonania, czasem nawet wyjście z dzieckiem na spacer wydaje się niemożliwe. Jeszcze trudniej jest zorganizować wycieczkę do kościoła. Rodzice dzieci autystycznych są narażeni na wypalenie zawodowe. Pracując 24 godziny na dobę bez zmiany, często nie wytrzymują stresu i poddają się, nie próbując „walczyć” z problemami dziecka. Spędzają w domu dzień po dniu, odizolowani od społeczeństwa, ponieważ nie mogą zapraszać ludzi do domu: powoduje to u dziecka irytację, drgawki, panikę, mama i tata są zawstydzeni swoim dzieckiem, jego zachowaniem, dziwnymi nawykami, cechami. Na przykład wiele osób z autyzmem woli chodzić po domu bez ubrania, ponieważ dotyk materiału na ciele powoduje u nich zbyt dużą stymulację sensoryczną. Takie rodziny potrzebują komunikacji, akceptacji, odpowiedzi na pytania, które rodzice niepełnosprawnego dziecka mają od urodzenia: „Dlaczego Bóg dopuścił to w moim życiu?”, „Jak Bóg traktuje moje dziecko?”
Niestety, wielu ojców niepełnosprawnych dzieci opuszcza swoje rodziny w pierwszych trzech latach życia dziecka, nie mogąc wytrzymać prób, stresu psychicznego i finansowego oraz troski żony o dziecko.
Większość mam w naszym klubie była w przeszłości rozwiedziona.
Trudno jest zbadać inteligencję dziecka autystycznego, jednak według różnych źródeł ponad 60% dzieci autystycznych ma nienaruszoną inteligencję, a niektóre cechy genialne. Osoby z autyzmem nazywane są sawantami. Do znanych autystów należą: doktor nauk biologicznych Temple Grandin, o której nakręcono film pod tym samym tytułem, Bill Gates, przypuszczalnie Albert Einstein i Wolfgang Amadeus Mozart, Isaac Newton, Leonardo da Vinci, Vincent Van Gogh.
Istnieją niepodważalne dowody na to, że autyści dużo rozumieją, w szczególności są w stanie pojąć prawdy duchowe.
Oto tylko jeden werset z autystycznej dziewczynki:
Z jakiegoś powodu nie mam dość
Brak jedzenia
Żadnych przyjemnych rzeczy
Żadnych spotkań.
Wcale nie jestem kapryśna
Mam luksusowe i ciągłe wakacje
Nie ma potrzeby.
Chciałbym jeść tylko trzy razy dziennie -
Nie pikle, nie, proste jedzenie.
Ale to też nie wystarczy!
Chciałbym się komunikować
Z dobrymi ludźmi.
Ale nie mogę -
Autyzm przeszkadza.
Z niedorzecznym zachowaniem, z lękami, głupi -
Kto jest mną zainteresowany?
Kto mnie potrzebuje?
A ręce są nieudolne, a wola pozbawiona -
Czy było ci mnie żal?
Nie ma potrzeby!
Pan jest ze mną, nie jestem sam!
Ze mną, moją mamą i siostrą,
I nawet tata pomaga
Chociaż nie zawsze wierzy.
Ojciec powiedział mi:
- Twoja choroba
Teraz jest ci dobrze.
Sonya Shatalova napisała ten wiersz w wieku 8 lat, dziewczynka, u której we wszystkich komisjach zdiagnozowano poważne upośledzenie umysłowe, nie mogła mówić i komunikować się, często powtarzała stereotypowe machanie rękami i krzyczała, w wieku 7 lat po raz pierwszy wzięła długopis w ręce i zaczęła pisać wiersze. Dzięki jej pracy możemy podnieść zasłonę na świat osób z autyzmem i zrozumieć, jak się czują i jak reagują na duchowe prawdy.
Kościół i autyzm
Kościół może i powinien troszczyć się o niesienie ewangelii takim dzieciom, umożliwianie im oddawania czci wraz z innymi osobami w kościele oraz wspieranie ich rodzin.
Pogląd Kościoła na takie i podobne dzieci zmieniał się z biegiem czasu: na Rusi otwierano dla nich przytułki, gdzie trzymano je z dala od ludu lub wręcz przeciwnie, nazywano je błogosławionymi, nieszczęśliwymi, widząc w nich rodzaj proroków i słuchając ich tajemniczego bełkotu i osobliwości, dopatrując się w nich proroczego znaczenia. W protestantyzmie stosunek do dzieci upośledzonych umysłowo był niejednoznaczny. Tak więc w zapiskach rozmów przy stole Marcina Lutra pojawia się wzmianka o dwunastoletnim chłopcu, prawdopodobnie cierpiącym na ciężką postać autyzmu. Mathesius, kolega Lutra i autor Table Talk, pisze, że uważał dziecko za bezduszną masę ciała opętaną przez diabła i radził mu, aby je udusił.
Współczesny pogląd na kościół jest bardziej ludzki. Terapeutyczny wpływ wspólnoty kościelnej na osoby chore psychicznie znany jest od czasów starożytnych. Jednak w naszych czasach Kościół w Rosji nie robi wystarczająco dużo w tym kierunku. Dzisiejszym zborom trudno jest zaakceptować ludzi, którzy nie są tacy jak wszyscy, którzy zakłócają przebieg spotkania.
Kościół może nie tylko nieść Ewangelię dzieciom autystycznym i ich otoczeniu, ale także realną pomoc w postaci socjalizacji tych dzieci poprzez kluby kościelne. Znane są przypadki znacznej poprawy stanu dzieci z autyzmem, bez interwencji medycznej, jedynie poprzez socjalizację.
Zapewniając dziecku szkółkę niedzielną, możesz służyć ich rodzicom, aby mogli co tydzień oddawać cześć i mieć chrześcijańską społeczność.
Statystyki mówią, że dziecko niepełnosprawne otacza średnio 20 osób. Liczba ta obejmuje rodziców, krewnych, przyjaciół rodziców, personel medyczny. Wszystkich interesuje problem dziecka i sposoby na poprawę jego stanu. Jakże żywym świadectwem będzie dla nich poprawa stanu dziecka poprzez klub kościelny!
W Rosji, w Unii EBC, tylko kilka kościołów jest zaangażowanych w tę posługę. Zasadniczo jest to duszpasterstwo dzieci niepełnosprawnych z różnymi rodzajami niepełnosprawności, autyzm jest tylko jedną z diagnoz.
Również dzieci z autyzmem są zaangażowane w społeczności ortodoksyjne.
Według bazy danych usług społecznych ROC, 6 organizacji zapewnia pomoc osobom z autyzmem, w tym dwa pełnoetatowe ośrodki rehabilitacji społecznej i pedagogicznej w Jekaterynburgu i Samarze. Ośrodki istnieją pod patronatem świątyń, dzieci i rodzice oprócz pomocy psychologiczno-pedagogicznej otrzymują kierownictwo duchowe.
W Ameryce podejmuje się próbę scentralizowania duszpasterstwa dzieci ze specjalnymi potrzebami. I tak amerykański program pracy z dziećmi ze specjalnymi potrzebami „Nathanael's Hope”, zapoczątkowany w kościele baptystów na Florydzie w 2002 roku dzięki rodzicom niepełnosprawnego dziecka Nathanaela Kaki, rozprzestrzenił się w 13 stanach i jest już reprodukowany w 64 kościołach w Ameryce. Punktem kulminacyjnym programu jest cotygodniowe wydarzenie o nazwie Buddy Break. Rodzice mają możliwość pozostawienia dziecka w kościele na 4 godziny pod opieką wolontariuszy i zrobienia sobie przerwy, wyjścia na randkę i załatwienia swoich spraw. Przez 4 godziny dzieci angażują się w zajęcia sportowe, rozwijające i twórcze, a także słuchają kazania i uczestniczą we wspólnym uwielbieniu. Ten program wymaga dużej liczby przeszkolonych ochotników. Stosunek pracowników do dzieci wynosi około 2 do 1, to znaczy na każde dziecko przypada dwóch pracowników.
Ale ta usługa jest obiecująca.
Możliwe formy i metody kościelnej pomocy dzieciom autystycznym i ich rodzinom:
Wizyta w kościele
Zajęcia dla uczniów z autyzmem w Szkole „Przyjaciel” dla osoby z autyzmem podczas uroczystości kościelnych
Wizyta rodzinna w domu
Udzielanie pomocy finansowej, upominków i opieki na wakacjach „Pielęgniarka” dla dziecka podczas wizyty rodziców w kościele lub grupie biblijnej „Pielęgniarka” dla dziecka podczas wizyty rodziców
Klub dla autystów i ich niewierzących rodziców drogą ewangelizacji
Duszpasterstwo osób z autyzmem w Ufie
Duszpasterstwo dzieci ze specjalnymi potrzebami rozpoczęło się w Ufie w 2011 roku, latem 2012 roku odbył się obóz letni dla dzieci i ich rodziców, a we wrześniu 2012 roku dla tych rodzin powstał kościelny klub dla dzieci ze specjalnymi potrzebami, ich braci i sióstr oraz rodziców. W tym czasie liczba rodzin wzrosła z 8 do 30 osób.
Wizja klubu: ewangelizacja dzieci ze specjalnymi potrzebami i ich rodzin w Baszkirii i powielanie modelu w innych miastach republiki.
Klub zrzesza dzieci w wieku od 5 do 18 lat z różnymi diagnozami:
Mózgowe porażenie dziecięce, ASD, zespół Downa, padaczka, upośledzenie umysłowe, rozszczep wargi. Wśród nich jest 5 autystyków (Amina, Dilara, Miras, Kirill, Angelina) w wieku od 9 do 16 lat z dość odmiennym klinicznym i psychologicznym obrazem autyzmu. W większości przypadków są to trzecia i czwarta grupa RDA, w jednej - pierwsza. Łącząc dzieci w grupę włączamy do niej dziecko wraz z indywidualnym liderem, który z nim pracował.
Początkowo jako formę pracy w klubie wybrano wakacje tematyczne.
Stałe elementy: spotkanie rodzinne, jedzenie, gry, śpiew, rękodzieło, opowieść biblijna, jadalne rękodzieło.
Równolegle działa sala sensoryczna, kółko biblijne dla rodziców.
Elementy zmienne: sport, fizjoterapia, sala zoo, zabawy wodne (bąbelki, piana), konkursy, numery koncertów solowych, przedstawienia teatralne, występy amatorskie.
W czasie istnienia klubu zgromadzono praktyczne doświadczenie w szkoleniu wolontariuszy, doradców, nauczycieli biblijnych, liderów koła dla rodziców. Niniejszy dokument zawiera praktyczne zalecenia dla wszystkich tych kategorii.
W pracy z osobami autystycznymi niezwykle ważna jest umiejętna organizacja przestrzeni i kontrola nad środowiskiem sensorycznym:
Konieczne jest sprawdzenie migających świateł (może prowadzić do drgawek);
Poziom hałasu (np. dźwięk odsuwanych krzeseł może wywołać u dziecka drgawki. Połóż piłki tenisowe na nogach krzeseł);
Obecność nowych okoliczności (naprawa, hałas z ulicy itp.).
Konieczne jest również zorganizowanie pokoju sensorycznego do rozładowania dziecka nadmiernie pobudzonego lub mobilnej tablicy sensorycznej.
Lepiej jest podzielić klasę na zajęcia iw każdej strefie przeprowadzić oddzielną akcję: w jednej robić rękodzieło, w innej pić herbatę, w trzeciej śpiewać piosenki, w czwartej słuchać opowieści biblijnej itd. Strefy powinny być wyraźnie oznaczone - liniami, kolorową taśmą na podłodze, wielobarwnymi dywanami lub czymś innym.
Sekwencja czasowa pomaga wyjaśnić harmonogram M.S. Shulman „Ministerstwo Dzieciom z Autyzmem”
niya, obejmująca sekwencję działań w każdej konkretnej lekcji ucznia, a także cały jego dzień, tydzień, miesiąc i rok.
Sekwencję zachodzących zdarzeń i własnych działań przedstawia uczniowi w takiej formie, w jakiej jest mu najłatwiej ją dostrzec: w formie werbalnej lub wizualnej – za pomocą obrazków, fotografii, a nawet przedmiotów. Przejście od jednej czynności (zajęcia) do drugiej jest przedstawione materialnie: przewraca się kartkę, usuwa obrazek, przedmiot, stawia się haczyk przed ukończonym punktem planu, a uwaga dziecka przechodzi do kolejnego etapu.
Przemyślana organizacja miejsca pracy również aktywnie kształtuje zachowanie ucznia.
Ponieważ osoby z autyzmem nie uczą się poprzez naturalne naśladowanie, wiele instrukcji trzeba dla nich dosłownie napisać od nowa. Zdjęcie pokazuje, jak wyglądają instrukcje wykonywania robótek ręcznych na lekcję biblijną.
Indywidualne mapy i historie społeczne są również pomocne w zaangażowaniu osób autystycznych w ten proces.
Historie społeczne są narzędziem edukacyjnym dla osób z autyzmem. Opisujesz działania i zachowanie w miejscu towarzyskim.
Poprzez historię mówisz dziecku, czego się spodziewać i jak się zachować. Zrób dla niego wizualny harmonogram. „Usiądę na ławce” - zdjęcie ławki i oczekiwanego zachowania. „Słucham opowieści biblijnej z ambony”. Większość słów, które słyszą podczas głoszenia, nie ma dla nich żadnego znaczenia. Dobrze, jeśli przynajmniej wiedzą, co się teraz dzieje i że kaznodzieja opowiada historie z Biblii. Możesz więc opowiedzieć dziecku całkowicie społeczną historię o chodzeniu do kościoła. Na obrazach lepiej jest rysować przedmioty, a nie ludzi, ponieważ nie zwraca się zbytniej uwagi na ludzi w kościele. Lepiej jest zalaminować zdjęcia i zrobić kilka zestawów, aby rodzice i asystent mieli te same historie.
Podczas czytania historii biblijnej wizualizacja jest niezbędna.
Pożądane jest wykorzystanie wszystkich zmysłów, ilustrując materiał dla dzieci. Możesz więc przygotować tablicę sensoryczną specjalnie na lekcję.
Wynik
Problem autyzmu staje się coraz bardziej palący zarówno w Rosji, jak iw innych krajach. W Stanach Zjednoczonych u 1 na 42 dzieci diagnozuje się autyzm. Liczba autystycznych dzieci w tym pokoleniu nieubłaganie rośnie. I lepiej przekazać im Ewangelię we wcześniejszym wieku, ponieważ później mogą całkowicie „zamknąć się” z interakcji z tym światem i tworzy się cała warstwa trudno dostępnych ludzi.
Problem z autyzmem polega na tym, że nie potrzeba szpitali, leków i aresztów, aby poprawić stan osoby, ale komunikację. Kościół, będąc kochającą się i otwartą wspólnotą, poprzez kompetentną organizację duszpasterstwa rodzin z dziećmi autystycznymi może znacząco poprawić ich sytuację i pomóc im zrobić najważniejszy życiowy krok na drodze socjalizacji. Często rodziny z dziećmi autystycznymi nie znajdują nigdzie wsparcia i akceptacji. Kościół ma podobne zasoby.
Prawosławny magazyn kobiecy „Slavyanka”, nr 10, lipiec-sierpień 2007.
- Dmitrij Aleksandrowicz, dlaczego dzieci mają zaburzenia psychiczne?
Istnieje wiele powodów i czynników prowokujących. Na szczęście psychika dziecka ma znaczne rezerwy regeneracyjne, które pomagają radzić sobie z różnymi czynnikami stresogennymi. Dlatego wiele form zaburzeń psychicznych u dziecka ustępuje samoistnie, bez leczenia. Istnieją jednak zaburzenia, które nieleczone na czas mogą przerodzić się w stabilne anomalie charakteru, aw skrajnych przypadkach w poważne choroby psychiczne.
W genezie reakcji nerwicowych u dzieci większość autorów podkreśla negatywną rolę niewłaściwego wychowania. Znany specjalista od nerwic dziecięcych, profesor Aleksander Iwanowicz Zacharow, zwraca uwagę na następujące jego aspekty:
- Wymagania rodziców przekraczają możliwości i potrzeby dzieci.
- Odrzucenie dzieci przez rodziców, wyrażające się postawą irytacyjno-niecierpliwą, częstymi naganami, groźbami i karami fizycznymi, brakiem niezbędnej czułości i przywiązania.
- Niekonsekwentne podejście do rodzicielstwa, które przejawia się kontrastowym połączeniem surowych ograniczeń i zakazów u jednego rodzica oraz postawą pobłażliwo-przyzwalającą u drugiego.
- Niekonsekwencja edukacji, jej nierówność i niekonsekwencja.
- Niestabilność w kontaktach z dziećmi: wzmożony ton, krzyki, ogólna nierówność emocjonalna.
- Niepokój, ciągły niepokój o dziecko, obecność niepotrzebnych lęków i zabezpieczeń.
Staje się zatem jasne, że problemy psychiczne i dewiacje psychiczne u dziecka są w dużej mierze związane z nieprawidłowymi metodami wychowawczymi.
Objawy nerwicy dziecięcej są różnorodne: chwiejność i nadwrażliwość emocjonalna, płaczliwość, łatwo zmienne nastroje, kapryśność, pobudliwość, trudności z zasypianiem, niespokojny sen, lęki, ssanie palców, obgryzanie paznokci i skóry wokół nich, jąkanie, moczenie nocne, tiki nerwowe. Każdy wiek ma swoje własne objawy.
Bardzo często objawy nerwicowe u dzieci występują w formie dolegliwości i dolegliwości somatyczne (cielesne).- np. wzrasta temperatura, pojawiają się bóle brzucha, głowy itp., co często wskazuje na zaburzenia psychiczne dziecka. Często w odpowiedzi na niekorzystne okoliczności psycho-emocjonalne u dzieci mogą rozwinąć się różne choroby.
Dam ci przykład. Babcia przyszła na przyjęcie w sprawie swojej dziewięcioletniej wnuczki. Jej rodzice często się kłócili, zgorszyli i ostatecznie rozwiedli, ojciec opuścił rodzinę. Na tym tle u dziewczynki rozwinęła się astma oskrzelowa, nie stwierdzono alergii ani zmian w tkance oskrzelowo-płucnej, nie ustalono faktu częstych przeziębień. Okazało się, że jest to neurogenna odmiana astmy, czyli przyczyną napadów astmy był konflikt nerwicowy. Innymi słowy, krzyk duszy dziecka rozbłysnął w chorobie.
Inną cechą dziecięcej nerwowości (nerwicowej, psychopatycznej) są zaburzenia zachowania. Niektóre dzieci uciekają z domu, opuszczają szkołę, inne zaczynają palić, próbować alkoholu. Większość z tych facetów zostaje wciągnięta na ulicę i wychowana na swój własny sposób. Kogo winić? Rodzice. Musimy kochać nasze dzieci, wychowywać, modlić się za nie. Poprawa stanu psychicznego dziecka w dużej mierze zależy od rodziców, ich duchowości, relacji między sobą, od tego, jaką będą w stanie stworzyć atmosferę w domu.
Wiele współczesnych rodzin, żyjących samotnie i odrzucających Bożą pomoc, doświadcza niestabilności, różnego rodzaju problemów psychologicznych i moralnych. Zakłócenia te są obarczone skandalami i często kończą się rozwodem. Jak to wpływa na dzieci?
Zmartwiona rodzina jest dostawcą nerwic, chorób, pijaństwa, a teraz narkomanii.
Ale nawet w tych rodzinach, w których jest lepiej, małżonkowie często nie wiedzą, kto ma być liderem w domu, w imię czego wychowywać dzieci i do czego dążyć. Boli patrzeć, jak między małżonkami narastają wzajemne irytacje, złość, niezadowolenie z życia. Wierność małżeńska, chrześcijańskie życie rodzinne, przykłady pobożnego życia rodzinnego dla znacznej części ludzi to tylko relikty przeszłości, archaizm. O nerwicach rodzinnych napisano dziesiątki artykułów, książek, rozpraw. Fakty krzyczą: co trzecia, czwarta rodzina „pęka w szwach”.
Rodzina nie może budować dobrych relacji bez Bożej pomocy! Tylko idąc ku Bogu, kochając się nawzajem poprzez miłość do Stwórcy, rodzina osiąga prawdziwe szczęście i pełnię istnienia. Dowodzi tego życie, potwierdza historia. Poprzez wiarę, pokutę, wspólne modlitwy, chrześcijańskie wychowanie dzieci i wzajemną miłość małżonkowie zmierzają do głównego celu – Królestwa Bożego.
Dzieci należy chronić przed wszelkimi zgubnymi wpływami, ponieważ dziś na ich kruchą duszę wylewa się cały strumień różnego rodzaju nieprzyzwoitości. Pobożność rodzicielska jest skutecznym przykładem do naśladowania dla dzieci. Pijaństwo, brak duchowości, niemoralne zachowanie, które są temu przeciwne, są niestety także przykładem skutecznym, ale zgubnym. Jego Świątobliwość Patriarcha Aleksy II bardzo trafnie zauważył, że „jeśli w duszy nie ma świadomości sacrum, to stwierdza się w niej ohydę spustoszenia”.
Małżonkowie powinni zrozumieć, że zdrowie dziecka jest określone już w czasie ciąży, w macicy. A to, jak przyszła mama nosi dziecko, w dużej mierze zależy od jego zdrowia, w tym psychicznego.
- Na jakie zaburzenia nerwicowe narażone są dzieci?
Najwięcej nerwic u dzieci obserwuje się w starszym wieku przedszkolnym, młodszym wieku szkolnym i w wieku młodzieńczym. To uczucie napięcia psychicznego, niepokoju, niepokoju w oczekiwaniu na nadchodzące kłopoty w życiu codziennym; oraz manifestacja natrętnych obrazów, myśli i czynności rytualnych; i różne fobie; i neuropatia, charakteryzująca się zwiększoną drażliwością, kapryśnością dziecka, niestabilnością nastroju, silną lękliwością.
Jednym ze specyficznych zaburzeń rozwoju umiejętności szkolnych jest dysleksja. Patologia ta występuje u około 5-6% dzieci w wieku szkolnym, a stopień jej manifestacji jest różny. Dysleksja występuje 3-4 razy częściej u chłopców niż u dziewcząt. W przypadku dysleksji trudno jest przetłumaczyć znaki alfabetu na brzmiące słowa. To nie tylko spowolnienie czytelnictwa, ale także jego jakościowa zmiana. Występują luki, uzupełnienia, zamiany lub zniekształcenia liter.
Dla zespół hiperkinetyczny charakterystyczne jest odhamowanie motoryczne, nadmierna (bezużyteczna) aktywność. Dziecko jest kapryśne, histeryczne, postępuje bez uwzględnienia okoliczności, nie potrafi przestrzegać przyjętych zasad zachowania. Zwykle takim dzieciom trudno jest zaadaptować się w szkole, są wyjątkowo niespokojne, roztargnione, nieustannie wszystkich przeciążają i prowokują inne dzieci do złego zachowania. Czując swoją niższość, wydają się wyrządzać innym „zło” – powstaje mechanizm błędnego koła. Zespół hiperkinetyczny w swoim rozwoju ma dwa kierunki. W jednym przypadku, z Bożą pomocą, przy kompetentnej taktyce rodziców, psychologów, nauczycieli, lekarzy, w wieku 12-14 lat słabnie i zanika. W innym przeradza się w psychopatię, a osobowość staje się jeszcze bardziej niedostosowana. Ten trend jest bardzo niekorzystny.
Może rozwinąć się we wczesnym dzieciństwie nerwica szkolna. Jej przyczyną jest psychologiczne nieprzygotowanie dziecka do szkoły, odrzucenie przez rówieśników, poniżanie, bicie, nadmierna surowość i brak doświadczenia nauczyciela. Dziecko cierpiące na tę nerwicę sprawia wrażenie przygnębionego, odmawia chodzenia do szkoły, naśladuje (często nieświadomie) różne choroby. Rodzice powinni być uważni, umieć rozpoznać jego trudności psychiczne na czas i pomóc mu. Przydatna będzie również konsultacja lekarska lub porada doświadczonego psychologa. Jeśli dziecko jest chore, rodzice powinni zrozumieć, że jego samopoczucie i stan psychiczny będą w dużej mierze zależeć od ich pobożności.
Odnotowuję również taką chorobę psychiczną jak jadłowstręt psychiczny. Ta choroba jest spowodowana odmową jedzenia w celu utraty wagi. Jednocześnie, zwłaszcza w początkowych stadiach, apetyt zostaje zachowany, a wstrzemięźliwość od pokarmów wynika z uporczywej walki z samym sobą. Szczyt zachorowań przypada na okres dojrzewania. Z reguły dziewczęta i dziewczęta stają się ofiarami tej choroby. Debiut anoreksji często zbiega się ze stresem, nieodwzajemnioną miłością, odrzuceniem uczuć przez młodych ludzi czy odrzuceniem własnego wyglądu. A potem zachowanie dziewczyny determinuje ten obsesyjny lub przewartościowany pomysł - schudnąć, co osiąga się poprzez odmowę jedzenia. Zachowania żywieniowe są ostro wypaczone. W ciężkich przypadkach obserwuje się wyniszczenie, brak miesiączki, dochodzi do poważnych zaburzeń metabolicznych, cierpi psychika i cały organizm, a rokowanie choroby nie zawsze jest pomyślne. Czasami anoreksja jest konsekwencją choroby psychicznej. Dlatego zdecydowanie powinieneś skonsultować się z psychiatrą w celu uzyskania pomocy.
Jakby przeciwieństwem anoreksji był stan bulimia, w którym „zakleszczają się” stresy i kłopoty. W takim przypadku konieczna jest również korekta lekarska i psychologiczna.
Wśród zaburzeń rozwoju psychicznego u dzieci na szczególną uwagę zasługują autyzm dziecięcy. Diagnozę „autyzmu dziecięcego” stawia się, gdy dziecko kończy trzy lata (chociaż oczywiście wcześniej odnotowuje się określone zaburzenia). Głównym objawem tej patologii jest naruszenie zachowań społecznych. Takie dzieci nie proszą o ręce, nie interesują się dźwiękami mowy i nie reagują na kierowaną do nich mowę. W przeciwieństwie do, powiedzmy, zwykłych dzieci, nie boją się obcych, nie boją się być same w pokoju. Dziecko jest zimne emocjonalnie, obojętne na bliskich, mało mówi, czasami w ogóle odmawia komunikacji, ma skłonność do stereotypowych ruchów. U niemowląt z tą patologią nie ma „kompleksu odrodzenia” w odpowiedzi na wpływ emocjonalny. Osoby z autyzmem w starszym wieku w każdy możliwy sposób unikają kontaktów społecznych, nie wykazują zainteresowania przyjaźnią, komunikacją. Wady intelektualne mogą być znaczące lub subtelne. Jeśli jednak psychicznie cierpiący na autyzm nie jest leczony i wspomagany, to jako dorośli nie potrafią przystosować się do realiów i często stają się niedostosowani społecznie. Podkreślam, że w tym przypadku mówimy o chorobie, a nie o milczącej postaci.
DO zaburzenia zachowania w okresie dojrzewania obejmuje szeroką grupę państw, których głównymi przejawami są wrogie nastawienie do innych, do ustalonych zasad i nakazów. Zwykle takie dzieci, głównie chłopcy (choć ostatnio dziewczynek z podobnymi odchyleniami jest całkiem sporo), mające niską samoocenę, rekompensują to swego rodzaju zabawą w „nadczłowieka”. Karanie ich nie koryguje, a wręcz przeciwnie, zwiększa poziom agresji wewnętrznej i prowadzi do nowych zaburzeń zachowania. Czasami potrzeba naprawdę tytanicznych wysiłków, talentu pedagogicznego, aby przywrócić te dzieci do normalnego zachowania, aby je wyedukować na nowo.
W grupie zaburzeń funkcjonowania społecznego u dzieci można wyróżnić mutyzm wybiórczy. Zaburzenie to charakteryzuje się tym, że dziecko ma pewną, poprawną mowę w niektórych sytuacjach (zwykle z bliskimi, krewnymi) i wręcz przeciwnie, niemożnością mówienia np. w szkole. Zaburzenie to różni się od zwykłej nieśmiałości i wymaga wykwalifikowanej interwencji medycznej.
Zaburzenia nerwicowe, które zwykle rozpoczynają się w dzieciństwie i okresie dojrzewania obejmują tiki- mimowolne, szybkie, nierytmiczne ruchy ograniczonych grup mięśniowych (mruganie, drganie); enureza nieorganiczna Nieodpowiednie do wieku mimowolne oddawanie moczu w ciągu dnia lub w nocy. Enurezę stwierdza się u 7% chłopców i 3% dziewcząt w wieku poniżej dziesięciu lat. Enurezę diagnozuje się u dzieci w wieku powyżej pięciu lat. Oznacza to, że do tego wieku lekarze nie mówią o chorobie.
Jąkanie się powstaje zwykle w wieku od dwóch do pięciu lat, podczas formowania się mowy. Dlatego bardzo ważne są środki zapobiegawcze. Ponieważ strach przed komunikacją, często nieodłączny dla dzieci w tym wieku, można naprawić. Następnie mięśnie twarzy są utrzymywane w napięciu. I wtedy tworzy się błędne koło: napięcie – jąkanie – napięcie – jąkanie.
Obecnie często stawia się diagnozę, np minimalna dysfunkcja mózgu. Minimalne dysfunkcje mózgu charakteryzują się opóźnieniem tempa rozwoju układów funkcjonalnych mózgu, które zapewniają pewne wyższe funkcje umysłowe odpowiedzialne za mowę, pisanie, czytanie, liczenie oraz regulację i kontrolę procesów umysłowych. Inteligencja takich dzieci nie cierpi, ale doświadczają one znacznych trudności w szkole i adaptacji społecznej. Obecnie terapie minimalnych dysfunkcji mózgu są dobrze rozwinięte.
Osobno powiem o psychopatii. Psychopatia- Jest to anomalia osobowości, która charakteryzuje się dysharmonią w usposobieniu psychicznym jednostki. Niestety, nasza rzeczywistość jest często „dostawcą” osobowości psychopatycznych. Psychopatia zajmuje niejako pozycję pośrednią między psychozami a nerwicami. Tak więc, jeśli osoba cierpiąca na nerwicę, relatywnie rzecz biorąc, krzywdzi siebie, to psychopata swoim zachowaniem szkodzi innym. Leczenie psychopatii to długi, złożony i nie zawsze skuteczny proces. To samo można powiedzieć o duchowej rehabilitacji osobowości psychopatycznych. Jednak to, co jest niemożliwe dla człowieka, jest możliwe dla Boga.
To nie jest pełna lista zaburzeń psychicznych, które mogą wystąpić w dzieciństwie i okresie dojrzewania. Bardziej wyraźne bolesne zaburzenia psychiczne (typ schizofrenii dziecięcej, upośledzenie umysłowe i inne) wymagają terminowej diagnozy i wykwalifikowanej opieki psychiatrycznej.
Wiele dzieci doświadcza różnego rodzaju lęków. Jak poważne to jest? Czy warto podejmować jakieś działania, czy te obawy z czasem same znikną?
Być może nie ma osoby na Ziemi, która nie wie, czym jest strach. Strach jest nieodłącznym elementem natury upadłego człowieka, który instynktownie obawia się zagrożenia z zewnątrz. Tematowi strachu poświęcono wiele badań naukowych. Istnieje również spór teologiczny na ten temat.
Czym jest strach? Literatura psychologiczna odnosi się do strachu emocja, która powstaje w sytuacjach zagrożenia jednostki. Jeśli, powiedzmy, ból jest konsekwencją rzeczywistego oddziaływania jakichś niebezpiecznych czynników, to strach pojawia się wtedy, gdy są one przewidywane. Strach ma wiele odcieni lub stopni: strach, strach, przerażenie, przerażenie. Jeśli źródło niebezpieczeństwa jest niepewne, to w tym przypadku mówi się o niepokoju. Nazywa się niewłaściwe reakcje strachu fobie.
Istnieją obawy przed tchórzostwem, tchórzostwem. Tchórzostwo można niestety zaszczepić. Jeśli, powiedzmy, dziecku co pięć minut mówi się coś takiego: „nie dotykaj”, „nie wspinaj się”, „nie zbliżaj się”.
W żadnym wypadku nie należy zamykać dzieci w ciemnym pokoju lub szafie w celu ukarania. A także straszyć dzieci „złym wujkiem” lub kimś innym, grozić, że „przekażemy was innym rodzicom” lub „będziecie mieszkać na ulicy” i tym podobne. Oprócz strachu te pseudopedagogiczne metody nic nie wniosą.
Psychologowie wyróżniają tzw obawy rodziców które „migrują” od rodziców do dzieci. To na przykład lęk wysokości, myszy, psów, karaluchów i wiele innych. Ta lista może trwać i trwać. Tak więc te uporczywe lęki często można później znaleźć u dzieci. Rozróżnij strach sytuacyjny który występuje w momencie zagrożenia, niebezpieczeństwa i osobisty, których występowanie jest związane z cechami charakteru.
Mówiąc o dziecięcych lękach, można nawet wyróżnić pewną prawidłowość lub etapy.
Główny czas na lęki to noc. Dlatego bardzo ważne jest, aby sen dziecka był mocny i spokojny. Przed pójściem spać zostań z nim przez chwilę, przeżegnaj się i pobłogosław nadchodzący sen. Mów cicho, cicho, spokojnie. Zaśpiewaj kołysankę lub powiedz coś ciekawego i pożytecznego. Przytul go, pocałuj, zrób mu przytulne „gniazdko”, pozwól zabrać ze sobą ulubioną zabawkę do łóżeczka.
Jeśli w ciągu dnia były jakieś zaniedbania, jeśli ukarałeś dziecko, musisz wyjaśnić, dlaczego został ukarany, wybacz wszystko. Jednym słowem, do wieczora sytuacja powinna zostać rozwiązana.
Ortodoksyjni rodzice uczą swoje dzieci modlitwy, znaku krzyża, a dziecko nie pójdzie spać, dopóki się nie przeżegna. Wie, że jest chroniony, że nie jest sam: Pan jest z nim, Najświętszy Theotokos, Anioł Stróż; mnóstwo świętych modli się za niego, za mamę, tatę i za wszystkich prawosławnych. Ochroni go Boże i rodzicielskie błogosławieństwo.
Co doradzić rodzicom, których dzieci są ospałe lub odwrotnie, nadmiernie podekscytowane? Jak pomóc dziecku, nastolatkowi odnaleźć spokój ducha i jak najdłużej zachować zdrowie psychiczne?
Musisz zacząć od najprostszej, a jednocześnie bardzo istotnej - codziennej rutyny. Jeśli w ogóle nie jest zaznaczony, to dziecko, a nawet nastolatek, niewątpliwie będzie na tym cierpieć. Zamieszanie, nieporządek, brak systemu są zawsze obarczone różnymi problemami. Brak reżimu często prowadzi do bezczynności, niewiedzy, co robić, co robić. Jedną z głównych „chorób” młodego pokolenia jest brak woli, zaburzenia wolicjonalne. Tryb organizuje osobowość.
Dla rodziców i dzieci w tym przypadku przytaczam jako przykład życie w klasztorze. Statut klasztorny nie pozostawia w ogóle czasu na bezczynność. Modlitwa, posłuszeństwo, praca, studiowanie dzieł świętych ojców.
Przy okazji dodam, że dzieciom, zwłaszcza miejskim, brakuje ruchu, świeżego powietrza. Ale jest nadmiar napięcia: psycho-emocjonalne, informacyjne. Jeden telewizor jest coś wart.
Sam już dawno doszedłem do takiego wniosku: nerwowi rodzice – nerwowe dzieci. Niestety, jest niewiele szczęśliwych rodzin, ale jest ich więcej niż wystarczająco. Kłótnie i konflikty rodziców, ciągłe „pojedynki” oczywiście neurotyzują dziecko. Zawsze podczas konsultacji mówię takim rodzicom, że ich dom może stać się dla dzieci rajem lub piekłem. Więc wybierz, co jest lepsze.
Jako zalecenia lecznicze i profilaktyczne zaburzeń nerwicowych u dzieci można zaproponować stosowanie kąpieli z dodatkiem soli morskiej, ekstraktów z drzew iglastych. Wskazane jest przyjmowanie preparatów witaminowych. Należy jednak ograniczyć spożycie napojów pobudzających (herbata, kakao, kawa itp.). Ważną rolę odgrywa wykonalna praca fizyczna, stwardnienie dziecka, jego wystarczający pobyt na świeżym powietrzu. Piesze wycieczki, wypady za miasto na łono natury są dobre, zwłaszcza z całą rodziną.
Bardzo ważne są spokojne, ciepłe relacje wszystkich członków rodziny między sobą i oczywiście z dzieckiem, które stworzą atmosferę miłości w domu. Trzeba hartować wolę dziecka, przyzwyczajać do pracy, uczyć znosić trudy, smutki, choroby. Wychowanie to przede wszystkim miłość i godny przykład. A co najważniejsze, bądź zawsze z Chrystusem. Wtedy dziecko wyrośnie na moralnie zdrową osobę.
rozmawiała Polina Melnikova
Autyzm nie może być spowodowany stresem ani szczepieniami
Stres i szczepionki nie powodują autyzmu
Kto może zdiagnozować autyzm?
– W Rosji robią to psychiatrzy. A w innych krajach ci, którzy mogą to zrobić - pediatra, psycholog kliniczny lub psychiatra, jeśli są przeszkoleni w diagnozowaniu zaburzeń rozwojowych, robią to. W naszym kraju tylko psychiatrzy są uczeni diagnozowania zaburzeń rozwojowych u dzieci.
– Jeśli autyzm nie jest chorobą, to czy jest konsekwencją czegoś?
- Wiemy na pewno, że nie wynika to z wychowania, nie dlatego, że dziecko zbyt wcześnie zaczęło bawić się gadżetami. To nie jest problem ze stresem czy strachem.
- Ale co ze znaną historią, że mama i tata pojechali na wakacje, zostawili dziecko u babci, a potem dziecko ucichło?
Takich historii jest milion. Tu nie chodzi o autyzm.
- Co to było? Autyzm był od zawsze, aw tym czasie się objawił?
– Każdy konkretny przypadek należy rozpatrywać osobno. Musimy również sprawdzić, czy istnieje autyzm, czy nie. Co masz na myśli? Zawsze zastanawiałem się, co było wcześniej? „Mógłby nazywać naszą matkę matką”. Mężczyzna ma 2,5 roku. W wieku 2,5 lat dzieci budują zdania! Wydaje się, że właśnie w tym momencie zwrócono uwagę na opóźnienie mowy, a nie na to, że dziecko przestało mówić.
- To znaczy autyzmu nie da się sprowokować jakąś chorobą czy stresem?
- NIE. Zwykle jeden lub drugi objaw autystyczny można prześledzić od 10-11-13 miesięcy. Najczęściej, gdy mówią o „sprowokowaniu”, po prostu pojawiło się coś, czego wcześniej nie było zauważalne. Albo stało się oczywiste, że dziecko się nie rozwija - poruszało się, poruszało, osiągnęło plateau i wstało.
– Środowisko naukowe już dawno przestało spierać się o szczepienia: szczepionki nie powodują autyzmu, nie powodują zaburzeń rozwojowych.
Kiedy nie znasz przyczyny, zaczynasz jej szukać. Zwykle ludzie bardzo źle oceniają ryzyko związane z bezczynnością. Nieszczepić się to bezczynność. Inokulacja jest działaniem, a ludzie zawsze obwiniają się za działanie, a nie za bezczynność.
- Czy możesz wymienić najbardziej uderzające objawy autyzmu?
„Najbardziej klasycznym objawem autyzmu jest reakcja na imię. Imię to nie tylko słowo, to zaproszenie do komunikacji. Kiedy dzieci zaczynają odwracać głowy, gdy są wzywane w wieku 10 miesięcy, jedynym powodem, dla którego zaczynają to robić, jest to, że są szalenie zainteresowane tym, co chcą im pokazać rodzice. Instynktownie pociąga ich interakcja z rodzicami.
Istota autyzmu polega na tym, że dorosły woła, ale dziecko nie odwraca głowy.
Nie dlatego, że nie jest zainteresowany, ale dlatego, że nie jest przyzwyczajony do zwracania na to uwagi, ponieważ nie ma motywacji, aby się tego uczyć.
Autyzm nie jest chorobą ani darem
Co najbardziej zaskakuje Cię w osobach z autyzmem?
– Wiesz, jedyne, co mnie ostatnio dziwi w związku z autyzmem, to to, jak ważna dla rozwoju człowieka jest skuteczna interakcja społeczna. Kiedy patrzę na osoby z autyzmem, widzę zaburzony, powolny i nieefektywny rozwój, ogromny deficyt, oszołomienie, nieumiejętność zaspokojenia swoich potrzeb życiowych. Podziwiam, jak skomplikowani są ludzie bez zaburzeń rozwojowych z powodu tych interakcji społecznych, które skutecznie prowadzą. To mnie zadziwia.
Wydawałoby się, czym jest interakcja społeczna? To, jak się okazuje, jest najważniejsza rzecz, która ma najgłębszy wpływ na nas, na całe nasze życie. To niesamowite, ile człowiek znaczy dla drugiego człowieka.
Oto przykład, jak różnią się mózgi zwykłej osoby i osoby z autyzmem.
Na filmie widać świecące kropki, które poruszają się w określonej kolejności, ale nasz mózg jest tak skonstruowany, że dostrzega jakiś wzór w ruchu tych kropek, a nawet domyśla się z niego, że np. ktoś gdzieś podskakuje lub się wspina. Nasz mózg jest bardzo dobry w znajdowaniu tego rodzaju wzorców i sekwencji w otaczającym nas świecie. To tak, jakby ludzie widzieli w chmurach wszelkiego rodzaju obrazy.
Nasz mózg nie tylko radzi sobie z tym bardzo dobrze, ale także bardzo to uwielbia, uwielbia znajdować społeczne rzeczy na świecie, badać je, myśleć o tym, studiować, patrzeć na to. Nasze mózgi są bardzo, bardzo społeczne.
Autyzm jest naruszeniem tego procesu, gdy świat społeczny interesuje osobę mniej, niesie ze sobą mniej. Jeśli zdarza się to dziecku od bardzo wczesnego wieku, to umiejętności, które powinien nabyć w procesie interakcji kształtują się znacznie później i wolniej.
To nie jest test, to ilustracja działania mózgu. Osoby z autyzmem potrafią odgadnąć wszystkie te ruchy i dobrze je zrozumieć, ale robią to jakoś inaczej niż osoby bez autyzmu. Słabo radzą sobie z wyszukiwaniem i rozróżnianiem sygnałów społecznych w otaczającym ich świecie.
Czy autyzm nadal jest chorobą?
– Istnieje coś takiego jak „zaburzenia rozwojowe”. Jest to wrodzony problem, gdy dziecku trudno jest nabyć różne umiejętności. Autyzm to zaburzenie rozwojowe, a nie choroba. Porażenie mózgowe można również przypisać zaburzeniom rozwojowym i upośledzeniu umysłowemu. Rozwojowe zaburzenia mowy i języka oraz zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi są zaburzeniami rozwojowymi.
W przypadku autyzmu rozwój sfery społeczno-komunikacyjnej zostaje zakłócony. Błędem jest mówienie o autyzmie nie z punktu widzenia zaburzenia rozwojowego, ale z punktu widzenia choroby lub jakiejś szczególnej zdolności.
- Ale jednym z rodzajów autyzmu - zespołem Aspergera - jest właśnie uzdolnienie, prawda? ?
- Podtrzymuję stanowisko i jestem gotów uzasadnić to, że nie ma różnych typów autyzmu, tylko ten sam problem objawia się w różny sposób u różnych osób.
Podział na poszczególne typy autyzmu – typowy, zespół Aspergera, zespół Kannera, autyzm dziecięcy i inne – jest już przestarzały. W klasyfikacji europejskiej jest to nadal obecne, w amerykańskiej już nie. Ten podział jest zły, bo są bardzo rozmyte, rozmyte granice. Na przykład, jeśli weźmiemy kryteria zespołu Aspergera, które mamy teraz, to dzieci, które opisał Hans Asperger, nie otrzymałyby tej diagnozy, ale otrzymałyby diagnozę autyzmu dziecięcego.
Lepiej powiedzieć - zaburzenie ze spektrum autyzmu. Możesz wyjaśnić nasilenie objawów - z dużym nasileniem, z niskim nasileniem, umiarkowanym nasileniem lub z upośledzeniem umysłowym lub, na przykład, z umiejętnościami sawantowymi. Nie oznacza to, że jest to jakaś szczególna forma autyzmu, jest to powszechne zaburzenie ze spektrum autyzmu plus umiejętności sawanta.
Nie patrz w oczy, nie rozumiej humoru - mitów o autyzmie
Mówią, że autyści nie nawiązują kontaktu wzrokowego.
- To jest źle. Są tacy co oglądają i są tacy co nie. Każdy ma trudności z interakcjami społecznymi. Niektóre osoby z autyzmem mają takie spojrzenie – on po prostu się gapi. I to jest przejaw tego samego problemu zakłócenia interakcji społecznych, ale z drugiej strony.
Czy brak poczucia humoru wśród autystów to też mit?
„To część braku wzajemności społecznej i emocjonalnej. Jest to problem prawidłowego reagowania na interakcje społeczne, z drugiej strony jest to część społecznej słabości, ponieważ humor jest rzeczą społeczną, jest rozumiany tylko w kontekście interakcji z innymi ludźmi. Ale jednocześnie oczywiście są osoby z autyzmem, które mają świetne poczucie humoru.
- Czy osoba autystyczna bez upośledzenia umysłowego jest w stanie orientować się i przystosować w taki sposób, że w wieku dorosłym prawie nie odbiega od normy?
- Tak, byłoby mu łatwiej w życiu, w kontaktach z innymi ludźmi, robiłby wiele rzeczy, ale nie przestałby być osobą z autyzmem.
- Co to znaczy - zawsze będzie komunikował się z ludźmi poprzez wysiłek?
Jedna opcja, tak. Albo nie z wysiłku, ale niezdarnie – przerywać, nie patrzeć na innych w trakcie rozmowy, nie rozumieć dobrze żartów; albo dobrze jest zrobić to z jedną osobą, ale bardzo się zgubić w komunikacji z firmą.
Czy jest jeszcze w stanie się do kogoś zbliżyć?
- Tak, oczywiście. Jest tu dużo różnorodności. Oglądałeś Teorię wielkiego podrywu? Twórcy zaprzeczają, jakoby główny bohater był osobą z autyzmem, ale zachowuje się jak osoba z autyzmem. Ciekawie pokazane jest tam, że inaczej niż zwykle buduje relacje z ludźmi. A w serialu połowa żartów jest związana z faktem, że bohater jest społecznie niezręczny i tak naprawdę nie rozumie sarkazmu. W całej serii próbuje zrozumieć, czym jest sarkazm. Jest jednak bardzo kochającą i troskliwą osobą.
Kadr z serialu „Teoria wielkiego podrywu”
Dziecko z autyzmem nie żyje w swoim własnym świecie, ale w naszym świecie
- Dziecko z autyzmem żyje w jakimś swoim świecie - może jest mu tam dobrze, po co go wyprowadzać do zwykłego świata?
Nie, on nie żyje we własnym świecie. Żyje w naszym świecie, w którym jest jego ojciec i matka, są jego zabawki, są dzieci, które go otaczają. Na tym świecie są przedszkola, szkoły i tak dalej. Autyzm nie występuje wtedy, gdy żyjesz we własnym świecie. Dzieje się tak, gdy żyjesz w tym świecie, ale nie wiesz, jak z nim współdziałać.
Czy to znaczy, że potrzebuje pomocy?
- Oczywiście wtedy, gdy dziecko nie rozwinie umiejętności, które pozwolą mu wchodzić w interakcje z tym światem. W szczególności najbardziej powszechną umiejętnością jest mowa. Kiedy dziecko chce coś wytłumaczyć, powiedzieć, poprosić na koniec o tabliczkę czekolady lub wyciszyć dźwięk, to jeśli ma autyzm, będzie mu to utrudnione. Z tego powodu zaczyna krzyczeć, uderzać się w głowę lub uciekać.
Osoby z autyzmem sprawiają wrażenie, jakby żyły we własnym świecie, ale dzieje się tak przede wszystkim dlatego, że nie wiedzą, jak żyć w świecie zewnętrznym. Brakuje im umiejętności nawiązywania kontaktów. W rzeczywistości ich świat jest dokładnie taki sam, jak świat zwykłych ludzi.
- Jeśli rodzice szybko się włączyli, wszystko zrozumieli, znaleźli doskonałych specjalistów, mają wystarczające możliwości, aby to wszystko wdrożyć, to ile można doprowadzić dziecko do normy?
- Z jednej strony będzie rozwój, zdarza się to w 9 na 10. Z drugiej strony nie znamy końcowego punktu tego rozwoju. Dla niektórych nigdy się nie zatrzymuje i porusza się bardzo aktywnie. Niektórzy powoli, powoli zbliżają się do sufitu i nie mogą ruszyć dalej.
Czy zrozumienie tego z góry jest całkowicie niemożliwe?
– Za dwa, za trzy, za cztery lata w jakikolwiek sposób.
- Jak wpływa na to dojrzewanie? Czy w tym wieku zawsze występują komplikacje?
- Niekoniecznie. Dojrzewanie to tylko jeden z życiowych kryzysów, jeden z ważnych okresów, poważnych i intensywnych. Jak każdy kryzys ma dobre i złe strony. U niektórych wynika to z niezwykłej poprawy w rozwoju organizacji i uważności, z przełomami w umiejętnościach społecznych, ponieważ gdy pojawia się chęć zaprzyjaźnienia się z dziewczyną, chłopiec zaczyna się myć i dbać o swój wygląd. Niektórzy mogą mieć problemy z regulacją emocji.
– Jakie mogą być konsekwencje, jeśli dziecko z autyzmem nie jest rozwinięte?
– Najlepiej to rozumieć w kategoriach ludzkich, a nie medycznych. Bardzo trudno jest żyć mając 30 lat, z umiejętnościami komunikacyjnymi 1,5-latka, z pragnieniami 17-latka, z siłą 20-latka i umiejętnościami dnia codziennego jak 4-latek. Jesteś zamknięty w sobie i nie możesz komunikować się z innymi.
Chcesz żyć, chodzić, chcesz iść do babci. Masz 30 lat, dawno nie widziałeś babci, kochasz ją szaleńczo, ale nie możesz do niej jechać bez mamy i taty. Jest to oczywiście dla człowieka kryzys, w rezultacie prowadzi do załamań lub depresji.
Kiedy nie pomagają, to osoba jest bardzo, bardzo słabo rozwinięta, jest to dla niego bardzo, bardzo trudne. Ci wokół niego też są twardzi.
Terapia to nie trening
- Jeśli dziecko z autyzmem zaczyna przejawiać agresję, czy można mu pomóc?
- Istnieją technologie, które mogą go od tego odzwyczaić i zastąpić to zachowanie prawidłowym, społecznie odpowiednim. Mój przyjaciel, wspaniały analityk behawioralny, ma kilka interesujących przypadków tego rodzaju zachowań.
Na przykład pracowała z młodym mężczyzną ze spektrum autyzmu, który miał bardzo złożone zachowanie: w ogóle nie współpracował z dorosłymi, wręcz przeciwnie, nieustannie dążył do kontrolowania i kierowania dorosłymi, na ulicy mógł podejść do każdej osoby i dostać się do jego rzeczy osobistych, kieszeni i toreb, stamtąd wyjąć przedmioty. Powstrzymanie go było prawie niemożliwe. Z powodu takiego zachowania przez kilka lat nie wychodził z domu, mieszkanie zostało podzielone na dwie części.
Przede wszystkim specjaliści ustanowili kontrolę nad jego zachowaniem, czyli uczyli go współpracy, jeśli to konieczne w celach ochronnych i zgodnie z określonymi zasadami, stosując blokadę fizyczną. Kiedy kontrola stała się lepsza, zaczęto stosować z chłopcem kontrakty behawioralne, kiedy za wykonanie pewnych czynności uzyskał dostęp do czegoś bardzo przyjemnego.
Ten przyjemny - motywacyjny bodziec - dla chłopca był po prostu wypełnionym czymś workiem, później pozwolono mu sprawdzać kieszenie innych ludzi, podrzewać czasopisma, studiować pewne broszury, które mu się podobały.
Wszystko to było ukryte, dopóki chłopiec nie spełnił określonych warunków, a gdy te warunki zostały spełnione, otrzymał nagrodę. Więc chłopiec został nauczony samokontroli. Oczywiście na początku było to bardzo trudne i zostało zbudowane przez behawiorystów, którzy dosłownie przez tydzień mieszkali z chłopcem.
Niezwykłe w tej historii jest to, że rodzina była w stanie aktywnie zaangażować się w tę pracę i ją wesprzeć, a teraz młody człowiek spokojnie wychodzi na ulicę, podróżując z rodzicami. To jest przykład zastosowania takich technologii.
- Istnieje skojarzenie, że dziecko wychowuje się jak szczeniaka, rozwijają się niezbędne odruchy.
- NIE. Jednak kiedy szkolimy szczenięta, uczymy je robić rzeczy, które są dla nich nienaturalne - uczymy je sikać na tacę. Jakie zwierzę na świecie sika na tacę? Nic. Zwierzęta sikają na drzewo lub pod krzakiem, gdzie im to pasuje, a potem idą.
Uczymy ludzi robić to, co powinni robić - to nie jest trening, to terapia. Inna sprawa, że z tymi, którym trudno zrozumieć, czego od nich chcą, pracujemy długo. Aktywnie chwalimy i zachęcamy ich do tego, co robią. To jest uczenie się tego, czego powinni byli się nauczyć dawno temu.
- A kiedy takie dziecko zaczyna trenować, może nawet nie mieć świadomości, że coś jest z nim nie tak? A potem, kiedy mu się uda, pewnie czuje się dobrze?
- Oczywiście wakacje. Oto ten młody człowiek z torbami - wyszedł z domu. Wcześniej ze względu na to, że biegał, zabierał torby, był zamknięty w domu i nie widział białego światła. A potem chodzi jak mężczyzna, ze wszystkimi w pobliżu - i jest ogromne poczucie własnej wartości.
Główny i drugorzędny
- Czy są jakieś cechy autystyczne, które dziecko neurotypowe ma w dość oczywistej formie? Czy rodzice powinni się martwić, czy to częsta przypadłość?
— Czy wiesz, co tam jest? Osoba z autyzmem może mieć wszystkie problemy, jakie mogą mieć ludzie: niepokój, zły nastrój, problemy z zachowaniem, problemy z nauką, problemy z uwagą, nadwrażliwość, nadwrażliwość i tak dalej. Ale to nie są specyficzne problemy, absolutnie każdy może je mieć, ale są bardziej prawdopodobne u osoby z autyzmem.
Często osoby z autyzmem mają szczególną wrażliwość sensoryczną – nie odczuwają bólu, ale odczuwają ciepło. Ale to samo może się zdarzyć u osoby bez autyzmu lub z innymi diagnozami neuropsychiatrycznymi.
Zdjęcie: Timothy Archibald / timothyarchibald.com
Czy wiesz, jaki jest temat? Jeśli zobaczymy 4-letnie dziecko z prawidłowym rozwojem, które zna alfabet i cyfry, wcale się nie zdziwimy. Cóż, dobra robota, bardzo dobrze, dobrze, on zna liczby, będzie mądry. Za 30 minut zapomnimy, że zna te liczby. Ale jeśli widzimy dziecko, które nie mówi, a mimo to zna alfabet i cyfry, och, powiedzmy, że jest super! Często te osiągnięcia wyglądają na globalne w przypadku braku mowy.
Ta sama historia z wrażliwością na dźwięk. Jeśli zobaczymy dziecko, które boi się głośnych dźwięków i otwartych przestrzeni, ale jest doskonale rozwinięte, chodzi do przedszkola, to w ogóle nie zwrócimy na to uwagi – to niezwykłe, jakie ciekawe. A jeśli widzimy to samo u osoby, która nie mówi, nie rozumie, zaczynamy poświęcać temu zjawisku dużo uwagi, jakby to było coś ważnego. W rzeczywistości ważne jest, aby nie mówił, nie rozumiał, że nie da się z nim negocjować.
Podoba mi się ta metafora: jeśli wytniesz polanę w środku lasu, to najpierw wyrosną na niej drzewa, krzewy i trawa, ale potem wyrosną te same duże drzewa, które otaczają polanę, a wszystkie inne drzewa, krzewy, trawy obumrą lub nie urosną. Ale jeśli wytniesz polanę i sprawisz, że sąsiednie duże drzewa nie będą tam rosły, wtedy wszystko tam wyrośnie, a wszystko to będzie zauważalne tylko dlatego, że te duże drzewa tam nie rosły.
Tak samo jest z interakcjami społecznymi i komunikacją. Kiedy nie ma dobrych i skutecznych interakcji społecznych, nie ma komunikacji, wszystko staje się zauważalne: na przykład dobra pamięć do liczb, wspaniała pamięć do dat urodzenia. Nigdy nie przywiązywalibyśmy do tego dużej wagi, gdyby dana osoba zachowywała się w zwykły sposób. Ale on się tak nie zachowuje, a my zauważamy takie rzeczy.
Ortodoksja i Światowa Fundacja Charytatywna pomagają projektowi Communication Space w zbiórce pieniędzy na wynajem pomieszczeń i pensje dla nauczycieli. Pomóżmy osobom niepełnosprawnym nie stracić tak cennej i wyjątkowej przestrzeni, w której mogą czuć się komfortowo i zawsze uzyskać pomoc.
„To jest twoje zbawienie!”
Jak żyć z dzieckiem ze zdiagnozowanym autyzmem? Jak to wziąć? Czy życie takich rodzin to naprawdę ciągła tragedia, krzyż lub kara (jak myśli wiele osób nieobeznanych z autyzmem)?
– W naszym przypadku wszystko zaczęło się objawiać przed ukończeniem pierwszego roku życia: dziecko było opóźnione w rozwoju, przejawiało nietypowe zachowania, pogorszył się ogólny stan jego zdrowia. Ale stało się to wyraźnie widoczne w drugim roku życia, kiedy zdaliśmy sobie sprawę, że dziecko nie „wyrośnie”, jak powiedzieli nam eksperci. Niestety nasz system ochrony zdrowia monitorowania małego dziecka jest tak zbudowany, że na tym etapie lekarze nie biją jeszcze na alarm, nie są połączone mechanizmy pomocy takim dzieciom (od roku do dwóch lat). Dopiero w wieku trzech lat rodzice ogłaszają diagnozę, kiedy jest ona praktycznie ukształtowana i rozpoczyna się wzmożona rehabilitacja, ale rokowania się pogarszają.
Jak żyć z takim dzieckiem? - Bardzo prosta. To nie jest tragedia, nie krzyż i nie wydarzenie, po którym życie od razu się wali. Wszystko zależy od tego, jak ludzie postrzegają swój los: jeśli zaakceptują to, co się z nimi dzieje i są gotowi na wszystko nowe, pojawienie się takiego dziecka jest kolejną okazją do otwarcia jakichś drzwi w życiu.
Jest wiele pokrewnych dziedzin, które poznajesz, poznajesz nowych, ciekawych ludzi. Oczywiście nie odbywa się to bez strat, ale jeśli jesteś gotowy na nowe życie, to szybko akceptujesz tę sytuację.
Kiedy po raz pierwszy usłyszeliśmy diagnozę, powiedziano nam, że Twoje dziecko będzie miało opóźnienie rozwojowe lub w najlepszym razie upośledzenie umysłowe, aw najgorszym autyzm. Kiedyś czytałam o autyzmie, interesował mnie ten problem i nie rozumiałam, dlaczego w „najgorszym przypadku” miałby być autyzm, ale zdecydowanie z mężem na początku się baliśmy, był jakiś szok. Autyzm zdiagnozowano u córki, naszego drugiego dziecka (łącznie czworo dzieci). Mieliśmy jasne plany na kilka lat do przodu, a teraz słyszymy, że wszystko jest z tobą źle, a będzie jeszcze gorzej. I zaczęliśmy szukać wyjścia – zajęło to miesiące i lata: próba pomocy naszemu dziecku i innym z podobnym problemem, działalność badawcza i próba nauczenia społeczeństwa akceptacji osób z autyzmem.
Okazało się, że takich dzieci jest coraz więcej, rodzicom z reguły ciężko jest zaakceptować stan swojego dziecka, społeczeństwo początkowo nie jest gotowe na kontakt z osobami autystycznymi, praktycznie nie ma mniej lub bardziej zrozumiałego systemu pomocy.
Olga Poworoznyuk:
- Każdy ma z jednej strony różne historie, ale z drugiej dość typowe. Mam drugie dziecko ze zdiagnozowanym autyzmem, 13-letniego chłopca.
W wieku jednego roku zaczynasz oczekiwać od dziecka umiejętności komunikacyjnych, przebłysków inteligencji, do czego jesteśmy przyzwyczajeni przy pierwszym dziecku (różnica wieku jest niewielka). Wszyscy na to czekaliśmy, ale już w wieku 1 roku zdaliśmy sobie sprawę, że nasz synek zachowuje się jakoś dziwnie: patrzył albo na ciebie, albo przez ciebie, nie można było złapać spojrzenia, nie było mowy. Słowo „autyzm” po raz pierwszy usłyszałam latem 2004 roku od mojego męża. Zaczął wpisywać nasze objawy w wyszukiwarkę internetową i powiedział: „Wiesz, wygląda na to, że mamy autyzm”. Dziecko miało wtedy półtora roku.
Opieka psychiatryczna w tym wieku w ogóle nie jest zapewniona, od czwartego roku życia tylko badanie przez psychiatrę, więc w tym momencie byliśmy tylko u neurologa, który potwierdził nasze przypuszczenia. Oferowano leki neurologiczne i nic więcej. W wieku dwóch lat zrobiliśmy tomografię iz własnej inicjatywy poszliśmy do psychiatry.
Niektórzy lekarze absolutnie nie współczują rodzicom - i to jest złe: nawet mówiąc prawdę, trzeba to robić taktownie. A niektórzy (albo z obojętności, albo z nieprofesjonalizmu) wzbudzają nadzieję tak bardzo, że „wszystko u ciebie w porządku”, że przez to traci się cały okres bezczynności.
Nasza opcja była druga: powiedziano nam, że wszystko jest z nami w porządku, po prostu dziecko ma dysharmonijny rozwój (chociaż, jak się później zorientowałem, jest to jeden z objawów naszej choroby: kiedy dziecko nie podaje prostych rzeczy, a niektóre złożone, niezwykłe dla tego wieku, dziecko robi to z łatwością). Na przykład w wieku dwóch lat nasz syn już dobrze pracował na komputerze, chociaż jeszcze w ogóle nie mówił, nie było z nim dialogu. I powiedzieli mi, że mam wygórowane wymagania wobec dziecka, muszę się uspokoić, u nas wszystko w porządku. Oczywiście, jak każda matka, byłam zachwycona słysząc to. Ale sześć miesięcy później zdałem sobie sprawę, że coś trzeba zrobić. W wieku około czterech lat trafiliśmy do szpitala, gdzie zdiagnozowano u nas autyzm wczesnodziecięcy. Zapytałem: „Co dalej?”. A ja szczerze odpowiedziałem, że nie ma systemu pomocy.
I wtedy pojawiło się pytanie: jak żyć z takim dzieckiem? Teraz to rozumiem: im mniej pytań zadajesz, tym łatwiej. Ale proces tego urzeczywistniania jest bardzo złożony, ma swoje etapy i są one takie same dla wszystkich. A dla mnie pierwszy etap - tak, to była tragedia, bo nie było widać perspektyw. I wpadłam w depresję, bo mój mąż jest w pracy, najstarsze dziecko jest w przedszkolu, jestem sama z najmłodszym, on się nie komunikuje, a ty mu cały dzień służysz i myślisz, myślisz o nim, a wieczorem mózgi się gotują.
Ten okres akceptacji jest inny dla każdego pod względem czasu trwania i intensywności. Nie mogę powiedzieć, że zaakceptowałem tę sytuację nawet teraz. Niestety późno zorientowałem się, że muszę coś zrobić sam – czekałem, aż ktoś poda mi algorytm działania. I ja, podobnie jak wielu rodziców, byłem strasznie oburzony, że tak nie było. I wtedy zdałem sobie sprawę, że musimy sobie pomóc: jeśli nie my, to kto to zrobi? To my jesteśmy zmotywowani do stworzenia tego systemu pomocy, systemu szybkiego reagowania w czasie, kiedy wszystko jest jeszcze plastyczne, kiedy jest największa szansa na wprowadzenie zmian.
Do naszego miasta przyjechali Amerykanie, którzy jednak mają do czynienia z inną chorobą i tak nam powiedzieli: „Sadzicie teraz i uprawiacie drzewo, którego owoce mogą już nie mieć wasze dzieci, ale to wciąż wielka sprawa”. Nie wiemy, jakie dzieci będą miały nasze dzieci, jakie będą prawnuki, więc jeśli teraz nie masz tego problemu, ale możesz pomóc go rozwiązać, to trzeba to zrobić.
Jeśli chodzi o to, co niektórzy nazywają życiem z autystycznym dzieckiem krzyżem lub karą: Podobają mi się słowa pewnego księdza, który powiedział mi: „Nawet nie rozumiesz, jakim darem obdarzył cię Bóg: to jest twoje zbawienie! On cię tu uratuje”. Jeśli dostałeś takie dziecko, to znaczy, że jesteś w stanie je wychować, pomóc mu. To znaczy mieć takie dziecko to zaszczyt.
- Nieustannie komunikujemy się z rodzicami i widzimy, że dorosłego można uznać za osobę, obok której takie wyjątkowe dziecko może spokojnie i pogodnie egzystować, nie mogąc stanąć w obronie siebie, naprawdę zdając sobie sprawę, gdzie jest, nie mogąc zaplanować swojej przyszłości. Jeśli jest to możliwe, to jesteś dorosły i nie na próżno depczesz ziemię.
Ja, podobnie jak Olga, uważam, że nazywanie tego krzyżem czy karą jest niewłaściwe, ponieważ ludzie, którzy czekają na karę za coś, tak myślą.
– Czytałem jedną historię, jak rodzice przyjechali do Izraela z autystycznym dzieckiem i tam, w ambasadzie, z uśmiechem pogratulowano im, że mają takie dziecko. A autorka tej historii pisze, że nigdy nie spotkała się z czymś takim w Rosji. Dlaczego mamy ostrożną postawę, a rodzice bardzo ciężko znoszą swój los?
– Bo rodzice, którzy mają niepełnosprawne dziecko, nie mają wystarczającego wsparcia ani od państwa, ani od społeczeństwa. Brakuje odpowiedniego systemu pomocy osobom z zaburzeniami psychicznymi i ich rodzinom. Zaburzenie psychiczne to nie to samo co fizyczne. Jeśli np. oderwie się nogę, to z czasem rozpoczyna się powolny, ale pewny proces rehabilitacji, a w przypadku zaburzenia psychicznego, dotyczy to całego organizmu, całego układu nerwowego, wszystkiego, co czyni dziecko człowiekiem. Im dalej dziecko rośnie, tym więcej problemów się dodaje - jak kula śnieżna, jeśli nie jest kontrolowana. Samej choroby nie można wyleczyć, ale niektóre problemy towarzyszące tej chorobie psychicznej można rozwiązać. Nie ma takiego systemu pomocy, jest dopiero w powijakach.
Dlatego w rodzinie, w której pojawia się takie dziecko, powstaje „czarna dziura”, która pochłania wszystkie zasoby: materialne (bo komercyjna opieka medyczna jest teraz bardzo droga), psychiczne (bo rodzice bardzo się martwią), tymczasowe S To znaczy praca - układ sił w rodzinie całkowicie się zmienia. Zasoby wewnątrzrodzinne szybko się wyczerpują, chyba że rodzina jest w stanie się odbudować (a zdarza się to rzadko, ponieważ rodzina początkowo nie jest gotowa na to, że będzie miała niepełnosprawne dziecko). Dotyka to bliskich, całe środowisko: przedszkole, szkołę, do której starają się przywiązać takie dziecko – powstaje problematyczne ognisko.
- Lekarze zaczynają szukać przyczyny w genetyce, u rodziców: nie piłeś? Tym samym pośrednio obwinia się rodziców – a wielu rodziców wstydzi się, że ma takie dziecko. Wielu szokuje: dlaczego ja?! I wielu ukrywa fakt, że mają takie dziecko. Dopiero niedawno niektóre znane osoby zaczęły odkrywać, że mają dzieci (często już dorosłe lub nastolatki) z autyzmem lub zespołem Downa – coś się zmieniło w społeczeństwie, zaczyna się zmieniać. I to się podoba.
Państwo istnieje po to, aby mieć ochronę socjalną. Teraz przejmujemy jego funkcje, ale chcemy, aby państwo wypełniało swoje obowiązki.
"Dziękuję producentowi filmowemu!"
- Czy osobiście spotkałeś się z nieprzyjemną, krzywdzącą postawą wobec siebie i swoich dzieci ze strony otoczenia?
- Należę chyba do kategorii matek, którym się poszczęściło. Kiedy Jegor miał trzy lub cztery lata, stało się to tak: mówią: „dziecko trzeba wychować” - dosłownie kilka razy. Ale z innych rodzin znam wiele rażąco nietaktownych, niepoprawnych przypadków brzydoty moralnej wykazywanych w stosunku do ich dzieci upośledzonych umysłowo. Tacy ludzie istnieli od zawsze. „Głupiemu nie wytłumaczysz, ale mądry zrozumie.”
Ale dla mnie to wciąż próba, kiedy chodzę z dzieckiem. Może nie było przypadków negatywnych, bo coś takiego mam wypisane na twarzy.
- Wiemy, jak budować obronę - nie każdy to potrafi.
- Moje dziecko jest zawsze w zasięgu wzroku, mam je w pamięci: wiem, gdzie poszedł, co robi.
Negatywne sytuacje są czasem prowokowane przez samych rodziców lub osoby im towarzyszące. Dlatego staram się zawsze kontrolować sytuację, aby nie prowokować innych. Z tego powodu istnieje ciągłe wewnętrzne napięcie. Mój mąż idzie na spacer z synem dość spokojnie - choć być może po prostu nie pokazuje swojego nastawienia.
„Ale to nie zaczęło się tak: jak moja córka była mała, zanim wyszłam z wejścia, zrobiłam kilka wdechów i wydechów i od razu poszłam na plac zabaw, na huśtawkę, do piaskownicy do wszystkich innych dzieci. Oczywiście dziecko zachowuje się nietypowo, ale matka całkowicie przejmuje funkcję kontrolną: matka wie, co robić, wie, jak zapobiegać niepożądanym formom jego zachowania. Z czasem uczy się robić coś takiego, że pewnego dnia dość spokojnie wychodzi z dzieckiem: jest gotowa, dziecko jest gotowe – a społeczeństwo zaczyna się zmieniać.
- W czym objawia się „dziwne zachowanie”: na przykład ostatnio poszliśmy do kina z mężem i Jegorem. Mój syn od dawna chciał zobaczyć ten film, a ja widziałam, jaka jest motywacja w najczystszej postaci: rano wszystko było zrobione szybko i bez problemów, za pierwszym razem. W trakcie filmu cały czas ściskał mi rękę, bo ogarniały go emocje, szeptał - starał się komentować wszystko, co się działo. A po filmie wychodzimy, a ja pytam:
- Egorze, czy jesteś szczęśliwy?
Wydycha:
- Tak! Muszę podziękować producentowi filmu!
W pierwszej chwili nie zrozumiałem, o czym mówi – no, chyba gdzieś widziałem to słowo. Wychodzimy do kasy, jest facet, od którego kupiliśmy bilety. I nagle podchodzi do niego Jegor:
- Dziękuję bardzo!
A oczy faceta stają się duże ... Oczywiście był zdezorientowany i nic nie powiedział.
- Moja dziewięcioletnia córka w kawiarni podchodzi prosto do kelnera i mówi: „Ciociu, daj mi sałatkę!” Potrafi się przytulić, wziąć za rękę i spróbować pocałować. Ludzie zwykle patrzą pytająco na swoich rodziców: jeśli wyglądamy pogodnie i wypowiadamy właściwe słowa (ja zwykle mówię: „Ona nie rozumie”), to się rozluźniają.
Nie obciążam ludzi wyjaśnieniami, jaka jest nasza diagnoza: wystarczy, że w prostych słowach wyjaśnimy, że nietypowe zachowanie dziecka jest pod kontrolą rodziców, że wszystko jest w porządku.
I nasze organizacje to robią: próbują wytłumaczyć społeczeństwu, że są tacy ludzie z takimi diagnozami, wiemy, co należy zrobić, i potrzebujemy trochę: nie potępiać nas, zrozumieć, że nasze dzieci nikomu nie będą przeszkadzać, nie skrzywdzą.
Ładunek przygniata człowieka
– Jaka jest rola ojca w rodzinie, w której jest dziecko z zaburzeniami psychicznymi? Statystyki, zwłaszcza sowieckie, mówią, że w większości przypadków ojciec opuścił rodzinę. Jaka jest teraz sytuacja?
- Ojciec nadal jest głową rodziny i to na nim spoczywa główny ciężar. Mężczyźni są bardziej zmartwieni, ponieważ nałożył na nich sowiecki system edukacji: mężczyźni nie powinni płakać, są odpowiedzialni za wszystko, chronią. Ładunek naciska na człowieka - dostają najwięcej.
Rzeczywiście, teraz mężczyźni częściej przebywają w rodzinach - i to nie tylko tych, w których jest niepełnosprawne dziecko.
- Mój mąż pokazał się tak niezłomnie, że ja, opiekując się dzieckiem, nawet nie pomyślałam, jak mu było ciężko. Nie miałam myśli, że mój mąż mógłby odejść - bardzo kocha swojego syna. Kiedy miałam depresyjne niepowodzenia, to mąż mnie uspokajał, mówiąc: „Ale jestem pewna, że nadal będziemy z niego dumni”. Mąż bierze czynny udział w wychowaniu syna, towarzyszy mu na niektórych lekcjach.
Ale oczywiście znam wiele rodzin, w których autystyczne dziecko jest samotnie wychowywane przez kobietę.
– Bracia i siostry: jak żyją z takim autystycznym dzieckiem, jak wchodzą w interakcje? Czy rodzice muszą budować relacje między dziećmi, czy wszystko dzieje się samo?
„Można by napisać o tym kilka książek, można by przeprowadzić kilka badań społecznych. Dla dziecka niepełnosprawnego jest to zdecydowanie dobre. Natychmiast otrzymuje cały zestaw tego szczęśliwego dzieciństwa, którego wielu brakuje. Otrzymuje potężne wsparcie od rodziny, otrzymuje zestaw ról społecznych, którym może sprostać – uruchamiany jest potencjał adaptacyjny, co pomaga mu zintegrować się w relacje społeczne, w których będzie musiał funkcjonować w przyszłości.
Dla braci i sióstr jest to oczywiście trudne. Stawiają czoła wszystkim problemom, jakie mają dorośli: dezaprobacie innych, potępieniu, problemom materialnym, problemom emocjonalnym – napięcie, zmęczenie rodziców. Ale nie uważałbym tego za karę ani za karę: wszyscy jesteśmy postawieni w różnych warunkach od urodzenia, każdy musi je przezwyciężyć.
Kiedy specjalne dziecko dorasta w dużej rodzinie, jest to potężny czynnik rehabilitacyjny dla rodziców: nie rozłączają się tylko na tym dziecku, jak gdyby było samo.
Bracia i siostry, kiedy są mali, nie myślą, że któreś z nich takie nie jest, po prostu bawią się ze sobą – biorą się w garść, zdobywają niezbędne doświadczenie, wyrastają na przygotowanych ludzi. (miałam też pracę magisterską na ten temat: „Rehabilitacja dziecka niepełnosprawnego w rodzinie wielodzietnej”).
- Dzisiejsi nastolatkowie (sądząc po mojej córce, która niedługo skończy 16 lat) mają inny stosunek do obecności w rodzinie wyjątkowego dziecka. Jeśli próbowałem przekazać informacje o moim synu w społeczeństwie (nie jest tajemnicą, że ludzie często postrzegają go jako „głupca”), to przyjaciele i koledzy mojej córki wiedzą o jej bracie. Nawet nie przyszło jej do głowy, że powinien się wstydzić. Zaprasza przyjaciół do domu, a Jegor może zachowywać się dziwnie: kończy mu się - przybyli nowi ludzie! Puka do drzwi, prosząc o wpuszczenie. A córka normalnie traktuje wszystko jak zwykłego brata. Po cichu zostawiam je same w domu odkąd skończyła osiem lat, nie pojawiają się żadne problemy.
Fundacja, „Szkoła Rodziców”, „Klasa Zasobów” – po co one są?
„Nasza fundacja stara się pomóc rodzinie na wczesnym etapie. Staramy się, aby rodzice stali się pełnoprawnymi uczestnikami rehabilitacji i adaptacji dziecka. Myślimy o tym, jak pomóc starszym dzieciom w poradnictwie zawodowym, zorganizować im samodzielne lub towarzyszące życie. Komunikujemy się z wyspecjalizowanymi organizacjami, ministerstwami, które dość żywo reagują na nasze problemy, wspierają nas, co daje nam nadzieję, że nasze dzieci nadal będą godnie żyć.
Zapraszamy rodziców do naszej „Szkoły Rodziców Specjalnych”: opowiadamy, co dzieje się z ich dzieckiem, dlaczego tak się dzieje, jakie formy pomocy istnieją obecnie, udzielamy pomocy psychoterapeutycznej, konsultujemy...
- Kiedy rodzice mają małe dzieci, wciąż mają nadzieję na pełną rehabilitację, wierzą w możliwość przywrócenia dziecka do normalności, dlatego angażują się w różne struktury komercyjne. I przychodzą do nas z nastolatkami i dorosłymi, którzy mają już ponad 20 lat.
„DORIDA” jest Towarzystwem Wolontariatu Rodziców i Dzieci z Autyzmem. Pracowaliśmy dla kaprysu, bez żadnego „biznesplanu”. A teraz siadam i myślę: czego potrzebuję? Jeśli ja tego potrzebuję, to pewnie inni rodzice też.
Ważną płaszczyzną naszej pracy jest resocjalizacja społeczno-kulturalna. Organizujemy imprezy kulturalno-rekreacyjne, współpracujemy z Teatrem Młodzieży, Domami Kultury, różnymi artystami. Co miesiąc chodzimy do kina, odwiedzamy świątynię.
DORIDA i przyjaciele. Olga i Jegor Povoroznyuk - dolny rząd, skrajna lewa
Na przykład odwiedzamy Gosfilmofond, udostępniają nam całą salę. Jest to konieczne, aby dziecko odnalazło się w nowej sytuacji – powstaje naturalne środowisko do ćwiczenia umiejętności behawioralnych. Z synem chodzimy do kina, ale nadal staramy się chodzić na wczesne seanse, kiedy jest mniej ludzi, żeby im nie przeszkadzać, bo mój syn lubi głośno komentować film. A kiedy mamy do dyspozycji salę, mamy mogą się zrelaksować i na spokojnie wytłumaczyć dziecku zasady zachowania w kinie.
– Nasze organizacje wspólnie pracują nad projektem „Resource Class”, w szkole ze wspaniałym dyrektorem. Od września tego roku kilkoro dzieci z autyzmem rozpoczęło już naukę w specjalnym środowisku. Dla takich dzieci będzie osobny program i wsparcie. Światowa praktyka pokazuje, że większość autystycznych dzieci w tak szczególnym środowisku może zdobyć wykształcenie, aby następnie samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie. Ten wspólny projekt rozpoczęliśmy rok temu, jako pierwsi w Jekaterynburgu posunęliśmy ten proces do przodu.
Klasa zasobów jest takim zasobem możliwości, nie tylko dla dzieci z autyzmem, ale także dla szkolenia młodych profesjonalistów: uczą się pracować z ogromną większością zaburzeń w rozwoju umysłowym i zachowaniu dzieci. Ta szkoła z klasą zasobów stanie się platformą stażową, na której młodzi profesjonaliści będą odbywać praktyki. Według WHO aż 30% dzieci na świecie ma zaburzenia rozwoju psychicznego lub psychicznego, więc to doświadczenie dla nauczycieli i rodziców będzie bardzo pomocne.
Od 1 września 2016 roku każda szkoła czy przedszkole muszą mieć adaptacyjne programy nauczania, to znaczy rodzic może przyjść z dzieckiem do dowolnego przedszkola, dowolnej szkoły i musi tam budować proces edukacyjny tak, jak dziecko potrzebuje. Dlatego tam, gdzie pojawia się ośrodek taki jak nasz, pojawiają się zarówno dzieci, jak i specjaliści gotowi do pracy z takimi dziećmi.
– Dziś klasa zasobowa to jedyny możliwy sposób, aby nasze dzieci mogły zaistnieć w szkołach. Mamy place zabaw nie tylko w poprawczakach, ale też w szkołach średnich: ja osobiście na przykład mogę iść do szkoły na podstawie pozwolenia na pobyt i zostawić tam swojego Egora, a oni nie mają prawa mi odmówić.
Bardzo ważne jest, aby wyjaśnić rodzicom innych dzieci, że dziecko specjalne nie jest przeszkodą w nauce, ponieważ jest pod opieką dorosłego nauczyciela. I mów o plusach: obecność specjalnych dzieci wśród neurotypów przyczynia się do rozwoju tych moralnych cech i wartości, które czynią osobę osobą.
Dlatego jeśli rodzice chcą, aby ich dzieci były bardziej tolerancyjne, miłosierne, aby zdobywały dodatkowe doświadczenia życiowe, to inkluzja jest najbardziej odpowiednią sytuacją.
- A kiedy sami rodzice się zestarzeją i zachorują, wtedy obok nich będą ich dzieci, które mają już doświadczenie w komunikowaniu się z potrzebującymi pomocy, na których można polegać.
Czasami rodzice z autystycznymi dziećmi są proszeni o opuszczenie świątyni
- Dlaczego twoje dzieci chodzą do świątyni w mieście Bieriezowskim (przedmieście Jekaterynburga - red.)? Dlaczego żaden inny? Wydawałoby się, że wierzący powinni być tolerancyjni wobec specjalnych dzieci?
– To taki stereotyp: „wierzący powinni”. Ludzie, nawet wierzący, są różni, zdarzały się przypadki, gdy rodzice z autystycznymi dziećmi byli proszeni o opuszczenie świątyni. Postanowiliśmy więc nie trenować nerwów. Bóg zaprowadził nas do kościoła męczennika Jana Wojownika w mieście Bieriezowskim. Tam zorganizowali dla nas dostosowane nabożeństwa - te nabożeństwa są krótsze, po tym jak zawsze jesteśmy zapraszani do refektarza: dla wielu naszych dzieci jest to szczególnie przyjemny moment, na który czekają. Komunikujemy się tam z księdzem, między sobą.
Oczywiście nie wszystkie dzieci rozumieją, co tam robią, co to za miejsce, ale stan matki ma tu ogromne znaczenie. Sama pierwszy raz spowiadałam się dwa miesiące temu w tym kościele, było mi ciężko, nie byłam osobą kościelną, ale dzięki tej współpracy zaczęłam regularnie chodzić z dzieckiem iz mężem - to jednoczy. Nie możesz powiedzieć wszystkiego matce czy mężowi, ale są rzeczy, które cię gnębią – mamy już kilka matek, które ciągle chodzą, spowiadają się i przystępują do komunii. Myślę, że tego potrzebują.
Na te nabożeństwa przychodzą też zwykli parafianie, którzy znają specyfikę naszych dzieci. Współpracuje z nami ks. Vadim Zhurilin: kiedy 2 kwietnia był dniem rozpowszechniania informacji o autyzmie, prowadził rozmowy z parafianami na ten temat, nasze ulotki o chorobie szybko rozeszły się wśród parafian. A teraz stosunek do nas jest inny: mamy się odprężyły, bo parafianie przyzwyczaili się do naszych dzieci i myślę, że jak wyjdą z kościoła, to zniosą ten tolerancyjny stosunek do dziecka, które zobaczą w sklepie, w autobusie, będą o tym opowiadać w domu. I rozchodzi się jak fala od kamyka wrzuconego do wody, a nastawienie w społeczeństwie się zmienia.
Zmiany w społeczeństwie zaczynają się od rodziny: kiedy sami rodzice zaakceptują swoje dziecko nie jako wyrzutka, nie jako chorego, ale jako dziecko ze specjalnymi potrzebami, ale nie gorsze od innych, wtedy zaczną się zmiany w społeczeństwie. A wizyta w świątyni przyczynia się do tego - nie potępiają tam, dają wsparcie duchowe: nie jesteś niczemu winny, jaka jest kara? - to jest twoje zbawienie!
– Apeluję do wszystkich rodziców, którzy mają dzieci z rozpoznaniem autyzmu: przyjdźcie do nas, zjednoczcie się, włączcie się w to dzieło tworzenia systemu pomocy takim dzieciom – a nie będziecie mieli czasu na depresję, zawsze będziecie zajęci ciekawą pracą, wszystko wokół was się zmieni!
Nie jestem fanką wałęsania się po staruszkach, ale i tak raz pojechaliśmy do ks. Vlasy, na szczęście niedaleko. Co możesz zrobić, aby pomóc dziecku?
To było jakieś pięć, sześć lat temu. Ojciec Własi częstował go słodyczami i wyrzucał mojemu mężowi i mnie - mówią, że nie ma co począć dziecka na czczo. Mąż był zaskoczony - wiedział na pewno, że w tamtych czasach nie było postów.
- A więc w środę lub w piątek - stwierdził z przekonaniem o. Własy.
Mąż próbował się sprzeciwić (TEGO dnia nie było ani środy, ani piątku), ale nic z tego nie wyszło – o. Własi był przekonany o swojej słuszności. Nawet nie chciałem nic słyszeć.
Już dawno zapomniałem o tej wycieczce, ale wczoraj zadzwoniła do mnie koleżanka i powiedziała, że koleżanka pojechała do ojca Własiego z autystycznym synem. napięłam się.
- I co on powiedział?
- Powiedział, że problem polega na tym, że chłopiec został poczęty w środę. Ale wyobraź sobie, że zdecydowanie nie został poczęty w środę! Ta rodzina jest więcej niż pobożna, trzymają wszystkie stanowiska, w środy i piątki nie mają zażyłości!
- Powiedziała o tym ojcu Vlasy?
- Próbowałem. Była w kropce, ponieważ bardzo ściśle przestrzega wszystkich postów. Ale ojciec Vlasy jej nie słuchał.
____________________
Dlatego nie słucham starszych.
____________________
Pamiętam też, jak „dobrzy ludzie” usilnie radzili mi, abym zaprowadził Efraima na naganę do TS Ławra. Chodźmy całą rodziną - a co jeśli to pomoże? Pytanie narodziło się właśnie wtedy. Nakarmiłem ją, zostawiłem w wózku ze starszymi i postanowiłem stanąć w świątyni z Efraimem (dla dobra sprawy, tak na wszelki wypadek, żeby mnie „ukarali”, inaczej nigdy nie wiadomo))).
W świątyni było dużo ludzi, po prostu nie było gdzie stanąć. Niektórzy trzęsli się, inni wyli, niektórzy chrząkali i krzyczeli. Ale mój Efraim stał spokojnie i patrzył oszołomiony na to, co się dzieje, od czasu do czasu spoglądając na mnie pytająco. Obok nas stała młoda kobieta w długiej letniej sukience z odkrytymi ramionami (wtedy było lato, upały). Niektórzy szczególnie prawi rzucali jej pogardliwe spojrzenia, ale ona odważnie na nic nie reagowała. Kobieta była z chłopcem, trochę starszym od mojego Efraima. Chłopiec stał i metodycznie przestępował z nogi na nogę, od czasu do czasu obserwując co się dzieje spod brwi, a ja zapytałem szeptem: „autyzm”? Skinęła głową.
Nieco później poznaliśmy ją bliżej. Jej synek był mniej „ciężki” niż nasz, ale jego zachowanie było bardziej skomplikowane. Ona, podobnie jak my, próbowała wszystkiego, co było możliwe, i postanowiła zabrać go na naganę. Cudów jednak nie było - nasi chłopcy tylko drżeli od dzikich okrzyków stojących na sali ludzi, a jeszcze bardziej denerwowali się złośliwymi i pogardliwymi spojrzeniami, które "nagradzali" stojący obok nich pobożni, którzy przyszli na naganę. Dzieci przytuliły się do nas w strachu. Broniliśmy tej i kolejnych „sesji” do końca, ale ani Ephraim, ani drugi chłopak nie mieli żadnych zmian.
Jakiś czas później poruszyłam ten problem z innymi ortodoksyjnymi matkami autystycznych dzieci, które również poszły na naganę, po której zachowanie ich dzieci w ogóle się nie zmieniło, więc mogę śmiało powiedzieć, że dla autystów nagana jest bezużyteczna.
Ani łajanie w świątyni, ani „skarcenie” rodziców dziecka autystycznego za rzekome poczęcie dziecka w niewłaściwym czasie nie pomoże osobie z autyzmem.
Tylko miłość pomoże. Ale miłość to luksus w dzisiejszych czasach. Podobnie jak parafianie, tak samo księża, a nawet współcześni starsi – luksus. Który nie chce marnować na biednych lub chorych. Przecież o wiele przyjemniej jest wyrzucać, pouczać, wyrażać oburzenie czy nawet pogardę dla grzeszników wobec niewinnej autenki i jej rodziców…